فلج مغزی و مشکلات والدین

مراقبت و پرستاری از کودکان فلج مغزی به صبوری و درک بالایی نیاز دارد. شناخت علائم فلج مغزی و مطالعه در زمینه کودکان فلج مغزی به والدین کمک می کند تا بهترین درمان را برای کودک خود انتخاب نمایند. مرکز کاردرمانی فلج مغزی و  گفتاردرمانی فلج مغزی دکتر صابر به صورت تخصصی به درمان کودکان فلج مغزی می پردازد. مشاوره مناسب به والدین و ارائه خدمات توانبخشی در منزل از دیگر خدمات مرکز دکتر صابر می باشد. در این مطلب نکاتی مطرح می­گردد که دانستن آن­ها برای مراقبت و پرستاری موفقیت ­آمیز از این کودکان و کاهش مشکلات والدین کودکان فلج مغزی ضروری است.

پرستاری از کودک فلج مغزی

در مورد چگونگی مراقبت از یک کودک فلج مغزی، قطعاً مجموعه ­ای از توصیه­ ها و سفارشات کلی که به درد همه والدین و مراقبین بخورد، وجود ندارد. منتها ذکر این نکته ضروری به نظر می­رسد که والدین و مراقبین این کودکان، باید از آمادگی­های لازم برخوردار باشند تا در سراسر عمر فرزندشان، مسئولیت­های متعدد و منحصر به فردی را در رابطه با آن­ها به عهده بگیرند. مراقبت از یک کودک ناتوان، نیاز به زمان، تلاش، همدردی و صبوری بسیار زیاد دارد.

منظم و سازمان­ یافته عمل کنید!

سازمان یافته بودن به کاهش استرس در حین مراقبت از این کودکان کمک می­کند. هدف والدین از سازمان­دهی، آماده بودن برای عبور از مسیر پر فراز و نشیب پیش رو است. این جمله فقط به آن معنی نیست که همه چیز مرتب و سر جای خودش باشد تا استرس کمتری در زندگی به والدین و مراقبین وارد شود، بلکه والدین باید دید واقعی نسبت به آن چیزی که در آینده به انتظارشان نشسته است، پیدا کنند. لیست کردن کارها و تهیه تقویم، از ابزارهای اساسی ایجاد سازمان­دهی در امور است. مواردی که هر پدر و مادر، و مراقبی باید از آن­ها لیست تهیه کنند، عبارتند از:

1. شماره تماس پزشکانی که کودک با آن­ها سرو کار داشته یا خواهد داشت.
2. مدارک پزشکی کودک
3. قرار ملاقات با پزشکان
4. اطلاعات تماس با مدرسه
5. شماره تلفن­های ضروری
6. شماره تماس مهد کودک و پرستار یا مربی کودک
7. نتایج عکس­برداری­های انجام شده یا آزمایشات صورت گرفته
8. داروهای کودک

درباره فلج مغزی تا می­توانید مطالعه کنید!

والدین باید هر چه می­توانند راجع به فلج مغزی مطالعه کرده و یاد بگیرند. آن­ها باید بدانند که چطور فلج مغزی ایجاد می­شود، چگونه بر حرکت و وضعیت بدن کودک تاثیر می­گذارد، چطور درمان می­شود، و اینکه چرا کودکان مبتلا به فلج مغزی متفاوت از کودکان سالم رشد و نمو پیدا می­کنند. علاوه بر یادگیری اصول پایه، آن­ها باید از جزئیات وضعیت فعلی کودکشان نیز مطلع شوند. همان طور که پیش­تر نیز گفته شده است دو کودک فلج مغزی با در نظر گرفتن مشکلات حرکتی و ناتوانایی­هایشان، دقیقا شبیه هم نیستند.

هوای والدین و مراقبین کودکان فلج مغزی را داشته باشید!

متاسفانه اغلب اوقات والدین آنچنان درگیر پرستاری و مراقبت از کودک خود هستند که یکدیگر را فراموش کرده و از رسیدگی به مسائل خود باز می­مانند. تحمل و رفع فشارهای مالی و هیجانی که همراه با بیماری فلج مغزی به خانواده وارد می­شود، اغلب طاقت­فرسا است. والدین باید به تک تک این مشکلات رسیدگی کرده و از پیش پا بردارند. در اینجا رهنمودهایی ارائه می­شود که در کار مراقبت از کودکان فلج مغزی برای والدینی که به تازگی تشخیص فلج مغزی برای کودکشان مطرح شده است می­تواند راهگشا باشد:

• تغذیه سالم داشته باشید. این نکته نسبتا صریح و شفاف است. مراقبی خوب است که سالم باشد. سالم ماندن یعنی داشتن انرژی بیشتر و استرس کمتر. کسانی که تغذیه سالم دارند، از توان جسمی و ذهنی بیشتری برای حل و فصل موانعی که بر سر راهشان قرار می­گیرند، برخوردار هستند.
• به اندازه کافی استراحت کنید. بسیاری از والدین به اندازه کافی نمی­خوابند. این وضعیت به طور جدی بر ارتباط فردی و سلامت هیجانی آن­ها تاثیر می­گذارد. خوب خوابیدن و خوب غذا خوردن دو عاملی هستند که سطح استرس افراد را به میزان حداقل نگه می­دارند.
• زمانی را برای آرامش به خود اختصاص دهید. هر کسی نیاز دارد که زمانی را به خودش اختصاص بدهد. در طی این دوره، فرد از استرس و افکار منفی تهی شده و چهارچوب ذهنی­اش مرتب می­گردد. هنگامی که والدین ساعاتی را به خود مرخصی بدهند، موثرتر عمل می­کنند. یک مراقب (مادر یا پدر) سرخورده هیچ وقت نمی­تواند با مهارت به هماهنگی امور روزمره خویش بپردازد.
• درخواست کمک کنید. اگر اوقات شما کاملا پر بوده و حتی فرصت کافی برای خواب کامل شبانگاهی نیز ندارید، بسیار ضروری است که از دیگران درخواست کمک کنید. البته در این گونه مواقع بهتر است بستگان و دوستان نزدیک داوطلبانه وارد گود شده و به والدین دارای کودک فلج مغزی کمک کنند تا آن­ها فرصت کنند قدری به امور شخصی خود، دیگر فرزندان و وظایف روزمره خویش برسند. این نکته بسیار اهمیت دارد که والدین کودک فلج مغزی اگر فرزند دیگری نیز دارند که مبتلا نبوده و اصطلاحاً سالم است، به هیچ عنوان نباید از پرداخت به او و وقت گذاشتن برای نیازهای عاطفی و هیجانی او غافل شوند چرا که علاوه بر حق برخورداری او از عاطفه والدین، در نظر گرفتن او به عنوان یکی از مراقبین کودک فلج مغزی در آینده­ای که والدین به سنین میانسالی و یا حتی کهنسالی می­رسند، ایجاب می­کند که به سلامت روحی و روانی او توجه نمایند.
• ناکامی­ها را از خود خارج کنید. به درون ریختن اضطراب، عصبانیت و افسردگی روش همیشگی والدین است. این کار آن­ها را دچار خستگی روحی و جسمی دائمی می­کند. در این گونه مواقع، مراقب به کسی نیاز دارد تا با او صحبت کند. این شخص می­تواند یک دوست صمیمی باشد یا یک مشاور. اگر آن­ها با یکی صحبت کنند، بیش از پیش احساس راحتی کرده و کمتر از قبل حین مراقبت از کودک خود دچار اضطراب می­شوند.

والدین کودکان فلج مغزی به چه چیزی نیاز دارند؟

اثر بیماری کودک بر والدینی که فرزندشان ممکن است هر نوع بیماری داشته باشد را هرگز نمی­توان دست کم گرفت. والدین ممکن است احساسات و هیجانات مختلفی از قبیل عصبانیت، غم و اندوه، پوچی و بی­اعتقادی، انزوا و تنهایی را تجربه کنند. این هیجانات در زمان تشخیص بیماری اغلب بسیار شدید بوده و با گذر زمان ممکن است دوباره عود کند. کودکان مبتلا به فلج مغزی شدید برای انجام کارها و مهارت­های روزمره زندگی خود از قبیل خوردن، حمام کردن و شستشو دادن، و لباس پوشیدن به کمک و یاری زیادی احتیاج دارند و همین موضوع استرس عظیمی بر خانواده وارد می­کند.

از طرف دیگر، به لحاظ مالی هزینه­ های زیادی به خانواده تحمیل می­شود که غالبا از نظرها پنهان مانده و به چشم نمی­آید. این هزینه ­ها عبارتند از ویزیت دوره­ای پزشکان مختلف و دیگر متخصصین گروه پزشکی مانند کادر درمانی، گفتاردرمانی، فیزیوتراپی و …، هزینه تجهیزات کمکی و ویژه، و حتی هزینه پوشک و پرستاری کودک. همه والدین نیاز خاص خودشان را دارند اما نیاز اکثری والدین عبارتند از:

1. سوالاتشان پاسخ داده بشود. گاهی اوقات بهتر است والدین سوالاتشان را بنویسند تا در زمان ملاقات با پزشک و درمانگر خود آن­ها را مطرح کرده و درباره نیازهای کودکشان بحث کنند.
2. درک ماهیت مشکل کودکشان از جانب دیگران. این درک به آن معنا است که به آن­ها فرصت بدهیم در رابطه با احساساتشان، و بیم و امیدی که نسبت به کودکشان دارند با دیگران سخن بگویند. این درک باید از سوی دیگر اعضای خانواده، دوستان، دیگر والدین با تجربه مشکل مشابه، و متخصصینی که کودک با آن­ها سر و کار دارد، شکل بگیرد.
3. اطلاعات راجع به خدمات و کمک ­هایی که می­توانند از آن­ها استفاده کنند.
4. اطلاعات و مهارت­هایی که موجب می­شوند والدین به بهترین شکل ممکن به کودکشان کمک کنند.
5. استراحت داشتن. فراغت از پرستاری کودکان برای ساعاتی برای اکثر والدین اهمیت دارد. این موضوع زمانی برای آن­ها اهمیت پیدا می­کند که رفع نیازهای روزانه کودک، وقت و انرژی مضاعفی از آن­ها می­گیرد. در این بحبوبه، یک وقفه هر چند کوتاه باعث می­شود که پدر و مادر استراحت داشته و وقت خود را صرف دیگر امور کنند.

سوالات متداول:

1.چه توصیه ای به والدین کودکان فلج مغزی می کنید؟

می دانیم که مشکلات زیادی در روند درمان کودکان فلج مغزی پیشرو دارید، اما در طول درمان تغذیه مناسب داشته باشید؛ از دیگران کمک بگیرید، به میزان کافی استراحت کنید و اطلاعات خود را در حیطه درمان های فلج مغزی گشترش دهید.

2. والدین باید چه اطلاعاتی درباره فلج مغزی کسب کنند؟

والدین باید هر چه می­توانند راجع به فلج مغزی مطالعه کرده و یاد بگیرند. آن­ها باید بدانند که چطور فلج مغزی ایجاد می­شود، چگونه بر حرکت و وضعیت بدن کودک تاثیر می­گذارد، چطور درمان می­شود، و اینکه چرا کودکان مبتلا به فلج مغزی متفاوت از کودکان سالم رشد و نمو پیدا می­کنند.