مراقبت و پرستاری از کودکان فلج مغزی به صبوری و درک بالایی نیاز دارد. شناخت علائم فلج مغزی و مطالعه در زمینه کودکان فلج مغزی به والدین کمک می کند تا بهترین درمان را برای کودک خود انتخاب نمایند. مرکز کاردرمانی فلج مغزی و گفتاردرمانی فلج مغزی دکتر صابر به صورت تخصصی به درمان کودکان فلج مغزی می پردازد. مشاوره مناسب به والدین و ارائه خدمات توانبخشی در منزل از دیگر خدمات مرکز دکتر صابر می باشد. در این مطلب نکاتی مطرح میگردد که دانستن آنها برای مراقبت و پرستاری موفقیت آمیز از این کودکان ضروری است.
جهت تماس با کلینیک کاردرمانی و گفتاردرمانی جناب آقای دکتر صابر (کلینیک توانبخشی پایا در پاسداران ، کلینیک توانبخشی غرب تهران در سعادت آباد) باشماره 09029123536 تماس حاصل فرمایید.
پرستاری از کودک فلج مغزی
در مورد چگونگی مراقبت از یک کودک فلج مغزی، قطعاً مجموعه ای از توصیه ها و سفارشات کلی که به درد همه والدین و مراقبین بخورد، وجود ندارد. منتها ذکر این نکته ضروری به نظر میرسد که والدین و مراقبین این کودکان، باید از آمادگیهای لازم برخوردار باشند تا در سراسر عمر فرزندشان، مسئولیتهای متعدد و منحصر به فردی را در رابطه با آنها به عهده بگیرند. مراقبت از یک کودک ناتوان، نیاز به زمان، تلاش، همدردی و صبوری بسیار زیاد دارد.
منظم و سازمان یافته عمل کنید!
سازمان یافته بودن به کاهش استرس در حین مراقبت از این کودکان کمک میکند. هدف والدین از سازماندهی، آماده بودن برای عبور از مسیر پر فراز و نشیب پیش رو است. این جمله فقط به آن معنی نیست که همه چیز مرتب و سر جای خودش باشد تا استرس کمتری در زندگی به والدین و مراقبین وارد شود، بلکه والدین باید دید واقعی نسبت به آن چیزی که در آینده به انتظارشان نشسته است، پیدا کنند. لیست کردن کارها و تهیه تقویم، از ابزارهای اساسی ایجاد سازماندهی در امور است. مواردی که هر پدر و مادر، و مراقبی باید از آنها لیست تهیه کنند، عبارتند از:
- شماره تماس پزشکانی که کودک با آنها سرو کار داشته یا خواهد داشت.
- مدارک پزشکی کودک
- قرار ملاقات با پزشکان
- اطلاعات تماس با مدرسه
- شماره تلفنهای ضروری
- شماره تماس مهد کودک و پرستار یا مربی کودک
- نتایج عکسبرداریهای انجام شده یا آزمایشات صورت گرفته
- داروهای کودک
درباره فلج مغزی تا میتوانید مطالعه کنید!
والدین باید هر چه میتوانند راجع به فلج مغزی مطالعه کرده و یاد بگیرند. آنها باید بدانند که چطور فلج مغزی ایجاد میشود، چگونه بر حرکت و وضعیت بدن کودک تاثیر میگذارد، چطور درمان میشود، و اینکه چرا کودکان مبتلا به فلج مغزی متفاوت از کودکان سالم رشد و نمو پیدا میکنند. علاوه بر یادگیری اصول پایه، آنها باید از جزئیات وضعیت فعلی کودکشان نیز مطلع شوند. همان طور که پیشتر نیز گفته شده است دو کودک فلج مغزی با در نظر گرفتن مشکلات حرکتی و ناتواناییهایشان، دقیقا شبیه هم نیستند.
هوای والدین و مراقبین کودکان فلج مغزی را داشته باشید!
متاسفانه اغلب اوقات والدین آنچنان درگیر پرستاری و مراقبت از کودک خود هستند که یکدیگر را فراموش کرده و از رسیدگی به مسائل خود باز میمانند. تحمل و رفع فشارهای مالی و هیجانی که همراه با بیماری فلج مغزی به خانواده وارد میشود، اغلب طاقتفرسا است. والدین باید به تک تک این مشکلات رسیدگی کرده و از پیش پا بردارند. در اینجا رهنمودهایی ارائه میشود که در کار مراقبت از کودکان فلج مغزی برای والدینی که به تازگی تشخیص فلج مغزی برای کودکشان مطرح شده است میتواند راهگشا باشد:
- تغذیه سالم داشته باشید. این نکته نسبتا صریح و شفاف است. مراقبی خوب است که سالم باشد. سالم ماندن یعنی داشتن انرژی بیشتر و استرس کمتر. کسانی که تغذیه سالم دارند، از توان جسمی و ذهنی بیشتری برای حل و فصل موانعی که بر سر راهشان قرار میگیرند، برخوردار هستند.
- به اندازه کافی استراحت کنید. بسیاری از والدین به اندازه کافی نمیخوابند. این وضعیت به طور جدی بر ارتباط فردی و سلامت هیجانی آنها تاثیر میگذارد. خوب خوابیدن و خوب غذا خوردن دو عاملی هستند که سطح استرس افراد را به میزان حداقل نگه میدارند.
- زمانی را برای آرامش به خود اختصاص دهید. هر کسی نیاز دارد که زمانی را به خودش اختصاص بدهد. در طی این دوره، فرد از استرس و افکار منفی تهی شده و چهارچوب ذهنیاش مرتب میگردد. هنگامی که والدین ساعاتی را به خود مرخصی بدهند، موثرتر عمل میکنند. یک مراقب (مادر یا پدر) سرخورده هیچ وقت نمیتواند با مهارت به هماهنگی امور روزمره خویش بپردازد.
- درخواست کمک کنید. اگر اوقات شما کاملا پر بوده و حتی فرصت کافی برای خواب کامل شبانگاهی نیز ندارید، بسیار ضروری است که از دیگران درخواست کمک کنید. البته در این گونه مواقع بهتر است بستگان و دوستان نزدیک داوطلبانه وارد گود شده و به والدین دارای کودک فلج مغزی کمک کنند تا آنها فرصت کنند قدری به امور شخصی خود، دیگر فرزندان و وظایف روزمره خویش برسند. این نکته بسیار اهمیت دارد که والدین کودک فلج مغزی اگر فرزند دیگری نیز دارند که مبتلا نبوده و اصطلاحاً سالم است، به هیچ عنوان نباید از پرداخت به او و وقت گذاشتن برای نیازهای عاطفی و هیجانی او غافل شوند چرا که علاوه بر حق برخورداری او از عاطفه والدین، در نظر گرفتن او به عنوان یکی از مراقبین کودک فلج مغزی در آیندهای که والدین به سنین میانسالی و یا حتی کهنسالی میرسند، ایجاب میکند که به سلامت روحی و روانی او توجه نمایند.
- ناکامیها را از خود خارج کنید. به درون ریختن اضطراب، عصبانیت و افسردگی روش همیشگی والدین است. این کار آنها را دچار خستگی روحی و جسمی دائمی میکند. در این گونه مواقع، مراقب به کسی نیاز دارد تا با او صحبت کند. این شخص میتواند یک دوست صمیمی باشد یا یک مشاور. اگر آنها با یکی صحبت کنند، بیش از پیش احساس راحتی کرده و کمتر از قبل حین مراقبت از کودک خود دچار اضطراب میشوند.
والدین کودکان فلج مغزی به چه چیزی نیاز دارند؟
اثر بیماری کودک بر والدینی که فرزندشان ممکن است هر نوع بیماری داشته باشد را هرگز نمیتوان دست کم گرفت. والدین ممکن است احساسات و هیجانات مختلفی از قبیل عصبانیت، غم و اندوه، پوچی و بیاعتقادی، انزوا و تنهایی را تجربه کنند. این هیجانات در زمان تشخیص بیماری اغلب بسیار شدید بوده و با گذر زمان ممکن است دوباره عود کند. کودکان مبتلا به فلج مغزی شدید برای انجام کارها و مهارتهای روزمره زندگی خود از قبیل خوردن، حمام کردن و شستشو دادن، و لباس پوشیدن به کمک و یاری زیادی احتیاج دارند و همین موضوع استرس عظیمی بر خانواده وارد میکند.
از طرف دیگر، به لحاظ مالی هزینه های زیادی به خانواده تحمیل میشود که غالبا از نظرها پنهان مانده و به چشم نمیآید. این هزینه ها عبارتند از ویزیت دورهای پزشکان مختلف و دیگر متخصصین گروه پزشکی مانند کادر درمانی، گفتاردرمانی، فیزیوتراپی و …، هزینه تجهیزات کمکی و ویژه، و حتی هزینه پوشک و پرستاری کودک. همه والدین نیاز خاص خودشان را دارند اما نیاز اکثری والدین عبارتند از:
- سوالاتشان پاسخ داده بشود. گاهی اوقات بهتر است والدین سوالاتشان را بنویسند تا در زمان ملاقات با پزشک و درمانگر خود آنها را مطرح کرده و درباره نیازهای کودکشان بحث کنند.
- درک ماهیت مشکل کودکشان از جانب دیگران. این درک به آن معنا است که به آنها فرصت بدهیم در رابطه با احساساتشان، و بیم و امیدی که نسبت به کودکشان دارند با دیگران سخن بگویند. این درک باید از سوی دیگر اعضای خانواده، دوستان، دیگر والدین با تجربه مشکل مشابه، و متخصصینی که کودک با آنها سر و کار دارد، شکل بگیرد.
- اطلاعات راجع به خدمات و کمکهایی که میتوانند از آنها استفاده کنند.
- اطلاعات و مهارتهایی که موجب میشوند والدین به بهترین شکل ممکن به کودکشان کمک کنند.
- استراحت داشتن. فراغت از پرستاری کودکان برای ساعاتی برای اکثر والدین اهمیت دارد. این موضوع زمانی برای آنها اهمیت پیدا میکند که رفع نیازهای روزانه کودک، وقت و انرژی مضاعفی از آنها میگیرد. در این بحبوبه، یک وقفه هر چند کوتاه باعث میشود که پدر و مادر استراحت داشته و وقت خود را صرف دیگر امور کنند.