افراد مبتلا به بیماری پارکینسون اغلب از خستگی زودهنگام زیر دوره نسبتا کوتاه (محدود) فعالیت بدنی شکایت میکنند. یکی از علایم پارکینسون که توسط دکتر پارکینسون مورد بررسی قرار می گیرد خستگی می باشد. یک منبع موثق وجود دارد که نشان می دهد که برنامه های مدیریت خستگی که توسط کاردرمانی پارکینسون و گفتاردرمانی پارکینسون ارائه می گردد ممکن است اثر مثبتی بر کیفیت زندگی افراد مبتلا به اختلالات عصبی پیشرونده داشته باشد. مرکز توانبخشی دکتر صابر در زمینه ارائه خدمات توانبخشی و کنترل خستگی بیماران به صورت تخصصی فعالیت می نماید.
جهت تماس با کلینیک کاردرمانی و گفتاردرمانی جناب آقای دکتر صابر (کلینیک توانبخشی پایا در پاسداران ، کلینیک توانبخشی غرب تهران در سعادت آباد) باشماره 09029123536 تماس حاصل فرمایید.
مدیریت خستگی در بیماران پارکینسون
افراد مبتلا به بیماری پارکینسون اغلب از خستگی زودهنگام زیر دوره نسبتا کوتاه (محدود) فعالیت بدنی شکایت میکنند. این مسئله ممکن است به دلیل تلاش برای ایستادن به صورت قائم برخلاف گرانش زمین و استراتژیهای حرکتی ناکارآمد باشد. بنابر گفتهی افراد مبتلا به پارکینسون اغلب از خستگی ذهنی- درصورتی که در یک محیط اجتماعی و یا شلوغ باشند- شکایت میکنند. شدت خستگی می تواند به طور رسمی با استفاده از مقیاس شدت خستگی (وایتهد ۲۰۰۹) اندازه گیری شود و تا زمانی که تحریک شود، مجددا اندازه گیری شود. بهینه سازی مدیریت داروی ضد پارکینسون، عملکرد و مدیریت شخص در تمام زمینه های زندگی روزمره را بهبود خواهد بخشید؛ مانند، کمک به حداقل رساندن خستگی. اگر حافظه، چابکی و یا مهارتهای فیزیکی دچار اختلال است؛ باید به رژیم داروی روزمره و اینکه چه کسی میتواند به مدیریت دارو کمک کند، توجه شود. بررسی روتینهای زندگی روزمرهی فرد، اولویت بندی وظایف، بازسازی فعالیت با توجه به سطوح انرژی، و تعیین دورههای استراحت منظم، از جمله بهداشت خواب خوب، همه به مدیریت خستگی کمک میکند. (جهانشاهی و مارسدن ۱۹۹۸).
دستورالعملها
برای کاردرمانگران با هدف ارتقاء خود مدیریتی خستگی در افراد مبتلا به پارکینسون، توصیه میشود که:
تاثیر خستگی بر عملکرد در تمام فعالیتهای روزمره زندگی باید ارزیابی شده و / یا به طور رسمی اندازه گیری شود.
یک برنامهی مدیریت خستگی ساختارمند باید معرفی شود، با استفاده از تکنیکهایی مانند:
- یک دفتر یادداشت (خاطره) برای ثبت وظایفی که باعث افزایش خستگی شده و یا زمانهای خاصی از روز که خستگی بیشتر مشکل ساز است، تهیه گردد.
- شناسایی اولویتها و چگونگی استفادهی بهینه از ذخایر محدود انرژی.
- شناسایی راههای صرفه جویی و فرصتهای حفظ انرژی، از جمله استفاده از اسکوتر خارج از منزل، به جای تلاش برای راه رفتن.
- حذف برخی از وظایف برای بهینه سازی استفاده از زمان و انرژی.
- برنامه ریزی و فعالیت گام به گام از طریق متعادل سازی دوره های فعالیت، از جمله ورزش ملایم، و استراحت فعال در طول روز.
- تنظیم زمان بهبودی، به حداقل رساندن بخشهایی از خستگی شدید که استراحت برای مدت زمان طولانی به تعویق افتاده است.
انطباق رژیم تجویز شدهی دارو ضد پارکینسون باید با استفاده ی مناسب از جعبه دارو و / یا یادآوری الکترونیکی و / یا کمک افراد دیگر بهینه سازی شود.
روال بهداشت خواب خوب باید ترویج داده شود؛ برای مثال باید از خوابیدن روی صندلی در طول روز و چرت زدن در اوایل شب اجتناب شود. یک چرت ۴۰ دقیقهای در بعد از ظهر میتواند از خستگی اوایل شب جلوگیری کند، اما این چرت زدن باید در بستر انجام شود، بیش از ۴۰ دقیقه طول نکشد و به یک روتین منظم تبدیل شود.
مشارکت حمایتی در درمان پارکینسون
علائم پارکینسون معمولا به آرامی در طول چندین سال به وجود می آیند و باعث زوال فیزیکی و شناختی میشوند که تاثیر قابل ملاحظهای بر زندگی فرد میگذارد.
هرچند که پارکینسون معمولا در افراد مسن رخ میدهد ولی در بریتانیا هرساله ۱۰۰۰۰ هزار نفر با پارکینسون تشخیص داده میشوند که یک نفر از هر ۲۰ تای آنها جوان بوده و زیر چهل سال دارد. افراد جوان چون در مرحلای از زندگی هستند که همه جنبههای زندگی عالی به نظر میرسد، زمانی که تشخیص پاریکینسون در آنها دیده میشود چالشهای خاصی را در مقابله با آن شرایط دارند. این چالشهای خاص میتوانند شامل برنامه حمایتی از کودکان و نوجوانانی که نیاز به اطلاعات دربارهی کار و پول و آینده خود دارند و همچنین حمایت در مقابله با اثرات عاطفی تشخیص این بیماری در سنین جوانی، باشد.
افرادی که مبتلا به بیماریهایی با معلولیتهای حرکتی مثل پارکینسون هستند نه تنها مشکلات مربوط به فیزیک بدنی و محدودیتهای آن را دارند بلکه مشکلات روانی حاصل از این معلولیت که احساس میکنند بدن آنها تحت کنترل خودشان نیست نیز اذیتشان میکند. این مشکلات میتوانند فاکتورهای دیگر مثل موارد و زیر را نیز تشدید کنند.
- کاهش حالات صورت و رفتارهای ارتباطات غیر کلامی
- کاهش رسایی و شفافیت گفتار
- احساس خجالت، استرس و فرسودگی در انجام آرام کارها
- استرس حاصل از مقابله با زندگی روزانه یا کار
برداشتهای اجتماعی میتواند باعث سو برداشت و در نتیجه گوشه گیری فرد و در پاسخ به این مشکلات اجتماعی شود.
برنامه جدیدی برای پارکینسون توسط سازمان تعاملات درمانی و پارگیستون بریتانیا برای بهبود شرایط و افزایش مهارت این افراد توسعه داده شده است. هدف این برنامه فراهم کردن گفت و گوهای علمی نفر به نفر برای برنامههای خودیاری به افراد پارکینسونی و مراقبین آنها میباشد. این برنامه از سال ۲۰۱۰ در گروههای کوچکی آغاز شده و امید می رود جامعه به شرایطی برسد که در مواقع تشخیص پارکینسون فرد توصیه شود در این گروهها شرکت کند و این برنامه در شرایط استرسی و معمولا تنها پشتیبانی کنار خود احساس کند.