اوتیسم و

اوتیسم و نگرانی والدین

سر فصل مطالب

یکی از نگرانی های اصلی والدین کودکان اوتیسم تشخیص بهترین روش درمان کودکان اوتیسم  می باشد. در بین راه های درمان مختلف موجود برای کودکان اوتیسم، نگرانی والدین در انتخاب بهترین و کامل ترین روش درمانی قابل درک است. مرکز اوتیسم تهران دکتر صابر در زمینه تشخیص کودکان اوتیسم توسط دکتر اوتیسم و ارائه خدمات کاردرمانی اوتیسم و گفتاردرمانی اوتیسم فعالیت می نماید. تیم تخصصی مرکز با تجربه بالا در زمینه درمان اوتیسم و استفاده از امکانات روز دنیا بهترین نتیجه درمانی را برای کودکان رقم می زنند.

جهت تماس با کلینیک کاردرمانی و گفتاردرمانی جناب آقای دکتر صابر (کلینیک توانبخشی پایا در پاسداران ، کلینیک توانبخشی غرب تهران در سعادت آباد) باشماره 09029123536 تماس حاصل فرمایید.

نگرانی والدین کودکان اوتیسم

راهکارهایی جهت کاهش نگرانی والدین کودکان اوتیسم

والدین باید در هر گروهی که درباره دوره آموزشی کودکان اوتیستیک شان تصمیم گرفته می‌شود، حضور داشته باشند. این جلسات باید حداقل سالی یکبار تشکیل شوند و اگر نیاز بیشتری احساس شود، تکرار شود. با این حال معلمان و کارکنان آموزشی ممکن است با پیشنهاداتی برای اهداف و برنامه‌های آموزشی در این جلسات شرکت کنند، این جلسات بلاخره بعد از مباحث گسترده‌ای که صورت می‌گیرد پایان می‌یابد و همه گروه‌های درگیر اسناد را امضا می‌کنند. والدین حق شرکت در این جلسات را به اندازه افرادی که ارائه کننده پیشنهاد و ایده درباره آموزش کودکانشان هستند را دارند. این جلسات باید در زمان و مکانی تشکیل شود که برای والدین و کارکنان آموزشی مناسب باشد. به منظور همکاری موفقیت آمیز، همه گروه‌های درگیر باید آزادانه اطلاعات و دانششان را بیان کنند والدین می‌توانند پیشنهادات و طرح‌هایی را در بخش‌های زیر بدهند.

1. آینده کودکشان برای بلند مدت و سال تحصیلی جاری چیست؟
2. نقاط قوت، نیازها و علایق کودکشان مخصوصاً وقتی قادر نیست احساس خودش را بیان کند چیست؟
3. نگرانی‌های اصلی‌شان با توجه به آموزش کودکانشان چیست؟
4. آموزشی که کودکشان دریافت می‌کند تأثیرپذیری را ثابت کرده یا نه؟ و چرا؟ (اگر آنها این اطلاعات را داشته باشند).
5. آیا ارزیابی کارشناسی درباره مهارت‌های کودکشان با تصورشان درباره کودکشان سازگاری دارد؟
6. چه تکنیک‌هایی در خانه استفاده می‌شود و به کودکشان کمک می‌کند؟
برنامه آموزشی فردی باید همه این بخش‌ها که کودک نیاز به کمک دارد را مورد بررسی قرار دهد و می‌تواند هم تحصیلی به غیرتحصیلی مثل مهارت‌های عملکردی (برای مثال، لباس پوشیدن، عبور از خیابان)، مهارت‌های اجتماعی و خدمات مربوط دیگر (برای مثال، گفتار درمانی، کار درمانی و فیزیوتراپی) باشد. برنامه آموزشی فردی باید لیستی از موارد مختلف را در بر گیرد، جایی که هر خدمت ایجاد شده است، بعلاوه لیستی از متخصصینی که این خدمات را ایجاد می‌کنند، این‌ها محتوای برنامه‌های آموزشی فردی است:
 گزارش سطح عملکرد آموزشی فعلی کودک.
 بیان اهداف سالانه که کودک می‌تواند به صورت منطقی در 12 ماه بعدی با یک سری مراحل مستقیم و قابل اندازه گیری بدست آورد. این مسئله به والدین و معلمان کمک خواهد کرد بفهمند کودک پیشرفت کرده و از آموزش¬اش سود برده است. توسعه اهداف معین و ویژه برای ایجاد آموزش مناسب برای کودکان، مهم و ضروری است.
 معیارهای واقعی مناسب، شیوه‌های ارزیابی و برنامه زمانی که تعیین می ند آیا کودک به اهداف تنظیم شده با IEPS دست یافته است.
 توصیف همه خدمات نیازهای ویژه و خدمات نظارتی مربوط که کودک نیاز دارد بعلاوه زمان واقعی که او به هر فعالیت یا موضوع اختصاص خواهد داد.
 اگر کودک 16 ساله یا بیشتر باشد، برنامه آموزشی فردی باید توصیفی از خدمات موجود برای انتقال از مدرسه به فعالیت‌های مربوط به برنامه فوق العاده را در بر می‌گیرد.کودک اوتیستیک باید هرگونه خدمات مرتبط که منافع درمانی را به حداکثر می‌رساند دریافت کند، که بر مبنای فردی تعیین شده و منحصراً به ناتوانی یا اختلال وابسته نیست. نمونه‌های چنین خدماتی شامل مشاوره، مراقبت بهداشتی، گفتار درمانی، کار درمانی یا موسیقی درمانی هستند. با این حال اهداف برنامه‌های آموزشی فردی باید کودک محور باشد، این اسناد باید شامل اطلاعاتی باشد که برای آموزش معلمان بی تجربه که از آن‌ها خواسته می‌شود مواد آموزشی بیشتر را مطالعه کنند یا در سمیناری شرکت کنند مفید است. اهدافی که تنظیم شدند می‌توانند هم گسترده (برای مثال، کودک درک و ارتباط زبانی¬اش را افزایش خواهد داد) یا ویژه‌تر (برای مثال، کودک یاد خواهد گرفت تا موثرتر با همسالانش در محیط غیرتحصیلی مثل زنگ تفریح یا وقت ناهار ارتباط برقرار کند) باشند. آن‌ها فرآیندهایی را توصیف می‌کنند که کودک نیاز دارد برای رسیدن به اهداف¬اش دنبال کند و والدین و معلمان نیاز به کنترل پیشرفته‌ای کودک دارند.

 

مشکلات کودکان اوتیسم
برای مثال، اگر هدف نهایی برای کودک افزایش پاسخ‌های شفاهی¬اش یا سوالاتی در مدت سال تحصیلی است و اهداف کوتاه مدت او باید در گفتار درمانی حداقل چهار بار در هر هفته به مدت یک ساعت و نیم با کارشناسی در مدرسه شرکت کند، در نتیجه کودک باید گفتاری با 85 درصد صحت پاسخ داشته باشد. گفتار درمان¬گر هفتگی گزارشاتی به والدین و معلم‌ها می‌فرستد.

این اهداف بیان می‌کند که:
 خدماتی باید ایجاد شود (گفتار درمانی)
 متخصصیتی که خدمات را ارائه می‌دهند (گفتار درمان‌های متخصص)؛
 زمینه خدمات ایجاد شده (کلاس فراگیر)؛
 تعداد خدمات تدارک دیده (چهار بار هر هفته)؛
 مدت خدمات ایجاد شده (30 دقیقه هر فصل از 1 سپتامبر تا 30 ژوئن).
برای ارزیابی که آیا کودک به هدف¬اش رسیده است، گفتار درمان¬گر باید تعیین کند آیا کودک اوتیسم به هدف 85 درصد درستی رسیده است و گزارشات هفتگی به والدین و معلم‌ها فرستاده می‌شود. روش‌های دیگر ارزیابی مشارکت در تست، تهیه نوار ویدئوی، گزارشات همسالان، خاطرات روزانه و کاربرگ ها هستند. اگر والدین با برنامه آموزشی فردی موافق نباشند، پس آن‌ها حق مذاکره درباره اسناد با گروه‌های دیگر را دارند تا زمانی که به توافق برسند. موقع مذاکره در نظر داشته باشید که اهداف برنامه آموزشی فردی در بررسی نیازهای کودکان شان و نه خودشان مهم هستند.

 

چالش‌های نگهداری از کودک اوتیستیک در سن بلوغ

بلوغ برای هر کودکی دوره‌ای پرچالش است، اما برای کودکان اوتیستیک و خانواده‌هایشان، این مرحله می‌تواند به میدان مینی از مسائل پیش‌بینی‌نشده تبدیل شود. در حالی که بیشتر مقالات بر چالش‌های کودکان اوتیستیک تمرکز می‌کنند، کمتر کسی از دشواری‌های بلوغ در اوتیسم سخن می‌گوید. تغییرات هورمونی نه‌تنها تحولات جسمانی، بلکه تحریک‌پذیری حسی، تشدید رفتارهای تکراری و افزایش نوسانات خلقی را به همراه دارد. بسیاری از والدین گزارش می‌دهند که کودکشان که پیش‌ازاین با برنامه‌های روزانه سازگار بود، ناگهان در برابر کوچکترین تغییرات مقاومت شدید نشان می‌دهد یا حتی رفتارهای پرخاشگرانه جدیدی از خود بروز می‌دهد.

یکی از حساسترین موضوعات، مدیریت بلوغ جنسی در کودکان اوتیستیک است. آموزش مسائل بهداشتی، درک حریم خصوصی و کنترل رفتارهای اجتماعی نامناسب به کودکانی که درک انتزاعی ضعیفی دارند، نیازمند صبر و خلاقیت فراوان است. برخی والدین به اشتباه تصور می‌کنند که کودکشان “هنوز کوچک است” و این موضوعات را به تأخیر می‌اندازند، اما واقعیت این است که آموزش باید از پیش از بلوغ آغاز شود. از طرفی، سیستم‌های حمایتی معمولاً بر کودکان متمرکزند و نوجوانان اوتیستیک اغلب در “خلأ خدمات” قرار می‌گیرند.

اما مهم‌ترین چالش شاید افزایش نگرانی والدین درباره آینده باشد. وقتی کودک به نوجوانی قدکشیده تبدیل می‌شود، این سؤال بیشتر ذهن را می‌خورد: “اگر روزی نباشم، چه خواهد شد؟” اینجاست که برنامه‌ریزی برای استقلال تدریجی، آموزش مهارت‌های خودمراقبتی و حتی بررسی گزینه‌های زندگی حمایت‌شده در آینده به موضوعی حیاتی تبدیل می‌شود. نکته امیدوارکننده این است که بسیاری از نوجوانان اوتیستیک با حمایت صحیح، می‌توانند از این مرحله عبور کنند و حتی پیشرفت‌های چشمگیری داشته باشند. کلید موفقیت، درک این واقعیت است که بلوغ در اوتیسم یک فرآیند متفاوت است، نه یک بحران غیرقابل‌مدیریت.

 

1-چرا برنامه‌های درمانی پس از مدتی اثر خود را از دست می‌دهند؟”

این اتفاق طبیعی است و به آن “فلات درمانی” می‌گویند. کودکان اوتیستیک نیاز به برنامه‌های درمانی پویا دارند که متناسب با رشد آنها تغییر کند. هر 6 ماه یکبار برنامه درمانی را با تیم متخصصان بازبینی کنید. گاهی یک تغییر کوچک در روش‌ها می‌تواند تفاوت بزرگی ایجاد کند.

2-آیا داروهای تجویزی واقعاً به کودک من کمک می‌کنند یا فقط او را آرام نگه می‌دارند؟”

داروها برای اوتیسم تجویز نمی‌شوند، اما ممکن است برای مدیریت علائم همراه مانند بیش‌فعالی، اضطراب یا پرخاشگری استفاده شوند. اثر دارو در هر کودک متفاوت است و باید تحت نظارت دقیق پزشک و با ترکیب سایر روش‌های درمانی باشد. هیچ داروی “معجزه‌آسایی” وجود ندارد، اما برخی داروها می‌توانند کیفیت زندگی کودک و خانواده را بهبود بخشند.

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

این فیلد را پر کنید
این فیلد را پر کنید
لطفاً یک نشانی ایمیل معتبر بنویسید.