فلج مغزی یا CP از اختلالات عصبی می باشد که در مغز در حال رشد اتفاق میافتد. به صورت میانگین از هر ۱۰۰۰ کودکی که متولد میشود ۲ تا ۳ کودک در جهان دچار فلج مغزی هستند. تشخیص زودهنگام و دقیق نوع فلج مغزی در روند درمان این کودکان بسیار حائز اهمیت است. فناوریهای تصویربرداری مغز میتواند قسمتهای آسیبدیده مغز و یا قسمتهایی از مغز که به صورت طبیعی رشد نکردهاند را مشخص نماید و در تشخیص فلج مغزی مفید می باشد. تصویر برداری مغزی یا اسکن مغزی برای کودکان چند نوع مختلف دارد. با استفاده از روش های تصویر برداری مغز می توان برنامه درمانی مناسب جهت کاردرمانی و گفتاردرمانی کوکان فلج مغزی را تدوین نمود. مرکز کاردرمانی دکتر صابر در زمینه خدمات کاردرمانی فلج مغزی و گفتاردرمانی فلج مغزی به صورت تخصصی فعالیت می نماید و به کمک تیم مجرب توانبخشی خود کودکان فلج مغزی را در استفاده از حداکثر توان خود یاری می نماید.
تشخیص فلج مغزی با تصویر برداری مغزی
سازماندهی ساختاری و عملکردی مغز امروزه میتواند با تکنیک های کیفیت بالا که در ۲۰ سال اخیر گسترش یافته اند عکس برداری شود. این تکنیک ها قادرند اطلاعات دو بعدی و سه بعدی از مغز را بازسازی کنند تصویربرداری تاثیر زیادی بر تحقیقات در نوروسایکولوژی داشته است. توموگرافی کامپیوتری (CT Scan) از یک پرتو اشعه ایکس فن شکل که یک برش از مغز را میبیند استفاده می کند. لوله ی اشعه ایکس دور سر میچرخد، بنابراین مغز از تمام زوایا دیده می شود. یک کامپیوتر تمام زوایا را ترکیب کرده و تغییر در بافت نرم در بخش آسیب دیده یکجا در یک عکس نشان داده میشود.
انواع روش های تصویربرداری از مغز
انواعی از روش های تصویربرداری از مغز وجود دارد: توموگرافی کامپیوتری فعالیت عملکردی را در مغز نشان نمی دهد اما اطلاعات مفیدی را در مورد تغییرات ساختاری فراهم می کند امروزه به صورت عمده از آن در تشخیص بیماریهای نورولوژیک به کار برده می شوند. توموگرافی گسیل پوزیترون (PET) بعد از ۱۹۸۰ میلادی بطور فراوان برای نشان دادن نواحی از مغز که فعالیت زیادی دارند با حساسیت به میزان گردش جریان خون، استفاده شده است. فرد بصورت تزریقی یک محلول حاوی اشعه رادیو اکتیو ایزوتوپ پوزیترون را دریافت می کند که تجمع در مغز با نسبت مستقیم جریان خون موضعی مشخص می شود. نتیجه، نشان دادن عکسی از مغز است که نقاط شفاف تر نشان دهنده سطح بالاتری از فعالیت مغزی است طول زمان در دسترس برای استفاده تحقیقاتی از PET محدود است زیرا عکس ها با گذر زمان به سرعت محو می شوند. روش تفریق برای شناسایی قسمت هایی از مغز که در یک فعالیت شناختی خاص نقش دارند بصورت تقلید حرکتی مطرح می شود. عمل فعال:A از فرد خواسته میشود حرکات خاصی از دست که توسط آزمونگر انجام میشود را تقلید کند این کار یک اسکن از فعالیت حسی – حرکتی و شناختی مورد نظر را ایجاد می کند. عمل پایه :B از فرد خواسته می شود تا حرکات از پیش تعیین شده دست را در حال تماشای آزمونگر که حرکات مشابه دست در مرحله قبل را انجام می دهد باشد، اما این بار فرد آنها را تقلید نکند. اسکن تفریقی ، A منهای B ، منطقه ای از مغز را که مخصوص تقلید می باشد، شناسایی می کند.
تصویربرداری با تشدید مغناطیسی
تصویربرداری با تشدید مغناطیسی (MRI) در اصل برای شناسایی بافت نرم در بدن بسیار واضح تر از X-RAY استفاده می شود. که در اوایل ۱۹۹۰ به Functional MRI گسترش یافت که مانند PET scanning گردش خون منطقه ای را در نواحی مختلف مغز بدون مداخله آسیب رسان از رادیوایزوتوپ ها در بدن ثبت می کند. در این تکنیک افزایش در جریان خون در یک منطقه فعال مغز توسط افزایش سطح گردش خون اکسیژنه نشان داده می شود. FMRI وضوح فضایی بهتری از PET دارد و می تواند در زمان طولانی تری ادامه داشته باشد. تحریک مغناطیسی مغز (TMS) با استفاده از یک سیم سیم پیچ محکم در روکشی از غلاف عایق پیچیده شده است یک جریان الکتریکی بزرگ از سیم می گذرد که یک میدان مغناطیسی که از پوست و جمجمه برای تحریک نورون ها در آن ناحیه عبور می کند. اثر TMS کوتاه است و فقط می تواند در کشف نواحی قشری در سطح مغز استفاده شود.
محدودیت های تکنیک تصویربرداری
محدودیت هایی در استفاده از تکنیک تصویربرداری وجود دارد. یک اسکن میتواند نواحی فعال در مغز را در حین انجام یک فعالیت شناسایی کند اما اعمال حیاتی میتواند همکاری هایی با سایر نقاط مغز داشته باشد. همچنین مورد باید در درون یک اسکنر دراز بکشد که انواع تحقیقات را که میتوان انجام داد را محدود میکند و زمان آزمایش نیز محدود است این تکنیک های جدید تصویربرداری دانش فعالیت مربوط به عملکردهای خاص شناختی را وسیع تر می کند. آنها برای ایجاد فرضیه های جدید مفید هستند و میتوانند با استفاده از سایر روش شناختی مورد سنجش قرار گیرند.
سوالات متداول:
1.برای تشخیص فلج مغزی از چه آزمایشی باید استفاده نمود؟
برای تشخیص فلج مغزی در ابتدا نیاز به معاینه کودک توسط متخصص مغز و اعصاب می باشد. پس از بررسی علائم جهت تشخیص میزان آسیب و نوع فلج مغزی از تصویر برداری مغزی استفاده می شود.
2. چه نوع تصویر برداری برای تشخیص فلج مغزی انجام می شود؟
انواعی از روش های تصویربرداری از مغز وجود دار .این تکنیک ها قادرند اطلاعات دو بعدی و سه بعدی از مغز را بازسازی کنند تصویربرداری تاثیر زیادی بر تحقیقات در نوروسایکولوژی داشته است، بسته به درخواست پزشک متخصص می توان از هر یک از این موارد استفاده نمود.
افراد متخصص متعددی نظیر گفتاردرمانی فلج مغزی و کاردرمانی فلج مغزی در کنار متخصصین مغز و اعصاب و ارتوپد کودکان در حیطه کودکان فلج مغزی و خانواده آنها مشغول فعالیت بوده و به اصطلاح صاحب نظر هستن. بسته به نیاز، بعضی از این کودکان فلج مغزی توسط همه این متخصصین میبایست ویزیت شوند و بعضی دیگر توسط یک یا دو نفر آنها. از طرفی، نکته بسیار مهمی که درمانگران باید با دقت و وسواس زیاد برای والدین توضیح بدهند آن است که افراد مختلفی در مراحل گوناگون رشد کودک تأثیرگذار هستند که هریک باید به نوبه خود نقش خویش را در فرآیند درمان این کودکان ایفا کنند. مرکز کاردرمانی و گفتاردرمانی دکتر صابر در زمینه توانبخشی کودکان فلج مغزی فعالیت می نماید. متخصیین کاردرمانی مرکز با استفاده از تکنیک های درمانی مختلف در تسریع روند درمان کودکان فلج مغزی کوشا می باشند. امکانات پیشرفته مرکز دکتر صابر شامل کاردرمانی حسی، کاردرمانی جسمی، ماساژ درمانی، گفتاردرمانی، آب درمانی، سنسوری روم و…. به صورت تیمی در زمینه توانبخشی کودکان فعالیت می نمایند.
افرادی که در تیم درمان فلج مغزی می توانند کمک کننده باشند، عبارتند از:
والدین. از میان افرادی که با کودک فلج مغزی سر و کار دارند، والدین از اهمیت بیشتری برخوردار هستند چراکه آنها بیشتر از هرکسی از شرایط فرزند خود اطلاع داشته و نکات زیادی راجع به فرزند خود میدانند. همه کودکان نیازمند عشق و امنیتی هستند که والدین برایشان به ارمغان میآورند. از طرفی، والدین بهترین مجری توصیهها و دستورالعمل های درمانی درمانگران بوده و آنها را به خوبی در زندگی روزمره کودک اجرا میکنند. والدین بیشترین زمان را برای درمان کودکان در اختیار دارند که با آموزش مناسب می توانند از ایجاد بسیاری از مشکلات همراه نظیر بدفورمی های عضلانی یا مشکل گوارشی در کودکان جلوگیری نمایند و روند درمان را سریعتر کنند.
متخصص اطفال. متخصص پزشکی اطفال بوده که در حیطه سلامت و رشد کودکان تخصص دارد. این متخصص در صورت تشخیص اولیه هرگونه اختلال حرکتی و رشدی در کودک، او را تحت نظر گرفته و در موقع لزوم به پزشکان فوق تخصص مغز و اعصاب اطفال یا اورتوپدی اطفال و یا متخصصین توانبخشی (کاردرمانی فیزیوتراپی و گفتاردرمانی) ارجاع میدهد. برسی دوره ای کودکان توسط متخصص اطفال از مواردیست که نقش مهمی در تشخیص زودهنگام کودکان فلج مغزی دارد.
دیگر پزشکان متخصص. اغلب کودکان فلج مغزی میبایست تحت نظر یک فوق تخصص مغز و اعصاب اطفال و یک فوق تخصص اورتوپدی اطفال باشند. فوق تخصص مغز و اعصاب اطفال درباره عوارض و بیماریهایی که کودکان فلج مغزی را مبتلا ساخته (به عنوان مثال تشنج) اظهارنظر نموده و توصیه های لازم را ارائه میدهد. از طرف دیگر، پزشک فوق تخصص ارتوپدی اطفال به صورت دورهای کودکان را معاینه کرده و به درمان و مدیریت عوارض عضلانی اسکلتی فلج مغزی میپردازد. او همچنین قادر است تا در صورت نیاز به منظور مدیریت اسپاستیسیتی عضلانی، به تزریق داروی بوتاکس به داخل عضلات درگیر اقدام ورزد هر دوی این متخصصین با تمام افرادیکه در حوزه توانبخشی کودکان فلج مغزی فعالیت میکنند، از نزدیک کار کرده و در مواقع لزوم آنها را به این متخصصین ارجاع میدهند. بعضی اوقات لازم است کودک بوسیله دیگر متخصصین از جمله فوق تخصص گوارش، غدد و تنفس اطفال نیز ویزیت شود.
تیم توانبخشی. درمانگران تیم توانبخشی در ارزیابی، مشاوره و درمان کودکان فلج مغزی از تخصص و تحصیلات دانشگاهی مرتبط و مهارت کافی برخوردار هستند. آنها بسته به موقعیت و شرایط ممکن است با کودکان و والدین آنها به صورت انفرادی یا در قالب گروههای کوچک کار کنند. شایعترین درمانگرانی که با کودکان فلج مغزی سر و کار دارند، کاردرمانگران، فیزیوتراپیستها و گفتار درمانگران هستند. شاید نیاز نباشد که همه کودکان فلج مغزی به همه این درمانگران مراجعه داشته باشند. به عنوان مثال، در کودکانی که مشکلات عدیده ای دارند، هر سه گروه درمانگر برای برنامه ریزی و ارائه خدمات درمانی با یکدیگر مشارکت دارند. ولی در بعضی از این کودکان مراجعه به کاردرمانگر، فیزیوتراپیست و یا گفتاردرمانگر به تنهایی کفایت میکند. هدف درمانگران آموزش به والدین است تا به بهترین شکل ممکن در یادگیری حرکت، کسب مهارتهای عملی مورد نیاز برای زندگی و رسیدن به عملکرد مطلوب به کودکان خویش کمک کنند. بازی در تمام کودکان کم سن و سال نقش مهمی در یاددهی و یادگیری دارد. بنابراین زمانی که به والدین برای پیشبرد و تقویت هرچه بهتر مراحل رشدی کودک مشاوره داده میشود، این نکته نیز به آنها گوشزد میگردد. در ادامه راجع به هر یک از درمانگران متخصص کار با کودک توضیح مختصری ارائه میشود.
تیم توانبخشی کودکان فلج مغزی که شامل کاردرمانگران و گفتاردرمانگران با همکاری روانشناسان کودک و فیزیوتراپیست و متخصصین تجهیزات کمکی می باشد کاردرمانان در زمینه تقویت مهارت های حرکتی کودکان و بهبود توانایی های حرکتی و تعادلی کودکان فلج مغزی و بهبود استقلال کودکان ، تقویت مهارت های درکی و شناختی در کودکان فلج مغزی، بهبود مهارت های شنوایی با کمک اتق شنیداری، ماساژ جهت کاهش سفتی عضلات و همچنین بهبود مهارت های هماهنگی بینایی حرکتی در این کودکان کمک می نماید. گفتاردرمانان در زمینه تقویت بلع،بهبود مهارت های تنفسی و کاهش اسپاستیسیتی، بهبود مهارت های تغذیه ای و گفتار قابل فهم در کودکان فعالیت می نماید.
جهت جلوگیری از ایجاد دفورمیتی های اسکلتی و آسیب به مفاصل استفاده از ابزارهای کمکی و ارتوزهای محافظتی می تواند موثر باشد. استفاده از کفش های طبی جهت بهبود مهارت های ایستادن و راه رفتن، استفاده از واکر جهت بهبود تعادل در حرکت و بهبود استقلال کودک، استفاده از آتل های شبانه جهت حفظ دامنه حرکتی دست هاو جلوگیری تز سفتی مفاصل می تواند مفید باشد.
سوالات متداول:
1. چه متخصصینی در تیم درمان کودکان فلج مغزی وجود دارد؟
متخصص مغز و اعصاب کودکان، متخصص ارتوپد کودکان، گفتاردرمانی، کاردرمانی، متخصص اطفال از جمله متخصصین تیم توانبخشی هستند.
2. تیم توانبخشی کودکان فلج مغزی چه کارهایی برای این کودکان انجام می دهند؟
تیم توانبخشی کودکان فلج مغزی در حیطه بهبود مهارت های حرکتی کودکان ، تقویت مهارت های ایستادن و راه رفتن، بهبود مهارت های گفتاری و آموزش گفتار قابل فهم، تقویت مهارت های بلع غذا فعالیت می نمایند. جلوگیری از ایجاد بدفورمی های اسکلتی عضلانی در کودکان اوتیسم و کاهش سفتی عضلات از جمله مواردیست که توسط تیم توانبخشی برای کودکان فلج مغزی انجام می شود.
مراقبت و پرستاری از کودکان فلج مغزی به صبوری و درک بالایی نیاز دارد. شناخت علائم فلج مغزی و مطالعه در زمینه کودکان فلج مغزی به والدین کمک می کند تا بهترین درمان را برای کودک خود انتخاب نمایند. مرکز کاردرمانی فلج مغزی و گفتاردرمانی فلج مغزی دکتر صابر به صورت تخصصی به درمان کودکان فلج مغزی می پردازد. مشاوره مناسب به والدین و ارائه خدمات توانبخشی در منزل از دیگر خدمات مرکز دکتر صابر می باشد. در این مطلب نکاتی مطرح میگردد که دانستن آنها برای مراقبت و پرستاری موفقیت آمیز از این کودکان و کاهش مشکلات والدین کودکان فلج مغزی ضروری است.
پرستاری از کودک فلج مغزی
در مورد چگونگی مراقبت از یک کودک فلج مغزی، قطعاً مجموعه ای از توصیه ها و سفارشات کلی که به درد همه والدین و مراقبین بخورد، وجود ندارد. منتها ذکر این نکته ضروری به نظر میرسد که والدین و مراقبین این کودکان، باید از آمادگیهای لازم برخوردار باشند تا در سراسر عمر فرزندشان، مسئولیتهای متعدد و منحصر به فردی را در رابطه با آنها به عهده بگیرند. مراقبت از یک کودک ناتوان، نیاز به زمان، تلاش، همدردی و صبوری بسیار زیاد دارد.
منظم و سازمان یافته عمل کنید!
سازمان یافته بودن به کاهش استرس در حین مراقبت از این کودکان کمک میکند. هدف والدین از سازماندهی، آماده بودن برای عبور از مسیر پر فراز و نشیب پیش رو است. این جمله فقط به آن معنی نیست که همه چیز مرتب و سر جای خودش باشد تا استرس کمتری در زندگی به والدین و مراقبین وارد شود، بلکه والدین باید دید واقعی نسبت به آن چیزی که در آینده به انتظارشان نشسته است، پیدا کنند. لیست کردن کارها و تهیه تقویم، از ابزارهای اساسی ایجاد سازماندهی در امور است. مواردی که هر پدر و مادر، و مراقبی باید از آنها لیست تهیه کنند، عبارتند از:
شماره تماس پزشکانی که کودک با آنها سرو کار داشته یا خواهد داشت.
مدارک پزشکی کودک
قرار ملاقات با پزشکان
اطلاعات تماس با مدرسه
شماره تلفنهای ضروری
شماره تماس مهد کودک و پرستار یا مربی کودک
نتایج عکسبرداریهای انجام شده یا آزمایشات صورت گرفته
داروهای کودک
درباره فلج مغزی تا میتوانید مطالعه کنید!
والدین باید هر چه میتوانند راجع به فلج مغزی مطالعه کرده و یاد بگیرند. آنها باید بدانند که چطور فلج مغزی ایجاد میشود، چگونه بر حرکت و وضعیت بدن کودک تاثیر میگذارد، چطور درمان میشود، و اینکه چرا کودکان مبتلا به فلج مغزی متفاوت از کودکان سالم رشد و نمو پیدا میکنند. علاوه بر یادگیری اصول پایه، آنها باید از جزئیات وضعیت فعلی کودکشان نیز مطلع شوند. همان طور که پیشتر نیز گفته شده است دو کودک فلج مغزی با در نظر گرفتن مشکلات حرکتی و ناتواناییهایشان، دقیقا شبیه هم نیستند.
هوای والدین و مراقبین کودکان فلج مغزی را داشته باشید!
متاسفانه اغلب اوقات والدین آنچنان درگیر پرستاری و مراقبت از کودک خود هستند که یکدیگر را فراموش کرده و از رسیدگی به مسائل خود باز میمانند. تحمل و رفع فشارهای مالی و هیجانی که همراه با بیماری فلج مغزی به خانواده وارد میشود، اغلب طاقتفرسا است. والدین باید به تک تک این مشکلات رسیدگی کرده و از پیش پا بردارند. در اینجا رهنمودهایی ارائه میشود که در کار مراقبت از کودکان فلج مغزی برای والدینی که به تازگی تشخیص فلج مغزی برای کودکشان مطرح شده است میتواند راهگشا باشد:
تغذیه سالم داشته باشید. این نکته نسبتا صریح و شفاف است. مراقبی خوب است که سالم باشد. سالم ماندن یعنی داشتن انرژی بیشتر و استرس کمتر. کسانی که تغذیه سالم دارند، از توان جسمی و ذهنی بیشتری برای حل و فصل موانعی که بر سر راهشان قرار میگیرند، برخوردار هستند.
به اندازه کافی استراحت کنید. بسیاری از والدین به اندازه کافی نمیخوابند. این وضعیت به طور جدی بر ارتباط فردی و سلامت هیجانی آنها تاثیر میگذارد. خوب خوابیدن و خوب غذا خوردن دو عاملی هستند که سطح استرس افراد را به میزان حداقل نگه میدارند.
زمانی را برای آرامش به خود اختصاص دهید. هر کسی نیاز دارد که زمانی را به خودش اختصاص بدهد. در طی این دوره، فرد از استرس و افکار منفی تهی شده و چهارچوب ذهنیاش مرتب میگردد. هنگامی که والدین ساعاتی را به خود مرخصی بدهند، موثرتر عمل میکنند. یک مراقب (مادر یا پدر) سرخورده هیچ وقت نمیتواند با مهارت به هماهنگی امور روزمره خویش بپردازد.
درخواست کمک کنید. اگر اوقات شما کاملا پر بوده و حتی فرصت کافی برای خواب کامل شبانگاهی نیز ندارید، بسیار ضروری است که از دیگران درخواست کمک کنید. البته در این گونه مواقع بهتر است بستگان و دوستان نزدیک داوطلبانه وارد گود شده و به والدین دارای کودک فلج مغزی کمک کنند تا آنها فرصت کنند قدری به امور شخصی خود، دیگر فرزندان و وظایف روزمره خویش برسند. این نکته بسیار اهمیت دارد که والدین کودک فلج مغزی اگر فرزند دیگری نیز دارند که مبتلا نبوده و اصطلاحاً سالم است، به هیچ عنوان نباید از پرداخت به او و وقت گذاشتن برای نیازهای عاطفی و هیجانی او غافل شوند چرا که علاوه بر حق برخورداری او از عاطفه والدین، در نظر گرفتن او به عنوان یکی از مراقبین کودک فلج مغزی در آیندهای که والدین به سنین میانسالی و یا حتی کهنسالی میرسند، ایجاب میکند که به سلامت روحی و روانی او توجه نمایند.
ناکامیها را از خود خارج کنید. به درون ریختن اضطراب، عصبانیت و افسردگی روش همیشگی والدین است. این کار آنها را دچار خستگی روحی و جسمی دائمی میکند. در این گونه مواقع، مراقب به کسی نیاز دارد تا با او صحبت کند. این شخص میتواند یک دوست صمیمی باشد یا یک مشاور. اگر آنها با یکی صحبت کنند، بیش از پیش احساس راحتی کرده و کمتر از قبل حین مراقبت از کودک خود دچار اضطراب میشوند.
والدین کودکان فلج مغزی به چه چیزی نیاز دارند؟
اثر بیماری کودک بر والدینی که فرزندشان ممکن است هر نوع بیماری داشته باشد را هرگز نمیتوان دست کم گرفت. والدین ممکن است احساسات و هیجانات مختلفی از قبیل عصبانیت، غم و اندوه، پوچی و بیاعتقادی، انزوا و تنهایی را تجربه کنند. این هیجانات در زمان تشخیص بیماری اغلب بسیار شدید بوده و با گذر زمان ممکن است دوباره عود کند. کودکان مبتلا به فلج مغزی شدید برای انجام کارها و مهارتهای روزمره زندگی خود از قبیل خوردن، حمام کردن و شستشو دادن، و لباس پوشیدن به کمک و یاری زیادی احتیاج دارند و همین موضوع استرس عظیمی بر خانواده وارد میکند.
از طرف دیگر، به لحاظ مالی هزینه های زیادی به خانواده تحمیل میشود که غالبا از نظرها پنهان مانده و به چشم نمیآید. این هزینه ها عبارتند از ویزیت دورهای پزشکان مختلف و دیگر متخصصین گروه پزشکی مانند کادر درمانی، گفتاردرمانی، فیزیوتراپی و …، هزینه تجهیزات کمکی و ویژه، و حتی هزینه پوشک و پرستاری کودک. همه والدین نیاز خاص خودشان را دارند اما نیاز اکثری والدین عبارتند از:
سوالاتشان پاسخ داده بشود. گاهی اوقات بهتر است والدین سوالاتشان را بنویسند تا در زمان ملاقات با پزشک و درمانگر خود آنها را مطرح کرده و درباره نیازهای کودکشان بحث کنند.
درک ماهیت مشکل کودکشان از جانب دیگران. این درک به آن معنا است که به آنها فرصت بدهیم در رابطه با احساساتشان، و بیم و امیدی که نسبت به کودکشان دارند با دیگران سخن بگویند. این درک باید از سوی دیگر اعضای خانواده، دوستان، دیگر والدین با تجربه مشکل مشابه، و متخصصینی که کودک با آنها سر و کار دارد، شکل بگیرد.
اطلاعات راجع به خدمات و کمک هایی که میتوانند از آنها استفاده کنند.
اطلاعات و مهارتهایی که موجب میشوند والدین به بهترین شکل ممکن به کودکشان کمک کنند.
استراحت داشتن. فراغت از پرستاری کودکان برای ساعاتی برای اکثر والدین اهمیت دارد. این موضوع زمانی برای آنها اهمیت پیدا میکند که رفع نیازهای روزانه کودک، وقت و انرژی مضاعفی از آنها میگیرد. در این بحبوبه، یک وقفه هر چند کوتاه باعث میشود که پدر و مادر استراحت داشته و وقت خود را صرف دیگر امور کنند.
سوالات متداول:
1.چه توصیه ای به والدین کودکان فلج مغزی می کنید؟
می دانیم که مشکلات زیادی در روند درمان کودکان فلج مغزی پیشرو دارید، اما در طول درمان تغذیه مناسب داشته باشید؛ از دیگران کمک بگیرید، به میزان کافی استراحت کنید و اطلاعات خود را در حیطه درمان های فلج مغزی گشترش دهید.
2. والدین باید چه اطلاعاتی درباره فلج مغزی کسب کنند؟
والدین باید هر چه میتوانند راجع به فلج مغزی مطالعه کرده و یاد بگیرند. آنها باید بدانند که چطور فلج مغزی ایجاد میشود، چگونه بر حرکت و وضعیت بدن کودک تاثیر میگذارد، چطور درمان میشود، و اینکه چرا کودکان مبتلا به فلج مغزی متفاوت از کودکان سالم رشد و نمو پیدا میکنند.
کودکان فلج مغزیاز آغاز تشخیص باید تحت نظر یک یا چند متخصص پزشکی بوده و بطور منظم معاینه و پایش گردد و از درمانهای پزشکی بهرمند شود. کاردرمانی فلج مغزی و گفتاردرمانی فلج مغزیاز درمان های مهم در زمینه توانبخشی کودکان فلج مغزی می باشد که در کنار دارو درمانی فلج مغزی و درمان های جراحی موجب پیشرفت روند درمان این کودکان می گردد. درمان های پزشکی کودکان فلج مغززی شامل دارو درمانی و جراحی های اصلاحی می باشد. مرکز توانبخشی فلج مغزی دکتر صابر در حیطه درمان های توانبخشی کودکان فلج مغزی نظیر آب درمانی، ماساژ درمانی ، کاردرمانی جسمی و ذهنی، گفتاردرمانی و …. به صورت حرفه ای فعالیت می نماید. این مرکز با ارائه بهترین خدمات توانبخشی زیر نظر متخصصین این مرکز موجب بهبود روز افزون توانایی های کودکان فلج مغزی می گردند.
متخصصین فلج مغزی که می توانند در زمینه درمان کمک کننده باشند شامل یک یا چند مورد از موارد زیر هستند:
متخصص اطفال
فوق تخصص مغز و اعصاب اطفال
فوق تخصص اورتوپدی اطفال
فوق تخصص استرابیسم (انحراف چشم) اطفال
فوق تخصص غدد و متابولیسم اطفال
شایان ذکر است که در صورت نیاز کودک فلج مغزی به معاینات دقیقتر و تخصصی تر، پزشک متخصص اطفال یا یکی از متخصصین فوق الذکر او را به سایر تخصصهای پزشکی ارجاع خواهند داد. والدین کودک فلج مغزی باید با تحقیق و دقت بسیار زیاد پزشک متعهد، متخصص و باانگیزه را از بین سایر متخصصین موجود انتخاب نموده و پس از آن با تمرکز بر روی برنامه های درمانی پیشنهادی پزشک کودکشان، مسیر درمان را با صبر و اطمینان ادامه دهند.
برنامه های درمانی پزشکان معمولا در قالب موارد زیر ارائه میگردد:
الف) دارودرمانی شامل داروهای خوراکی کنترل کننده اسپاستیسیتی، داروهای کنترل کننده تشنج و سایر داروهای تقویتی و محرک سیستم عصبی
ب) دارودرمانی شامل دارویهای تزریقی شامل یکسری داروهای تقویتی و محرک سیستم عصبی (مانند سیتوکولین، سربرولایزین، ویتامین B، …) و بوتاکس
ج) جراحی ها بیشترین اعمال جراحی برای فلج مغزی غالباً توسط پزشک فوق تخصص اورتوپدی اطفال به منظور پیشگیری و یا اصلاح بدشکلی های سیستم عضلانی – اسکلتی انجام میشود. جراحی مرسوم دیگر در فلج مغزی جراحی اصلاح انحراف چشم است که توسط فوق تخصص انحراف چشم اطفال صورت میپذیرد. در برخی موارد مانند هیدروسفالی و یا خونریزی های مغزی نیز از جراحی مغز و اعصاب که توسط جراح مغز و اعصاب انجام میگردد، استفاده می شود.
د. داروهای خوراکی کنترل کننده اسپاستیسیتی (سفتی عضلانی) عبارتند از دیازپام، دانترولن و باکلوفن. این داروها غالبا موثر نبوده و یا موجب اثرات جانبی ناخواسته زیادی در کودک میشوند. از این رو، تجویز آنها کم و بیش محدود بوده و پزشک در شرایط خاصی اقدام به تجویز آنها مینماید.
دارو های مورد استفاده در درمان فلج مغزی
دیازپام (والیوم) داروی خوبی برای کاهش اسپاستیسیتی بوده و مصرف آن موجب آرامش و کرختی فرد میشود. بنابراین ممکن است پزشک بعد از اعمال جراحی اورتوپدی، اقدام به تجویز این دارو برای کودک نماید.
دانترولن (دانتریوم) داروی مفیدی است که مصرف آن به ندرت موجب بروز مشکلات کبدی میگردد. از طرفی از عوارض آن میتوان به خواب آلودگی، سرگیجه و اسهال اشاره کرد.
باکلوفن (لیورسال) به گفته پزشکان و محققین در کاهش اسپاستیسیتی عضلانی ناشی از آسیبهای نخاعی موثرتر عمل میکند تا اسپاستیسیتی ناشی از آسیبهای مغزی. با این حال، این دارو غالبا در کودکان فلج مغزی اسپاستیک شدید کاربرد دارد. اثرات جانبی شایعی ندارد ولی ممکن است موجب حالت تهوع شود. گزارشات علمی نشان میدهد که این دارو به ندرت موجب تشدید تشنج در افراد میشود. گاهی اوقات، بطور نادر و در شرایط خاص، پمپی در زیر پوست کودک کار گذاشته میشود که به یک لوله متصل بوده و با عملکرد خود دارو باکلوفن را به فضای اطراف نخاع تزریق میکند. این روش با نظر پزشک و به تشخیص او در تعداد کمی از کودکان فلج مغزی اسپاستیک شدید کاربرد دارد.
چه درمان برای مشکلات کودک فلج مغزی وجود دارد؟
۱. تشنج. دانش ما در رابطه با تشنج بطور قابل توجهی در طی چند سال گذشته افزایش پیدا کرده است. تشنج در اشکال متعددی وجود داشته و دارو غالبا به دنبال تشخیص نوع تشنج و علت آن تجویز میشود. به زبان ساده تشنج عبارت است از تخلیه سیگنالهای الکتریکی اضافی وارده به مغز که به دلیل ضعف عملکرد مکانیسمهای معمول مغزی در کنترل این سیگنالها رخ میدهد. این ضعف عملکرد به دلیل تخریب و یا نقص کار کرد برخی سلولهای مغزی در پی ضایعه وارده به آنها اتفاق میافتد. والدین کودکان فلج مغزی که دچار تشنج هستند علاوه بر مراجعه منظم به پزشک فوق تخصص مغز و اعصاب اطفال، انجام نوار مغزی و مصرف داروهای تجویز شده به صورت دقیق و منظم، میبایست ملزم به رعایت یک رژیم حسی به منظور جلوگیری از افزایش سیگنالهای وارده به مغز و احتمال بروز تشنج باشند. منظور از رژیم حسی، کنترل ورود سیگنالهای حواس پنجگانه و نیز حس تعادلی (تحریک گیرندههای گوش داخلی که نقش تعادلی دارند) به درون سیستم عصبی میباشد به گونه ای که تعداد تحریک و شدت آن در واحد زمان کنترل گردد. به عنوان مثال فلش دوربین عکاسی که شدت سیگنال بینایی بالایی دارد نه تنها به خودی خود برای تشنج خطرناک است، اگر در عرض چند ثانیه مکرراً استفاده شود، احتمال بروز تشنج را افزایش خواهد داد. همین قاعده در مورد تحریکات شنوایی و لامسه هم حکفرماست. صدای بلند و تکرار شونده مانند مجالس عروسی و یا کنسرت ها، لباس پشمی زیر و دوش سوزنی حمام، و ماساژهای غیر اصولی از این جملهاند. تحریک حس تعادلی نیز بسیار مهم و حساس بوده بطوریکه تاب دادن کودک تشنجی با شتاب و هیجان، و بالا و پایین انداختن او بسیار خطرناک است. توصیههای دقیقتر و جزییتر در این باره را میتوانید از پزشک یا درمانگر کودکتان جویا شوید. هدف پزشکان از تجویز دارو، کنترل تشنج به شکل صحیح همراه با فقدان عوارض جانبی یا عوارض جانبی بسیار پایین است. سه دارو رایج ضد تشنج عبارتنداز:
کاربامازپین (تگرتول یا تریل). اثرات جانبی بالقوه این دارو عبارتند از حالت تهوع، از دست دادن اشتها و جوشهای پوستی حساسیتی که معمولا بلافاصله پس از شروع مصرف دارو ظاهر میشوند. اگر مصرف دارو خیلی سریع (با دوز بالا) آغاز شود، خواب آلودگی در ساعات اولیه پس از مصرف در کودک ایجاد میشود. برای آن دسته از کودکانی که قادر به بلعیدن دارو هستند، قرصهایی وجود دارد که ماده موثر آنها به صورت کنترل شده و آهسته در سیستم گوارش فرد آزاد میشود.
سدیم والپروات (اپیلیم، والپرو). عوارض جانبی بالقوه این دارو عبارتند از حالت تهوع، ناراحتیهای شکمی، افزایش وزن، ریزش مو و کبودی پوست. آسیب کبدی و مشکلات خونریزی گزارش شدهاند اما بسیار نادر هستند.
لاموتريجين (لاميکتال و دیگر داروهای این گروه). لامیکتال اغلب به عنوان مکمل همراه با سدیم والپروات استفاده میشود. این دارو معمولا به خوبی پاسخ داده و موجب افزایش سطح هوشیاری بیمار میگردد. مهمترین اثر ناخواسته دارو بروز جوشهای پوستی بوده که حداکثر ۵% کودکان را درگیر میکند، بویژه اگر دارو با دوز بالا خیلی سریع به بیمار خورانده شود. اگر در حین استفاده از این دارو جوشهای پوستی ظاهر گردید، مصرف آن را متوقف کرده و خیلی سریع با پزشک تماس بگیرید. در بعضی از کودکان پس از مصرف دارو، اختلالات خواب بروز پیدا میکند. بعضی از داروهای ضد تشنج قدیمی هنوز به دلیل سازگاری با یک بیمار خاص و یا کنترل بهتر تشنج در بعضی از افراد، مورد استفاده قرار میگیرند. این داروها عبارتند از:
توئین (دیلانتين). اثرات جانبی متعددی به این دارو نسبت داده می شود که از جمله آنها میتوان به رشد بیش از حد لثه، رویش غیر طبیعی موی بدن، جوشهای پوستی حساسیتی و گاهی اوقات بزرگ شدن بعضی از قسمتهای صورت اشاره کرد. از آنجائیکه مرز بین دوز درمانی و سمی این دارو باریک است، دوز بیش از حد آن ممکن است موجب حالت تهوع، استفراغ، ناپایداری و خواب آلودگی کودک شود. بنابراین انجام آزمایش سنجش سطح دارو در خون ضروری است.
فنوباربیتون و پریمیدون (مایزولین). این داروها میتوانند موجب تسکین و یا تحریک پذیری فرد شده و نیز یبوست را در او تشدید کنند. بنابراین انجام آزمایش سنجش سطح دارو در خون ضروری است.
نیترازپام (موگادون). این دارو ممکن است موجب خواب آلودگی و افزایش ترشحات مجاری تنفسی شده و در نوزادان اصولاً برای درمان گرفتگی عضلانی تشنجات صرعی و نیز تشنجات تونیک استفاده می شود.
کلونازپام (ریوتریل، پاکسام) و کلوبازام (فریسیوم). این داروها میتوانند موجب تحریک پذیری، خواب آلودگی و رفتارهای نابهنجار شوند. آنها همچنین (بویژه کلونازپام) میتوانند موجب تشدید آبریزش دهانی گردند. تعدادی داروی ضد تشنج نسبتاً جدید نیز وجود دارند که در شرایط خاص و یا در زمانیکه فرد به دیگر داروهای ضد تشنج پاسخ نداده است، تجویز میشوند. این داروها عبارتند از:
ویگاباترین (سابریل). این دارو تقریبا به طور انحصاری برای درمان انقباضات غیرارادی و ممتد عضلانی در نوزادان استفاده شده و اثرات مثبتی روی آن دارد. اثرات جانبی بالقوه این دارو عبارتند از خواب آلودگی، تحریک پذیری و بیقراری. اثرات مضر این دارو بر بینایی محیطی افراد بزرگسال به اثبات رسیده اما اثرات زیان آور آن بر نوزادانی که به صورت کوتاه مدت تحت درمان با آن قرار گرفتهاند، نامشخص است.
توپیرامات (توپاماکس). این دارو بسیار موثر بوده اما اثرات جانبی شایعی دارد که عبارتند از کاهش اشتها، کاهش وزن، مشکل گفتاری و رفتاری، و سنگ کلیه.
گاباپنتین (نورونتین). این روزها این دارو غالبا برای تسکین درد استفاده میشود تا مدیریت تشنج. این دارو سه بار در روز مصرف شده و به خوبی بدن افراد آن را تحمل میکند.
اکسکاربازپین (تری لپتال). اثرات این دارو مشابه با کاربامازپین بوده ولی غالبا بهتر از آن تحمل میشود.
لوتیراستام (کپرا). این دارو جدیدترین داروی ضدتشنج بوده که در کودکان مبتلا به صرع استفاده میگردد. این دارو نسبتا خوب تحمل شده و اصلیترین اثر جانبی آن اختلال رفتاری است.
ریفلاکس معدی – مروی. این عارضه در کودکان فلج مغزی بسیار شایع بوده و موجب بازگشت غذا به دهان (استفراغ)، التهاب مری (ازوفاژیت)، مشکل بلع (دیسفاژی) و گاهی اوقات ورود غذا به مجاری تنفسی (آسپیراسیون) کودک میگردد. بعضی اقدامات محافظه کارانه میتواند به کاهش ریفلاکس در کودک شما کمک کند. این اقدامات عبارتند از:
نگهداشتن کودک یا نوزاد در وضعیت نشسته یا ایستاده بعد از صرف غذا. این کودکان نباید بلافاصله پس از صرف شیر یا غذا در وضعیت خوابیده قرار بگیرند.
مصرف مواد خوراکی غلیظتر. مواد غذایی آبکی و شل (مانند سوپ) موجب تشدید این وضعیت در کودک میشود.
کاهش سرعت غذا دادن و یا بویژه نوشاندن مایعات به کودکان. افزایش تعداد وعدههای غذایی و کاهش میزان غذا در هر وعده میتواند در کنترل این عارضه موثر باشد.
اگر اقدامات محافظه کارانه به شکست انجامید، با تجویز پزشک فوق تخصص گوارش اطفال مصرف دارو پیشنهاد میگردد. این داروها عبارتند از:
داروهای ضد اسید مانند رانیتیدین، امپرازول، لانسوپرازول. این داروها موجب کاهش مقدار اسید معده شده و هرگونه آسیب وارده به قسمت تحتانی مری (در محل اتصال خود به معده) در اثر ریفلاکس اسیدی معده را محدود میکند. البته بعید است این داروها باعث کاهش مقدار ریفلاکس معده شوند.
داروهای افزایش دهنده تحرک لوله گوارش (عوامل پروکینتیک) مانند دومپریدون. این داروها برای کاهش مقدار ریفلاکس طراحی شدهاند اما خیلی موثر نیستند.
گاهی اوقات به منظور پیشگیری از ریفلاکس هنگامیکه داروها موثر نبودهاند، انجام جراحی ضرورت پیدا میکند. این روش جراحی فاندوپلیکیشن نامیده میشود.
۳. کنترل بزاق. آسیب شناسان گفتار و زبان نقش مهمی در کنترل این عارضه داشته و میتوانند با ارائه راهکارهایی موجب اصلاح یا کاهش ریزش بزاق از دهان شوند. زمانیکه این راهکارها موثر نباشند، پزشک گاهی اوقات، بویژه در کودکان بالای ۶ سال، اقدام به تجویز دارو میکند. این داروها عبارتند از:
بنززول هیدروکلراید (آرتان) ترشح بزاق را کاهش میدهد. به دنبال مصرف دارو، گاهی اوقات فرد تحریک پذیر شده و کج خلق میگردد. از دیگر اثرات جانبی این دارو میتوان به تاری دید، یبوست و مشکلات ادراری اشاره کرد.
گلیکوپیرولات (روبینول) مشابه داروی قبلی بوده اما اثرات جانبی کمتری دارد.
تزریق بوتاکس به درون غدد بزاقی موجب کاهش ترشح بزاق میشود. اما از آنجا که تاثیر تزریقات بین ۶ تا ۱۲ ماه باقی میماند، نیاز به تزریق مکرر بوتاکس ضرورت پیدا میکند. جراحی به عنوان یک گزینه درمانی در کودکان بزرگتری که مشکل دائمی ریزش آب دهان دارند، مطرح میگردد. برای این منظور، جراح پلاستیک مسیر غده بزاقی تحت فکی را تغییر داده و غدد بزاقی زیرزبانی را خارج میکند. این عمل جراحی ریزش آب دهان را کاهش داده و خوشبختانه منجر به خشکی نابجای دهان نیز نمیشود. نکتهای که پس از انجام این عمل جراحی ضرورت پیدا میکند آن است که کودک باید به صورت دورهای توسط دندانپزشک معاینه گردد چراکه پس از انجام این عمل خطر بروز پوسیدگیهای دندانی افزایش مییابد.
۴. یبوست. کودکان فلج مغزی غالباً یبوست دارند. رژیم غذایی حاوی فیبر بالا و مصرف زیاد مایعات میتواند به حل این معضل کمک کند. در بعضی از کودکان فلج مغزی این مشکل به سادگی برطرف نمیشود. بنابراین تجویز و استفاده به جا و دقیق از داروهای ملین برای رفع انواع شدید یبوست به هر نوع درمان دیگری ارجحیت دارد. ماساژهای مخصوصی برای افزایش تحرک روده و کمک به حرکت مواد دفعی به سمت انتهای روده وجود دارند که میتوانید آنها را از درمانگر خود فراگرفته و در مواقع لازم استفاده نمایید.
تغذیه. متخصصین تغذیه می توانند برای تغذیه صحیح این کودکان توصیه های مفیدی ارائه دهند. اضافه وزن به عنوان یک مانع جدی بر سر راه یادگیری مهارت راه رفتن در کودکان فلج مغزی تلقی میشود. لاغری مفرط و وزن نگرفتن ممکن است مربوط به مشکل تغذیهای کودکان باشد. در بعضی از این کودکان میتوان با استفاده از روش تغذیه با لوله از راه بینی به حل مشکلات تغذیه ای آنها کمک کرد.
سوالات متداول:
برای درمان کودک فلج مغزی به کدام متخصص مراجعه کنیم؟
کودکان فلج مغزی در طول روند درمان خود به ارزیابی ،فوق تخصص مغز و اعصاب اطفال، فوق تخصص اورتوپدی اطفال، فوق تخصص استرابیسم (انحراف چشم) اطفال، فوق تخصص غدد و متابولیسم اطفال، متخصص کاردرمانی و گفتاردرمانی نیاز دارند.
2. آیا دارویی برای درمان فلج مغزی وجود دارد؟
فلج مغزی یک نوع آسیب به بافت مغز می باشد که تا انتهای عمر همراه بیمار است، متاسفانه هیچ دارویی برای درمان فلج مغزی وجود ندارد، اما داروهایی برای کنترل علائم و کاهش آنها وجود دارد. همچنین درمان های توانبخشی به فرد در کسب مهارت های حرکتی و ذهنی کمک می نماید.
فلج مغزی اختلالی است که بر اثر آسیب به بافت مغز ایجاد می شود و بر حرکت و وضعیت بدنی فرد تاثیر میگذارد. کودکان فلج مغزی ممکن است علاوه بر اختلالات حرکتی که مشکل اصلی آنها است، مشکلات دیگری نیز داشته باشند. برای مثال می توانند مشکلاتی در زمینه گفتار، مهارت های ذهنی ، مشکلات بینایی، مشکلات اسکلتی و اختلالات تغذیه را نشان دهند. مرکز کاردرمانی فلج مغزی دکتر صابر در زمینه تشخیص فلج مغزی و درمان عوارض فلج مغزی در کودکان و گفتاردرمانی فلج مغزی به صورت حرفه ای فعالیت می نماید. بخش های تخصصی مرکز شامل کاردرمانی جسمی و ذهنی، گفتاردرمانی، کاردرمانی حسی، ماساژ درمانی آب درمانی در کنار مشاوران تغذیه و روانشناسانی که با مرکز همکاری می کنند به پیشرفت حرکتی و ذهنی کودکان فلج مغزی کمک بسزایی می کند.
مشکلاتی که در کودک مبتلا به فلج مغزی وجود دارد؟
1. مشکلات شنوایی. بهتر است همه این کودکان بهمنظور بررسی مشکلات شنیداری دراسرعوقت بهوسیله متخصصین این امر یعنی همکاران شنواییشناس مورد ارزیابی قرار بگیرند تا در صورت وجود هرگونه مشکل، تربیت شنیداری و دیگر اقدامات درمانی لازم روی آنها انجام گیرد.
۲. مشکلات بینایی. لوچی یا انحراف چشم که باعث دوبینی نیز میشود، به طور شایع در این کودکان مشاهده میگردد. مشکلات بینایی دیگری نیز ممکن است میان این کودکان شیوع داشته باشد؛ بنابراین بهتر است اکثر این کودکان در اولین سالهای زندگی بهوسیله متخصصین بیناییسنجی مورد ارزیابی قرار بگیرند تا در صورت وجود مشکلات بینایی اقدامات درمانی لازم صورت پذیرد.
٣. تشنج. تشنج انواع مختلفی داشته و تقریباً در یکسوم این کودکان دیده میشود. بعضی از کودکان فلج مغزی ممکن است خیلی بهندرت دچار حملات تشنجی شوند. درحالیکه در بعضی دیگر، میزان و شدت تشنج بیشتر بوده و کودک باید بهصورت دورهای بهوسیله فوقتخصص مغز و اعصاب کودکان ویزیت شود.
۴. ناتوانایی ذهنی و اختلال یادگیری. در ابتدا تأکید بر این نکته ضروری به نظر میرسد که طیف وسیعی از اختلالات ذهنی در کودکان فلج مغزی مشاهده میگردد. متأسفانه، غالباً ارزیابی اختلالات ذهنی و شناختی در سالهای اولیه عمر کودک مشکل است. در این زمینه، نکته علمی ثابت و قابلپیشبینی وجود ندارد. بهعنوانمثال، کودکی که از اختلالات جسمی شدید رنج میبرد، ممکن است از هوش طبیعی برخوردار باشد. گاهی اوقات از اصطلاح «تأخیر رشدی» برای توصیف تأخیر زیادتر کودک فلج مغزی در سالهای ابتدایی زندگی او استفاده میشود. این اصطلاح، زمانی بکار می کودک در مقایسه با دیگر کودکان همسال خود در یک یا چند حوزه رشدی دچار تأخیر باشد. البته در فصل ۹ راجع به تأخیر رشدی، انواع و مشخصات آن به طور مفصل توضیح داده شده است.
۵. مشکلات ادراکی. این مشکلات ممکن است تا سنین مدرسه نمایان نشوند. کودکان دارای این مشکل، معمولاً در تشخیص اندازه و شکل اشیای اطراف خود دچار اشتباه میشوند.
6.ریفلاکس معدی – مروی. به برگشت غذا از معده به داخل مری و به دهان کودک «ریفلاکس» گفته بود. این عارضه به طور شایع در کودکان فلج مغزی اتفاق میافتد. از علائم این وضعیت میتوان به وجود تهوع و ناراحتی پس از صرف غذا اشاره کرد. یکی از عوارض ریفلاکس، التهاب قسمت پایینی مری (بخش متصل به معده آن) است که اصطلاحاً آن را «از وفاژیت» (التهاب مری) مینامند. کودکانی که از این مشکل رنج میبرند، خیلی بیقرار و تحریکپذیر هستند.
7 . مشکلات ارتوپدی. با رشد کودکان فلج مغزی، عضلات اسپاستیک یا سفت آنها، کوتاه گردیده و بدشکلی یا دفرمیتی مفاصل در آنها به وجود میآید. احتمال ایجاد بدشکلی در مفاصل مچ پا، زانو، لگن، آرنج و مچ دست بسیار بیشتر از سایر مفاصل بدن هست. علاوه بر ایجاد بدشکلی در مفاصل، خطر دیگری که این کودکان را تهدید میکند، دررفتگی یا نیمه دررفتگی مفاصل لگن است. در این دسته از کودکان بهتر است بهمنظور پیشگیری از مشکلات مفصل لگن، با انجام رادیوگرافی ساده پایش و مراقبت منظم از آنها به عمل آید.
آیا عکسبرداری یا رادیوگرافی مفاصل لگن در فواصل زمانی منظم ضروری است؟ ازآنجاکه معاینات بالینی مفاصل لگن که توسط متخصص ارتوپدی اطفال انجام میشود، برای بررسی مشکلات احتمالی این مفاصل کافی نیستند، همه کودکان فلج مغزی که اندامهای تحتانیشان مبتلا هستند (مانند موارد دایپلژی و کوادریپلژی)، باید مفاصل لگنشان در فواصل منظم زمانی که پزشک تعیین میکند، با رادیوگرافی ساده مورد ارزیابی قرار بگیرد.یکی دیگر از مشکلات ارتوپدی این کودکان، اسکولیوز (انحراف ستون فقرات به یک سمت) بوده که آن در مقایسه با دیگر مشکلات ارتوپدی مطرح شده کمتر است. بههرحال باتوجهبه نکاتی که گفته شد، علاوه بر مراجعه مستمر به بخش کاردرمانی، مراجعه دورهای این کودکان به پزشک متخصص ارتوپدی بهمنظور معاینه پیشگیری و درمان عوارض اسکلتی – عضلانی ضروری بوده و اکیداً توصیه میشود.
۸. یبوست. این مشکل در کودکان فلج مغزی شایع است و همیشه نمیتوان علت واضحی برای آن دریافت. گاهی اوقات فقدان تحرک معمول کودک و عدم مصرف رژیم غذایی حاوی فیبر را میتوان از علل یبوست دانست.
۹ . مشکلات تغذیهای، بعضی از کودکان مبتلا به فلج مغزی شدید ممکن است مشکلاتی در جویدن غذا و هماهنگی عمل بلع داشته باشند. این وضعیت موجب میگردد که او در غذا خوردن مشکل داشته و یا زمان زیادی را صرف بلعیدن آن کند. در نتیجه، این شرایط باعث جذب ناکافی مواد غذایی میگردد. از طرفی، بعضی دیگر از این کودکان به دلیل کاهش فعالیت فیزیکی دچار افزایش وزن میشود. در این مواقع، مراجعه به آسیبشناس گفتار و زبان (گفتار درمانگر) ضروری است.
۱۰. مشکل کنترل بزاق. اغلب کودکان در سالهای ابتدایی زندگی در کنترل آبدهانشان مشکل دارند و بهاصطلاح «آبدهانشان راه میافتد». این حالت در کودکان فلج مغزی ممکن است تا سالها باقی بماند. در این مورد نیز مداخلات گفتاردرمانی لازم و ضروری به نظر میرسد.
۱۱. عفونتهای عودکننده قفسه سینه. این مورد فقط در تعداد کمی از کودکان فلج مغزی وجود داشته و بهاحتمال زیاد در کودکانی رخ میدهد که مشکلاتی در عمل جویدن و بلع غذا دارند. در این کودکان، مقداری از غذا یا مایعات مصرفی، به طور نابجا به ریهها وارد شده (آسپیره شده) و موجب سرفه با صدای خسخس در آنها میگردد. این حالت، علایمی شبیه به بیماری آسم یا تنگی نفس در کودک ایجاد میکند. درصورتیکه علائم مذکور شدید یا ماندگار باشند، پنومونی یا ذاتالریه (التهاب ریهها) به شکل تکرارشونده در کودک ایجاد میشود. البته لازم به تأکید است که کودکان فلج مغزی مانند سایر کودکان (سالم) بهندرت به عفونت قفسه سینه، پنومونی یا آسم مبتلا میشوند.
۱۲. بیماری استخوان. تحرک بعضی از کودکان فلج مغزی در مقایسه با بقیه کودکان کم است. درنتیجه، درجاتی از استئوپروز یا پوکیاستخوان در آنها مشاهده میشود. در این کودکان، به دنبال ضربات کوچک و یا گاها در طی فعالیتهای روزمره زندگی، مثل عمل تعویض پوشک یا رد کردن دست در آستین لباس، شکستگی اتفاق میافتد. آگاهی از این وضعیت، احتیاط بیشتر والدین و درمانگران را میطلبد.
۱۳. عدم نزول بیضهها. آمار بالایی از عدم نزول بیضهها در پسران مبتلا به فلج مغزی مشاهده میشود. لازم به توضیح است که بیضهها پیش از تولد در داخل شکم جنین پسر رشد و تکامل مییابند و در هفتههای پایانی پیش از تولد از شکم به داخل کیسههای بیضه پایین میآیند. عوامل مختلفی از جمله آسیبهای مغزی از نزول بیضهها ممانعت میکند.
سوالات متداول:
1. آیا کودکان فلج مغزی به جراحی نیاز دارند؟
درصورت بروز بدفورمی های اسکلتی یا در مواردی که انحراف چشم شدید است این کودکان مورد جراحی قرار می گیرند.
2. چه مشکلاتی در کودکان فلج مغزی وجود دارد؟
اختلالاتی مانند مشکلات گوارش، مشکلات ارتوپدی، اختلالات ذهنی، تشنج، مشکلات یادگیری می تواند همراه با مشکلات حرکتی این کودکان باشد.
والدین معمولاً بلافاصله پس از اینکه متوجه میشوند نوزادشان به فلج مغزی مبتلا گردیده این سؤال را به دفعات میپرسند که آیا کودک من میتواند راه برود یا خیر؟ در وهله اول، پاسخ قطعی و با اطمینان به این سؤال در مورد عوارض فلج مغزی در نوزادان غالباً غیرممکن است چرا که کودک باید در یک دوره زمانی توسط پزشک متخصص و کاردرمانگر ویزیت شود تا با اطمینان بتواند در مورد شدت عارضه، مشکلات همراه و همینطور توانمندی سیستم عصبی و عضلانی- اسکلتی کودک برای کسب مهارتهای حرکتی و در صدر آنها راه رفتن اظهار نظر نمود. مرکز درمان کودکان فلج مغزیدکتر صابر در زمینه توانبخشی کودکان فلج مغزی کاردرمانی فلج مغزی و گفتاردرمانی فلج مغزیبه صورت تخصصی فعالیت می نماید. تیم تخصصی این مرکز تلاش دارند بهترین نتیجه درمانی را برای کودکان رقم بزنند.
سؤالات رایج والدین نوزادان مبتلا به فلج مغزی
آیا کودک من راه میافتد؟
شایان ذکر است که یک کودک سالم بین 12 تا 18 ماه طول میکشد تا به مرحله راه رفتن برسد. حال فرض کنید در کودکی سیستم عصبیاش آسیب دیده و متعاقباً سیستم حرکتیاش دچار اختلال گردیده، این زمان چقدر میتواند افزایش پیدا کند؟ در این بین، عوامل زیادی از قبیل تشخیص به موقع توسط پزشک، شدت آسیب وارده (فلج مغزی خفیف، متوسط و شدید) و عوارض آن، مراجعه زود هنگام به کلینیک کار درمانی و سایر خدمات توانبخشی و پیگیری مستمر درمان کودک در کلینیک و بویژه در منزل توسط خود والدین، بسیار زیاد میتواند در کسب مهارتهای حرکتی کودک از جمله راه رفتن تأثیر بگذارد
آیا کودک من خوب میشود؟
این سؤالی است که والدین کودک فلج مغزی همیشه از کار درمانگر کودک خود میپرسند. در پاسخ به این سؤال باید دوباره بر این نکته تأکید کرد که فلج مغزی به دنبال آسیب دائمی که به مغز کودک وارد میشود، ایجاد میگردد. میزان آسیب اولیه مغزی ثابت بوده و تغییر نمیکند. اما مشکلات ناشی از این آسیب (از قبیل ضعف یا سفتی عضلات و یا حرکات ناخواسته و اضافی) در سرتاسر زندگی فرد ممکن است باقی بماند. نکته مهمی که باید به آن توجه داشت این است که درمانگران و والدین با آموزش به موقع و صحیح به کودک یاد میدهند تا بر شرایط و عوارض پیش آمده چیره شود. از طرفی درمانهای موجود ممکن است در بعضی مراجعین به طور کامل شفابخش نباشند، اما میتوانند موجب اصلاح و بهبود بعضی از عوارض و مشکلات همراه فلج مغزی شده و موجب گردند شخص مبتلا، به حداکثر استقلال ممکن خود که هدف نهایی کار درمانی است، برسد.
در رابطه با مشکل فرزندم چه چیزی باید به دوستان و آشنایان خود بگویم؟
گاهی اوقات یافتن کلمات و جملات مناسب برای توضیح مشکل کودک خود به دوستان و خویشاوندان کار بسیار مشلی است. غالبا یک توضیح ساده همان چیزی است که شما به آن نیاز دارید: «کودک من در کنترل عضلاتش مشکل دارد» یا اینکه «پیشرفت او نسبت به کودکان هم سنش در بعضی از زمینهها کندتر است».
به بقیه اعضای خانواده چطور؟
گاهی اوقات قراردادن همه تکالیف و توصیههای درمانگر در برنامه روزانه و انجام دادن آنها برای کودک در یک روز غیرممکن به نظر میرسد. در اینگونه مواقع ممکن است احساس گناه به والدین دست داده و فکر کنند که چرا وقت کافی برای انجام برنامه درمانی کودکشان نگذاشتند. همه والدین با چنین مشکلی مواجه هستند. نکته مهم در این رابطه این است که والدین باید وقت کافی برای یکدیگر و برای دیگر فرزندان نیز در نظر بگیرند. آنها نباید اجازه دهند که نیازهای ویژه دیگر خواهران و برادران کودک فلج مغزی نادیده گرفته شود. این موضوع قابل درک است که آنها ممکن است گاهی اوقات دچار حس حسادت نسبت به خواهر یا برادر معلول خود شده و یا ممکن است احساس کنند از طرف والدینشان به کلی نادیده گرفته میشوند. دلیل این حالات توجه بیش از حد والدین به کودک معلول است.
حرفهای نیشدار و کنایهآمیز مشکلی است که هم برای نوزاد فلج مغزی مطرح است و هم برای برادر و خواهر و هم برای دیگر اعضای خانواده خانواده او. از دیدگاه آنها واژههای فلج مغزی، اسپاستیک، … ناگوار بوده چرا که آنها را به شکل ناخوشایندی ادا میکنند. اما از دیدگاه پزشکان و درمانگران این واژهها به سادگی به معنای «کودک دارای مشکل حرکتی با عضلات سفت و کوتاه» است. به هر حال روشهای متعددی برای غلبه بر سخنان نیشدار و کاهش اثرات آن است که شاید از مشاوران روانشناسی بتوان به عنوان بهترین آنها یاد کرد. گاهی اوقات مشکلاتی که خانواده با آنها دست و پنجه نرم میکند، بسیار سخت و طاقتفرسا است. در اینگونه مواقع به یاد داشته باشید که شما تنها نیستید. افراد فهمیمی دور بر شما هستند که در دسترس بوده و میتوانید روی کمک آنها حساب کنید: والدین باتجربه، والدینی که گروههای حمایتی تشکیل داده و مدیریت میکنند، و درمانگرانی که با کودک شما سروکار دارند. روی کمک و همفکری تک تک این افرا د حساب کنید!
آیا وضعیت کودک من بدتر میشود؟
یکی از سؤالات شایع والدین نوزادان فلج مغزی همین سؤال بوده و پاسخ آن «خیر» است. بار دیگر بر این نکته تأکید کرد آسیبی که که در اوایل زندگی به مغز کودک وارد آمده و منجر به فلج مغزی شده، بدتر نشده و پیشرفت نخواهد کرد. با این وجود، بعضی اوقات اینطور به نظر میرسد که وضعیت فلج مغزی نوزاد رو به زوال بوده و به اصطلاح «درحال بدتر شدن» است. برای توجیه این وضعیت دلایل متعددی وجود دارد:
همانطور که کودکان بزرگ میشوند، انتظارات نابجا از آنها بیشتر میشود، به عنوان مثال، در کودک فلج مغزی، یادگیری و کسب مهارتهایی مانند لباس پوشیدن و مستقل غذا خوردن نسبت به کودکان عادی همسن خود زمان بیشتری میطلبد. همین تأخیر در رشد طبیعی، ممکن است از منظر بعضی از اطرافیان کودک، از جمله والدین، به بدتر شدن وضعیت او تعبیر گردد، در صورتیکه این موضوع صحت ندارد.
همانطور که کودک بزرگتر میشود و از عضلات خود برای انجام حرکات با الگوی غلط، بیشتر و بیشتر استفاده میکند، ممکن است سفتی عضلات در او تشدید شود. از طرفی، در بعضی از زمانها که رشد کودک با سرعت بیشتری رخ میدهد، ممکن است رشد استخوانها از رشد عضلات بیشتر باشد. این حالت نیز سفتی عضلات را افزایش داه و متعاقباً مشکلات عضلانی- اسکلتی (مانند راه رفتن روی پنجه پا) در کودک ظاهر میشوند. در چنین شرایطی، والدین غالباً فکر میکنند که وضعیت کودکشان بدتر شده است. از دلایل مهم سفتی عضلاتی میتوان به اسپاستیسیتی عضلات (افزایش قوام عضلات) کوتاهی آنها و یا ترکیبی از این دوحالت اشاره کرد. تشریح تفاوت بین این دو (اسپاستیسیتی و کوتاهی) اغلب مشکل است ولی باید درمانگر باید قادر باشد ما بین این دو حالت تفاوت قائل شود چرا که برای رفع هر کدام، تکنیکهای درمانی خاصی وجود دارد.
هرگونه ناخوشی و امراض کودکان، مانند عفونت گوش و گلو، میتواند برای دورهای، باعث کاهش یا توقف پیشرفت رشد کودک در جلسات درمانی کلینیک یا در منزل شود.
استرس هیجانی. زمانی که کودک احساس کند برای کسب مهارت از طرف درمانگر یا والدین تحت فشار قرار گرفته است ممکن است وارد لجبازی شده و یا از ادامه همکاری سرباز زند. در کودک فلج مغزی، این شرایط قطعاً موجب عدم پیشرفت میشود اما این به آن معنی نیست که اوضاع او رو به وخامت گذاشته است.
اما در پایان نکتهای که والدین باید به آن توجه داشته باشند این است که هرگاه کودک مهارتهایی را که قبلاً آموخته از دست داد، حتماً با پزشک متخصص یا درمانگر خود در این خصوص مشورت کند!
سوالات متداول:
1.چگونه می توانیم به راه رفتن کودک فلج مغزی کمک کرد؟
برای بهبود توانایی های جسمی کودکان فلج مغزی باید از خدمات توانبخشی شامل کاردرمانی جسمی و کاردرمانی تعادلی و… استفاده نمود. استفاده از ارتز های کمکی برای حفظ تعادل کودک در راه رفتن می تواند کمک کننده باشد.
2.آیا کودک فلج مغزی خوب می شود؟
فلج مغزی به دنبال آسیب دائمی که به مغز کودک وارد میشود، ایجاد میگردد. میزان آسیب اولیه مغزی ثابت بوده، اما عوارض این آسیب با مراجعه زود هنگام به کلینیک کار درمانی و سایر خدمات توانبخشی و پیگیری مستمر درمان کودک در کلینیک و بویژه در منزل توسط خود والدین، بسیار زیاد میتواند در کسب مهارتهای حرکتی کودک از جمله راه رفتن تأثیر بگذارد.
فلج مغزی در کودکان خود را با علائمی نظیر تاخیر حرکتی کودک، عدم توانایی کودک در نگه داشتن سر، سفتی اندام ها و نتوانی در حرکت دادن یک سمت بدن یا هر دو سمت بدن نشان می دهد. کودکان با فلج مغزی خفیف ممکن است دیرتر از نوع شدید آن تشخیص داده شوند اما در هر زمان که والدین پی به مشکلات حرکتی نوزاد خود برند باید در اولین فرصت جهت ارزیابی دقیق حرکتی نوزاد اقدام نمایند. مرکز درمان فلج مغزی دکتر صابر به صورت تخصصی در زمینه کاردرمانی فلج مغزی و گفتاردرمانی فلج مغزی فعالیت می نماید.
هدف نهایی کاردرمانی رساندن کودک به حداکثر استقلال ممکن است. بعضی از کودکانی که فلج مغزی در آنها از نوع خفیف است، مشکل خاصی در مسیر کسب استقلال نخواهند داشت. برای بعضی دیگر، کسب این فرآیند کند و زمانبر است. تعدادی از کودکان مبتلا به فلج مغزی شدید، به علت مشکلات عدیدهای که دارند، همیشه نیازمند دریافت کمک از اطرافیان خود خواهند بود.
اما نکته مهمیکه همیشه والدين و اطرافیان کودک فلج مغزی باید به آن توجه ویژه داشته باشند اینست که اجازه دهند کودک همه کارهای خویش را تا حد امکان خودش انجام بدهد. اگر کودک قادر نیست یک فعالیت را خودش بهطور کامل انجام بدهد، آن را به بخشهای کوچکتر تقسیم کرده و هر قسمتی که کودک قادر به انجام آن است (حتی به میزان خیلی کم) را به خودش واگذار کنند. اینکار باعث ایجاد حس خود کارآمدی و اعتماد به نفس در کودک شده، به طوریکه سعی میکند بقیه قسمتهای آن فعالیت را فراگرفته و در آن به طور فعال مشارکت داشته باشد. به عنوان مثال اگر کودک در تعویض پیراهن خود به والدین متکی است، لازم است در ابتدا این فعالیت را به اجزا کوچکتر مانند آوردن پیراهن تمیز از کشو، باز کردن دکمه لباس، در آوردن آستینها، و پوشیدن یک آستین و بعد آستین دیگر، … تقسیم کرده (حتی میتوان به اجزا کوچکتر از این نیز تقسیم کرد) و یک بخش را (ترجیحاً بخشی که خود کودک دوست دارد) به خود کودک بسپارند. سپس با افزایش توانمندی کودک بقیه قسمتهای فعالیت را نیز به عهده خود او بگذارند.
آیا کودک فلج مغزی من میتواند صحبت کند؟
انواع گوناگونی از توانمندیهای ارتباطی (کلامی و غیرکلامی) در میان کودکان فلج مغزی رواج دارد. بعضی از این کودکان برای یادگیری تکلم مشکل خاصی ندارند. اما بعضی دیگر در کنترل عضلات گفتاری مانند عضلات صورت و اطراف دهان، زبان، حلق و حنجره مشکل داشته و یا دچار تاخیر در رشد مهارتهای شناختی هستند. مهارتهای شناختی به آن دسته از مهارتهای ذهنی اطلاق میشود که کودک برای یادگیری هر چیزی نیازمند آنها است. این مهارتها عبارتند از توجه، تمرکز، توانایی حل مسئله، حافظه، تفکر و استدلال. این دسته از کودکان به منظور رشد و توسعه گفتار و یا یادگیری دیگر روشهای ارتباطی، نیازمند استفاده از خدمات گفتار درمانی و یا آسیبشناس گفتار و زبان (گفتاردرمانگر) هستند. البته شایان ذکر است که در صورت وجود مشکلات شناختی در کودک، کاردرمانگر ذهنی میتواند به صورت فعال در این حیطه وارد شده و مشارکت کند.
آیا ممکن است مشکلات رفتاری در کودک من ایجاد شود؟
در مسیر رشد کودکان فلج مغزی، ممکن است در بعضی از آنها رفتارهای نابهنجار، ضداجتماعی و غیرقابل کنترل شکل بگیرد. از طرفی، عدم تحرک یا تحرک نامناسب و نیز عدم توانایی در برقراری ارتباط با دیگران، از عوامل زمینهساز بروز ناکامی یا ناامیدی در این دسته از کودکان هستند. به عنوان مثال، کودکی که گفتار مناسبی ندارد، ممکن است از جیغ زدن برای شروع ارتباط و تعامل با دیگران استفاده کند. خوشبختانه با دو روش میتوان نابهنجاریهای رفتاری را در این کودکان درمان کرد: ۱. تکنیکهای اصلاح رفتار که کمک و یاری روانشناسان را میطلبد چرا که آنها میتوانند در آموزش به والدین کودکان فلج مغزی، برای طرز برخورد صحیح با کودک، در موقعیتهای مختلف نقش مهمی داشته باشند. ۲. رشد و توسعه مهارتهایی که در کودک موجب استقلال بیشتر او میشود. کاردرمانگران به طور مسلم قادر هستند در این حیطه (رشد و ایجاد مهارتهای استقلال بخش) نقش برجستهای ایفا کنند. در پایان، تأکید روی این نکته برای همکاران کاردرمانگر و والدین گرامی بسیار اهمیت دارد که به یاد داشته باشند هر کودک دارای شخصیت منحصر به فرد و بینظیری است. بنابراین برای ایجاد حس كفایت و کارآمدی در کودک و نیز شاد کردن و موفق کردن او در مسیر ناهموار و صعود توانبخشی،باید از روشهای منحصر به فرد (مختص به هر کودک) برای ایجاد انگیزه و اشتیاق در او بهره گرفت. در همین جا است که خلاقیت کاردرمانگر معنی پیدا کرده و همراه با دیگر ابزاری که در اختیار دارد، برای هر کودک نسخه شفابخشی میپیچد.
آیا کودک من از امید به زندگی طبیعی برخوردار خواهد بود؟
مشکل اصلی کودکان فلج مغزی، آسیب اولیه مغزی بوده که به دنبال آن آسیب ثانویه در سیستم اسکلتی- عضلانی و به میزان کمتر در دیگر دستگاههای بدن رخ میدهد. نکته مهم اینجاست که در اکثر کودکان فلج مغزی، بقیه دستگاههای بدن سالم بوده و آنها میتوانند از یک زندگی طبیعی برخوردار باشند. البته این به شرطی محقق میشود که در اسرع وقت، درمانهای توانبخشی خود را شروع نمایند. فقط بخش کوچکی از کودکان فلج مغزی با میزان ابتلای خیلی شدید و با مشکلات همراه جدی مانند تشنج، در معرض خطر کاهش امید به زندگی هستند. به عنوان مثال ممکن است در این دسته از کودکان عفونتهای مکرر قفسه سینه رخ داده و یا دارای تشنجهای طولانی مدت باشند.
آیا کودک بعدی من به فلج مغزی مبتلا خواهد شد؟
این موضوع بسیار بعید بنظر میرسد اما بهتر است شما در این زمینه با پزشک خود مشورت کنید. والدین باید احساس راحتی کرده و تمام موارد را با پزشک خود یک به یک بررسی کرده تا در صورت لزوم به متخصصین ژنتیک ارجاع داده شوند. از طرفی بهتر است در طی حاملگیهای بعدی، به طور مرتب تحت نظر پزشک متخصص زنان و زایمان بوده و مراقبتهای مامایی دریافت کنند.
آیا همه آن چیزی که پزشکان و درمانگران راجع به کودک فلج مغزی من میدانند به من میگویند؟
پاسخ این سوال «بله» است. اما نکته مهم اینجاست که زمانی که درمانگران در پاسخ دادن به پرسش والدين به سختی میافتند، والدین بنا را بر این میگذارند که آنها اطلاعاتی دارند یا متوجه نکتهای شدهاند که از ما مخفی میکنند. به هر حال والدین باید مطمئن باشند که درمانگران حتماً تمام نکاتی که تا آن لحظه راجع به کودکشان متوجه شدهاند را به اطلاع آنها میرسانند. اما سوال مهم دیگر این است که چه موقع درمانگران در توضیح مسائل مربوط به کودک دچار مشکل میشوند؟ شاید بتوان به عواملی از قبیل بیتجربگی درمانگر، اطلاعات ناکافی او، بیان ضعیف او در توضیح مسائل، اطلاعات ناکافی والدین، عدم ارتباط مناسب بین والدین و درمانگر، … اشاره کرد.
سوالات متداول:
1.آیا کودک فلج مغزی صحبت می کند؟
بعضی از این کودکان برای یادگیری تکلم مشکل خاصی ندارند. اما بعضی دیگر در کنترل عضلات گفتاری مانند عضلات صورت و اطراف دهان، زبان، حلق و حنجره مشکل داشته و یا دچار تاخیر در رشد مهارتهای شناختی هستند.
2. آیا کودک فلج مغزی من در حرکت مستقل می شود؟
هدف نهایی کاردرمانی رساندن کودک به حداکثر استقلال ممکن است. بعضی از کودکانی که فلج مغزی در آنها از نوع خفیف است، مشکل خاصی در مسیر کسب استقلال نخواهند داشت. برای بعضی دیگر، کسب این فرآیند کند و زمانبر است. تعدادی از کودکان مبتلا به فلج مغزی شدید، به علت مشکلات عدیده ای که دارند، همیشه نیازمند دریافت کمک از اطرافیان خود خواهند بود.
اختلالات حسی در کودکان فلج مغزی و سندروم داون یکی از مشکلات پیشروی این کودکان است. تمرینات یکپارچگی حسی در کاردرمانی می تواند باعث بهبود مشکلات حسی این کودکان و کاهش مشکلات همراه آن باشد. مرکز کاردرمانی فلج مغزی و گفتاردرمانی دکتر صابر با در اختیار داشتن بخش های تخصصی نظیر اتاق سنسوری روم مجهز به تجهیزات دیجیتالی، ماساژ درمانی و بخش تعدیل حسی، کاردرمانی در یکپارچگی حسی و… در حیطه بهبود مشکلات حسی کودکان فلج مغزی و سندروم داون به صورت کاملا تخصصی مشغول به فعالیت می باشند. مرکز دکتر صابر با دو شعبه فعال در غرب و شرق تهران و تیم تخصصی درمانی شامل کاردرمانان، گفتاردرمانان و روانشناسان متخصص، توانسته است کلیه نیاز های این کودکان را در حیطه توانبخشی تامین نماید و بهترین نتیجه درمانی را حاصل کند.
جهت تماس با کلینیک کاردرمانی و گفتاردرمانی جناب آقای دکتر صابر (کلینیک توانبخشی پایا در پاسداران ، کلینیک توانبخشی غرب تهران در سعادت آباد) باشماره 09029123536 تماس حاصل فرمایید.
مشکلات حسی کودکان سندروم داون
کودکانی که دارای سندروم داون هستند، به طور عمومی دارای تون عضلانی پایین، مفاصل دارای حرکت بیش از اندازه، مهارت های حرکتی ضعیف، مهارتهای تمایز حسی ضعیف و بسیاری از مشکلات دیگر هستند. کودکانی که با تورتیکولی به دنیا می آیند، فقط یک چرخش گردنی دارند که سر به یک طرف میرود و دامنه محدودی در حرکات گردنی داشته و گردن درد و سایر علائم دیگر را نیز دارند. یک استراتژی فعال و برنامه قوی می تواند در سنین خیلی پایین از محدودیتهای مهمی در بینایی جلوگیری کند و در مناطق موثر بدن دادههای حس لمس را میتواند تحمل کند. کودکانی که برای بلع از لوله استفاده می کنند، شرایطی مثل بیماری هیرسچ رانگ ،اختلالات گوارشی، ناتوانی در بلع یا بلع ناقص، ناتوانی برای رشد و پیشرفت و دیگر مشکلاتی که ممکن است حرکات دفاعی دهانی را رشد دهد دارا هستند. کودکان عقب مانده ذهنی در حس عمقی و حس لمس دچار مشکل بوده و درک درستی از حواس خود ندارند.
وقتی که این بچهها توانایی خوردن با دهان را کسب می کنند،ممکن است توانایی تحمل تنوع وسیعی از غذاها و طعم را نداشته باشند. بچههایی که ناتوانی های جسمی مثل فلج مغزی و همی پلژی را دارند به طور کلی مشکلات پردازش حسی در دو حیطه با درجاتی از ناتوانی در تعیین موقعیت و شدت آسیب دارند. در ابتدا، شرایط ناتوانی ممکن است به ساختارهای فیزیولوژیکال آسیب بزند مثل توانایی دریافت انتخابی داده های حسی. دوم اینکه، محدودیت حرکتی ممکن است دسترسی به تحریکات حسی را محدود کند. کودکی که حرکت محدود دارد ممکن است به طور کلی فرصتی برای حرکت در مکان ها و چالش با جاذبه را نداشته باشد. برای مثال ممکن است یک کودک فلج مغزی کوتاهی عضلانی یا کوتاهی مفصلی داشته باشد که باعث مشکلاتی در حرکت کردن و دریافت داده های حس لمس و دهلیزی عمقی می شود. فلج اعصاب جمجمهای، لوچی، نیستاگموس ممکن است مشکلاتی را برای کودک در یکپارچه کردن و استفاده از داده های دهلیزی و بینایی پدید آورد.
مراقبت های خاص باید برای ناتوانایی های پایه ای حسی به وسیله فراهم کردن محرکهای حسی خوب و پر بازده به حداقل برسد. این مراقب ها برای کودک فلج مغزی که از ویلچر استفاده می کند به این صورت است که باید او را از صندلی چرخدار دور کرده و روی کف زمین به صورت ایستاده قرار دهیم تا تحمل وزن او پیشرفت کند این امر به واسطه مفاصل که به خوبی محرکهای حسی را برای قسمتهای مختلف بدن فراهم می کند، محقق میشود.
قسمت های مختلف مغز انسان مسئول کنترل اعمال، رفتار و حرکاتی است که در طی شبانه روز از او سر می زند. فلج مغزی چیست؟ یک واژه کلی است که به بیماری هایی اطلاق می شود که در آنها حرکات،حالت کلی بدن و هماهنگی بین دست و پا و تنه دچار آسیب می شود. علت فلج مغزی در نوزادان آسیب یکی از نواحی کنترل کننده حرکت در مغز (قشر مغز، هسته های قاعده ای یا مخچه) می باشد و یا رشد آن دچار اختلال می گردد. بنابراین فلج مغزی بیماری است که در آن کنترل عضلات بدن در نتیجه آسیب به بخشهایی از مغز دچار اشکال می شود. معمولا والدین با دانستن مراحل رشد طبیعی میتوانند متوجه تاخیر رشدی کودکشان بشوند. اگر کودکی در یکی از حوزههای رشدی بویژه عملکرد حرکتی دچار تاخیر باشد، شناسایی علت و علائم فلج مغزی (در صورت رخداد) میتواند به تشخیص زودهنگام آن بیانجامد. فلج مغزی در حدود ۱۸ ماهگی در اکثر کودکان قابل تشخیص میشود. تعیین علت فلج مغزی در جنین و درمان فلج مغزی در مرکز فلج مغزی دکتر صابر به صورت تخصصی توسط کاردرمانان مجرب و گفتار درمانان فلج مغزی انجام می گیرد و به کودکان و والدین آنان کمک می کند کودک را به حداکثر توانایی های حرکتی و ذهنی خود برسانند.
فلج مغزی چیست
اصطلاح فلج مغزی زمانی به وسیله متخصصین به کار میرود که آسیب مغزی،پیش از تولد،حین تولد و یا در سال های اول زندگی کودک،در مغز در حال رشد اتفاق افتاده باشد. نکته بسیار مهمی که باید به آن توجه داشت این است که مشکل حرکتی کودک فلج مغزی،در طی مراحل رشد حرکتی کودک خود را نشان میدهد.
نکته بسیار مهمی که ضروری است والدین به آن توجه داشته باشند این است که پیش از تشخیص قطعی، پزشک منتظر میشود تا ببیند کودک چگونه مراحل رشد حرکتی خود را طی میکند. بنابراین تا زمان رسیدن به سن دو سالگی، تشخیص قطعی مطرح نمیشود و ممکن است از اصطلاحات دیگری استفاده کند. در این گونه مواقع،به هیچ عنوان مضطرب و نگران نشوید،درمانهای توانبخشی را با توصیه پزشک در اسرع وقت شروع کنید و از کاردرمانگر خود بخواهید تا اصطلاحات مطرح شده را برای شما توضیح بدهد.
متمایزترین علائم نوزاد سی پی عبارتند از:
لگد نزدن
سفت بودن و خشکی دست و پا
شل بودن تنه، دست و پا، کندی حرکات یا وجود لنگی در آنها
اشکال در حرکات چشمها
یک سمت بدن را کت داده و سمت دیگر بیحرکت است.
تا سه ماهگی لبخند نزند.
عدم توانایی در کنترل سر بین ۳ تا ۶ ماهگی
نبردن دست به دهان بعد از ۳ ماهگی
غلت زدن را آغاز نکرده یا دستانش را به طرف اشیا نمیبرد.
به صدا و نور حساس نیست.
تاخیر در برقراری ارتباط با دیگران
تا ۱۸ ماهگی راه نرود.
با افراد و یا اشیا احساس آشنایی نداشته باشد.
توان عضلانی غیرعادی و غیرطبیعی
موارد خفیف فلج مغزی معمولا دیر تشخیص داده میشوند چراکه تا زمانیکه کودک بزرگتر نشود، علائم و نشانههای فلج مغزی در او آشکار نمیگرد. در مجموع، کودکان از بدو تولد تا ۳ سالگی باید به شدت تحت نظارت و پایش بوده و والدین نیز باید گوش به زنگ باشند تا در صورت پیشی گرفتن رشد دیگر کودکان از کودک خود و یا تا خیر رشدی کودک خود، در اسرع وقت برای پیگیری به پزشک مراجعه کنند.
در صورت کندی رشد کودک چه باید کرد؟
اولین قدم در تشخیص فلج مغزی کشف علائم تاخیر رشدی در کودک است. والدینی که به اختلال تکاملی – حرکتی کودک خود مشکوک هستند، در اسرع وقت باید به پزشک متخصص مراجعه کنند. هرچه زودتر فلج مغزی تشخیص داده شود، زودتر درمان آن آغاز شده و احتمال بهبود کیفیت زندگی کودک افزایش پیدا میکند. والدین باید مطمئن شوند که متخصص اطفالی که به او مراجعه میکنند:
در تشخیص فلج مغزی تبحر داشته باشد.
خواهان برقراری ارتباط با والدین و کودک باشد.
دلسوز بوده و حس همدردی داشته باشد.
با متخصص مرتبط در دیگر عرصههای پزشکی و توانبخشی آشنایی داشته باشد.
تشخیص فلج مغزی بعضی اوقات نیازمند گذر زمان بوده و برای والدین استرسزا است. در این شرایط، یافتن یک متخصص اطفال با تجربه اهمیت دارد. کودکانی که در مرحله غربالگری تشخیص فلج مغزی هستند، غالبا باید بوسیله متخصصین دیگر (بطور مثال متخصص مغز و اعصاب) نیز ویزیت شوند.
اکیدا به والدین توصیه میشود که در سنین ۹، ۱۸، ۲۴ تا ۳۰ ماهگی، جهت غربالگری و تشخیص زودهنگام اختلالات رشدی به مراکز بهداشت یا متخصصین مربوطه مراجعه کنند. گاهی اوقات لازم است والدین به علت شدت علائم بیش از مواردی که در بالا ذکر شد، به غربالگری مراجعه کنند.
علت فلج مغزی در کودکان چیست؟
از هر هزار کودک متولد شده، دو نفر به فلج مغزی مبتلا میشوند. در همین ابتدا تاکید بر دو نکته ضروری به نظر می رسد:
1. با وجود بررسیهای متعدد، معاینات دقیق و آزمایشات متنوع، ممکن است نتوان علت واحد و مشخصی برای ابتلای کودک به فلج مغزی پیدا کرد.
2. پزشکان و درمانگران اغلب نمی توانند در مورد مکانیسم آسیب مغز کودک و یا علل عدم رشد طبیعی آن، دلیل مشخص و دقیقی ارائه بدهند.
در مجموع، مشکلات مغزی این دسته از کودکان در مواقع زیر ایجاد می شود:
هنگامی که مغز جنین به طور طبیعی رشد نکند و به اندازه کافی تشکیل نشود. در نتیجه، کودک پس از تولد،دچار نابهنجاری های مغزی می گردد.
در ماه های اول بارداری، به طور مثال زمانی که مادر مبتلا به عفونتهای خاصی مثل سرخجه یا سیتومگال ویروس می شود.
در حین زایمان یا در زمان تولد،مانند وقتی که اکسیژن کافی به مغز کودک نمی رسد.
بلافاصله بعد از تولد،مانند زمانی که نوزاد در اولین روزها یا هفته های زندگی خود مبتلا به مننژیت می شود.
در کودکانی که در اولین سال های عمر خود، حادثه برایشان رخ می دهد که منجر به آسیب دائمی مغزی در آنها می گردد. این کودکان نیز در زمره کودکان مبتلا به فلج مغزی قرار می گیرند.
اخیراً میتوان با استفاده از فناوریهای تصویربرداری مغزی نظیر ام آر آی ( MRI ) و آزمایشات خونی پیچیده،دیگر علل ناشناخته فلج مغزی را شناسایی کرد. در مجموع، فلج مغزی که بیماری چند علتی و پیچیده است. در حال حاضر،تحقیقات دانشمندان بیانگر این نکته است که فلج مغزی به طور عمده ۷۵ درصد از عواملی که پیش از تولد (حین حاملگی) بر مغز جنین تاثیر می گذارند، ایجاد می گردد. بین ۱۰ تا ۱۵ درصد موارد ابتلاء وابسته به مشکلات زمان تولد یا دوره نوزادی است. ۱۰ درصد باقی مانده مربوط به بیماری ها و یا حوادثی است که در هفتهها،ماه ها یا سال های اول زندگی کودک به مغز و آسیب میزنند. بیماری هایی که تا سنین 5 یا 6 سالگی، کودک را مبتلا کرده و منجر به نقائص دائمی در سیستم عصبی او می شوند، نیز در زمره فلج مغزی قرار میگیرند. نوزاد هر چه نارس تر به دنیا بیاید،خطر ابتلای او به فلج مغزی افزایش پیدا میکند. در اینگونه مواقع،گاهی اوقات نمی توان به وضوح مشخص کرد که مشکلات عصبی کودک،قبل از تولد زودهنگام (نارس) او ایجاد شده و یا اینکه تولد نارس او علت فلج مغزی در جنین گردیده است! بار دیگر تاکید بر این نکته ضروری به نظر می رسد که علت اولیه ابتلا به فلج مغزی،عضلات و اعصاب متصل به آنها نیستند بلکه علت اولیه،آسیب یا نقص رشدی نواحی ای از مغز است که کنترل عضلات و حرکات بدن را بر عهده دارند.
علت فلج مغزی
عفونت مادر در اوایل دوران بارداری می تواند علت فلج مغزی جنین باشد.
خونریزی مغزی که احتمال وقوع آن پس از تولد نارس و ابتلای به عفونت افزایش پیدا می کند.
رشد و نمو غیر طبیعی مغز از دیگر علل فلج مغزی نوزاد است
زایمان سخت یا تولد پیش از موعد
زمینه ژنتیکی_اگرچه احتمال انتقال ژنتیکی فلج مغزی از یک نسل به نسل دیگر کاملا نادر است.
رشد کم جنین در دوران بارداری
عدم سازگاری گروه های خونی مادر و جنین
عفونت و یا حادثه ای که در سال های ابتدایی زندگی کودک به مغز او آسیب برساند.
تولد های چندتایی (دوقلویی یا چند قلو زایی) احتمال وقوع فلج مغزی را افزایش میدهد.
با وجود این همه علتی که برای وقوع فلج مغزی گفته شد،در اکثر مواقع نمیتوان علت واضحی برای این بیمار یافت.
علی رغم تمام نکات گفته شده پیرامون علل فلج مغزی و نیز اطلاع رسانی هایی که تا به حال در این رابطه صورت گرفته است،تقریبا تمام خانواده ها درباره دلایل و چگونگی ایجاد این بیماری نگران باقی مانده و این نگرانی را به شیوه های گوناگون بروز می دهند.اما باید گفت که این واکنش قابل درک بوده و بروز آن طبیعی محسوب میشود. والدین غالباً بابت اعمال یا اشتباهاتی که احتمالاً خواسته یا ناخواسته در طی بارداری و یا حین تولد مرتکب شدهاند،خود را مقصر دانسته و سرزنش میکنند. اما معمولاً حوادث و اتفاقاتی که والدین بابت آنها خود را سرزنش می کنند،یا علت اصلی ابتلای کودک به فلج مغزی نیستند و یا اینکه غیر قابل اجتناب بوده و آنها قادر به پیشگیری از وقوع شان نبودند. در اینگونه شرایط بهتر است والدین مشکلشان را با درمانگر کودک مطرح کنند. این کار موجب میشود تا از تجربیات و راهکارهای علمی او بهره مند شوند و از شر باورهای غلط و خرافه آلودی که در سطح اجتماع وجود دارد،رهایی یابد.
سوالات متداول:
1.علت فلج مغزی در کودکان چیست؟
علل مختلفی برای فلج مغزی شناخته شده است که می توان به عفونت های زمان بارداری، خونریزی مغزی پس از تولد، رشد کم جنین ،حوادث در سال های ابتدایی زندگی،عدم سازگاری گروه های خونی مادر و جنین، عوامل ژنتیکی، زایمان سخت و موارد دیگر را اشاره نمود.
2.فلج مغزی چیست؟
اصطلاح فلج مغزی زمانی به وسیله متخصصین به کار میرود که آسیب مغزی،پیش از تولد،حین تولد و یا در سال های اول زندگی کودک،در مغز در حال رشد اتفاق افتاده باشد و خود را با علائمی مانند مشکلات حرکتی و ذهنی در کودک نشان می دهد.
یک متخصص کاردمانی به ارزیابی و درمان کودکان و نوجوانان دارای محدودیت های عملکردی یا ناتوانی های جسمی می پردازد. هدف کاردرمانی عبارت است از ایجاد استقلال و عملکرد حداکثری در حیطه های جسمی،ذهنی،اجتماعی،تحصیلی و حرفه ای کودکان و نوجوانان. کاردرمانی کودکان فلج مغزی در مهارت های دست و فعالیتهای روزمره زندگی تخصص داشته و در مورد انواع بازی (درمانی) و انواع اسباب بازی مشاوره میدهد. کاردرمانی در فلج مغزی به تسهیل مراحل رشد حرکتی (گردن گرفتن،غلت زدن،نشستن،…) پرداخته و نیز در آموزش مهارتهای حسی حرکتی (مانند طرحواره بدنی و برنامهریزی حرکتی)،مهارتهای درکی حرکتی (مانند هماهنگی چشم و دست،و ادراک بینایی فضایی) و مهارت های روزمره زندگی تبحر دارد. کلینیک کاردرمانی دکتر صابر با در اختیار داشتن 43 نیروی مجرب کاردرمان، گفتاردرمان و روانشناس کودک و امکانات پیشرفته روز دنیا نظیر کاردرمانی حسی، اتاق ماساژ درمانی، سنسوری روم، اتاق تاریک بینایی، اتاق تقویت مهارتهای شنیداری در زمینه درمان کودکان فلج مغزی به صورت تخصصی فعالیت می نماید. کاردرمانی در منزل از دیگر خدمات مرکز جهت تسهیل روند درمان کودکان می باشد.
کاردرمانی در فلج مغزی- درمان فلج مغزی
کاردرمانگران فلج مغزی همچنین در مورد روشهای ساده تر حمام رفتن،غذا خوردن،لباس پوشیدن و توالت رفتن پیشنهاداتی را به والدین ارائه میدهند. با رشد یافتن کودک،کاردرمانی فلج مغزی به او کمک میکند تا در حد توان جسمی و ذهنی خویش در تکالیف خود مراقبتی مستقل گردد. آنها همچنین به کودکان کمک میکنند تا مهارت های مورد نیاز برای حضور در مهد کودک و مدرسه (به عنوان مثال مهارت مداد در دست گرفتن و نوشتن) را کسب کنند.کاردرمانی در کودکان فلج مغزی در مواقع لزوم در جهت استفاده از وسایل تطابقی و کمکی توصیه های لازم را به والدین ارائه کرده و یا تغییراتی را در محیط زندگی کودک یا نوجوان پیشنهاد میدهد.
امکانات مرکز کاردرمانی کودکان فلج مغزی دکتر صابر
بهترین مرکز کاردرمانی فلج مغزی در تهران دارای بخش های متنوع درمانی در زمینه کودکان فلج مغزی می باشد. کلینیک کاردرمانی دکتر صابر با دو شعبه فعال در کلینیک کاردرمانی غرب تهران و مرکز کاردرمانی پایا در تهران به ارائه خدمات توانبخشی کودکان فلج مغزی شامل کاردرمانی جسمی در کودکان سی پی، کاردرمانی دست کودکان فلج مغزی، کاردرمانی ذهنی، ماساژ درمانی کودکان فلج مغزی، آب درمانی در فلج مغزی ، گفتار درمانی کودکان فلج مغزی، اتاق تاریک و اتاق توجه شنیداری در کودکان سی پی، بازی درمانی در کودکان فلج مغزی و بخش تست های هوش و آموزش پیش دبستانی می باشد. مرکز کاردرمانی کودکان فلج مغزی با در اختیار داشتن تیم تخصصی توانمند و با تجربه در زمینه کودکان فلج مغزی در زمینه درمان این کودکان پیشرو می باشد.
مداخلات زودهنگام در کاردرمانی فلج مغزی
مداخله زودهنگام توسط یک کاردرمانگر متخصص فلج مغزی ارائه می شود. این متخصص از رویکردهای کودک محور و خانواده محور استفاده میکند. در این رویکردها به منظور افزایش توانایی خانواده و ایجاد مهارت های جدید در کودک، سهم مساوی برای خانواده و متخصص مداخله زودهنگام یا همان درمانگر اصلی در نظر گرفته میشود. در سیستم مداخله زودهنگام، والدین با یک درمانگر کلیدی یا اصلی کار می کنند که به حمایت از خانواده پرداخته و به دلیل گزارشاتی که برای دیگر متخصصین مینویسد نیاز شما را برای گفتن دوباره و دوباره داستان بیماری کودک تان را مرتفع میسازد. درمانگر اصلی به والدین برای یافتن خدمات درمانی مفید کمک کرده و به کودک نیز برای یادگیری و ایجاد مهارت های جدید یاری میرساند. آنها در مواقع لزوم، به منظور حل مشکلات خاص کودک با دیگر متخصصینی که میتوانند به ارائه توصیه پرداخته و یا به طور مستقیم با کودک کار کنند، مکاتبه میکنند.
متخصص کاردرمانی کودکان سی پی کسی است که والدین به وی اعتماد داشته،از مهارت لازم برخوردار بوده و چیزی را به کودک و خانواده آموزش میدهد که مفید است. کاردرمان کودکان فلج مغزی به خانواده میگوید که چه کار می تواند برای آنها انجام بدهد و اینکه اعضای خانواده برای کمک به کودک چه کاری از دستشان ساخته است.این نکته بسیار اهمیت دارد که با درمانگری به عنوان متخصص مداخله زودهنگام کار کنیم که با وی احساس راحتی می کنیم. بعضی از کاردرمانگران متخصص کودکان سی پی با انجام فعالیت های متنوعی از قبیل معرفی خدمات دیگر به خانواده، تعیین اهداف بلند مدت و کوتاه مدت برای کودک و خانواده و ایجاد و اصلاح فعالیتهای روزمره برای کودک به یاری او می شتابند. برگزاری جلسات درمانی در منزل، واحد نگهداری کودکان و مهدهای کودک، به منظور ایجاد پیوند بین برنامه های درمانی و رفع نیازهای روزانه کودک، بسیار ارزشمند است. به همین دلیل،انجام جلسات درمانی در محیط های مختلف می تواند سودمند باشد.بعضی از متخصصین مداخله زودهنگام ممکن است در زمینههای خاصی از تکامل کودکان تجربه داشته باشند. بنابراین میتوان از آنها سوال کرد که آیا تا به حال با کودکانی که نیازها و مشکلاتشان نظیر کودک شماست،سر و کار داشته اند. هنگامی که برای مداخله زودهنگام به دنبال یک دکتر کاردرمان اصلی می گردید:
به غریزه خود اعتماد کنید.
اگر لازم میدانید سوالات متعدد بپرسید.
خیلی شفاف نیازها و ابهامات خود را مطرح کنید.
اگر شما حمایتی را که از کاردرمان خود انتظار داشتید، نگرفتید و یا احساس کردید رویکرد درمانی اتخاذ شده برای کودک رویکرد صحیحی نیست، می توانید نسبت به تغییر کلینیک یا درمانگری که به او مراجعه می کنید، اقدام کنید. با این حال توجه به این نکته بسیار ضرورت دارد که در این تغییر کلینیکها یا جابجایی درمانگرها، وقت خانواده تلف شده و فرصت طلایی درمان کودک از دست میرود. بنابراین مجدداً بر این نکته تاکید می گردد که در انتخاب متخصص کاردرمان خوب یا همان درمانگر اصلی کودک خود بسیار دقت کنید.
رویکردهای مختلف درمان فلج مغزی چگونه است؟
هر کودک منحصر به فرد بوده و نیاز های خود را دارد. اگر کودکی با یک تشخیص خاص نوعی از درمان را دریافت کرد، به آن معنا نیست که کودک دیگر با همان تشخیص نیز به همین نوع درمان نیاز داشته باشد. کاردرمانان کودکان فلج مغزی معمولاً در مورد آخرین شیوههای درمانی به روز بوده و خوشحال خواهند شد که با والدین درباره روشهای مختلف درمانی به گفتوگو بنشینند. روش های درمانی متنوعی وجود دارد و این حق والدین است تا از درمانگر کودکشان راجع به آنها سوال بپرسند. بعضی اوقات درمان های جدید و دهان پرکن،ادعاهای بزرگی دارند که می بایست با موشکافی راجع به آنها تحقیق کرده و به والدین کودکان سی پی در مورد آنها با بیان علمی ساده توضیح داد. این ادعاها و افراد مدعی آنها همیشه مورد تایید نیستند. هر پدر و مادر و کاردرمانگری خواهان بهترین نتیجه در کودک فلج مغزی است.بنابراین کاردرمان سی پی باید به خانواده ها اطمینان خاطر بدهد که هر درمان جدیدی که برای این کودکان مطرح می شود،حتما قبلا مورد ارزیابی قرار گرفته، سپس به سیر درمان اصلی کودک اضافه می شود.
در حال حاضر، هیچ مدرک و دلیل علمی مبنا بر بهتر بودند درمان های جدید به جای روش های رایج توانبخشی که توسط کاردرمانی سی پی ارائه می شود، وجود نداشته و البته بیشتر درمانهای جایگزین، روش های درمانی بسیار گرانی هستند. بنابراین این نکته بسیار اهمیت دارد که هم والدین و هم کاردرمانگران در برخورد با روشهای نوین درمانی ذهن باز داشته ولی پیش از تجویز آنها، بهطور جدی ادعایشان را به صورت علمی بررسی کنند.
درمانهای توانبخشی (Rehabilitation )-کاردرمانی و گفتار درمانی سی پی
شاید بتوان از درمان های توانبخشی به عنوان اصل،اساس و شالوده درمان کودکان فلج مغزی یاد کرد.فرایند درمان کودکان فلج مغزی طولانی و زمانبر بوده و بیشترین زمان این فرایند متعلق به درمانهای توانبخشی شامل کاردرمانی و گفتار درمانی است. پزشک متخصص (غالباً فوق تخصص مغز و اعصاب و یا ارتوپدی اطفال) پس از تشخیص فلج مغزی در کودک، او را جهت ادامه درمان به توانبخشی ارجاع میدهد. درمان های توانبخشی شامل کاردرمانی، فیزیوتراپی، گفتاردرمانی، ارتوپدی فنی (اورتوز و پروتوز) ،بینایی سنجی و شنوایی شناسی است.
درمان های مکمل در کاردرمانی برای سی پی
در کنار درمان های اصلی توانبخشی و پزشکی، درمانهای دیگری با اعتبار و شواهد علمی قوی و ضعیف وجود دارند. والدین کودکان فلج مغزی در طول دوره درمانی فرزندشان با آنها مواجه شده و غالباً از طریق رسانه ها یا سایر والدین و یا حتی متخصصین پزشکی و توانبخشی برای تجربه کردن آن ها ترغیب می شوند. از جمله این درمان ها به موارد زیر می توان اشاره کرد:
آب درمانی ( Aquatic therapy ) در مرکز کاردرمانی دکتر صابر
آب درمانی یکی از درمان های تکمیلی و مفید در توانبخشی کودکان فلج مغزی می باشد. به علت خاصیت ترمودینامیک آب وزن کودک در داخل آب کاهش یافته و حرکت برای کودک آسانتر می شود. به همین منظور می توان دامنه حرکتی بیشتری را در تمرینات داخل آب داشت. از دیگر فواید آب درمانی در توانبخشی بیماران سی پی ایجاد حس عمقی مناسب در عضلات و مفاصل در داخل آب می باشد. آب ولرم با ایجاد ریلکسیشن و آرامسازی موجب کاهش اسپاسم عضلات و تهسیل حرکت بیمار می شود. استفاده از ابزار های تخصصی مخالف در آب مانند تردمیل داخل آب، تخته تعادل در آب به بیمار کمک می کند تا مهارت های حرکتی و تعادلی را در داخل آب تمرین کرده و بیاموزد. از دیگر فواید آب درمانی دکتر صابر ایجاد محیطی انفرادی برای بیماران در استخر می باشد به صورتی که هر بیمار با درمانگر به صورت انفرادی تمرین می کند و این امر موجب افزایش بازدهی تمرینات و روند درمان می گردد.
اسب درمانی ( Hippo therapy )
نوروفیدبک ( Neuro- feedback )
نکته حائز اهمیت درباره روش های فوق (جدای از اعتبار و شواهد علمی آنها) این است که این رویکردها مکمل بوده و به هیچ عنوان به تنهایی نمیتوانند به نتیجه مطلوب درمان کودکان سی پی منجر شوند و والدین کودک فلج مغزی در رابطه با اصل استفاده از این رویکردها و زمان استفاده از آنها باید با پزشک و کاردرمانگر مورد اعتماد خود مشورت کنند.
در کنار روش های ذکر شده، روش های دیگری هم هستند که مدعی تاثیر بخشی در درمان کودکان فلج مغزی می باشند. تشخیص خرافه بودن یا بازاری بودن آنها با وجود تبلیغات پر سر و صدای شان،کاری بس دشوار و مشکل بوده و در این باره هوشیاری و دقت نظر و عمل والدین کودکان تعیین کننده است. آنچه مسلم است این است که تنها درمان مستند و علمی که تاکنون برای بهتر شدن شرایط کودکان فلج مغزی وجود دارد،کاردرمانی در فلج مغزی بوده و تا پیدا شدن درمان کامل این عارضه، هرگونه تضمین و وعدههای امیدوارکننده در این رابطه از سوی هرکس کذب و کلاهبرداری خواهد بود. در اینجا پیرامون مداخلات و درمان هایی که در گذشته و حال بر روی کودکان فلج مغزی(سی پی) انجام میشود، مطالبی به حضورتان ارائه می گردد.
چه درمان هایی برای کمک به کاردرمانی فلج مغزی وجود دارد؟
کاردرمانی در فلج مغزی که در حیطه کودکان کار می کنند،در مدیریت و درمان مشکلات حرکتی این دسته از کودکان نقش کلیدی برعهده دارند. کاردرمانگران،فیزیوتراپیست ها و گفتار درمانگران (رفع مشکلات حرکتی عضلات دخیل در گفتار) همگی می توانند در تهیه یک برنامه هماهنگ درمانی به منظور حل مشکلات حرکتی کودکان فلج مغزی سهیم باشند. البته شرط لازم برای انجام یک درمان همه جانبه در ارتباط با کاهش مشکل حرکتی این کودکان،بهره جستن از تمام راهکارهای درمانی هست که در ادامه راجع به تک تک آنها بحث خواهد شد:
اورتوزها (گاهی اوقات تحت عنوان بریس شناخته می شوند) در بعضی از مراحل رشد کودک فلج مغزی برای درمان ضایعات و مشکلات اندام تحتانی مورد استفاده قرار می گیرند. این وسایل، پس از سفارش، متناسب با هر فرد طراحی شده و با استفاده از مواد خاص (مثلاً پلاستیک هایی با درجه ذوب بالا) و چسبهای ولکرو ساخته میشوند.
اسپیلنت های اندام فوقانی: به منظور حفظ دامنه حرکتی،بهتر گرفتن اشیا به وسیله انگشتان دست و بهبود عملکرد کلی اندام فوقانی در تمرینات کاردرمانی فلج مغزی، بوسیله همکاران ارتوپدی فنی طراحی میشوند. این اسپیلنت ها معمولاً از مواد پلاستیکی ساخته شده و برای هر کودک به صورت اختصاصی تهیه می شود. در سالهای اخیر از «لاکرا» (نوعی پارچه با خاصیت کشسانی) برای ساخت اسپیلنت های دینامیک استفاده می گردد. به این نوع اسپیلنت ها،عنوان «پوست ثانویه» نیز اطلاق میشود.
قالب های گچی: (گچ گیری اندام تحتانی) گاهی اوقات به منظور کشش عضلات خلف ساق،و بهبود وضعیت پا در حین راه رفتن،برای اندام های تحتانی کاربرد دارد. این قالب ها با تغییر زوایای مفاصلی که مورد نظر کاردرمانگر است، هر یکی یا دو هفته با قالب گچی جدید تعویض می گردند. در طی این دوره،کودک در حالی که پایش درون گچ است، فعالیت های مربوط به اندام تحتانی را انجام داده و راه نیز می رود. طول دوره گچ گیری معمولاً ۶ هفته است. گاهی اوقات به قالبهای گچی «قالب های مهاری» گفته میشود.
تزریق بوتاکس: یا همان سم باکتری کلوستریدیوم بوتولینوم، برای درمان کوتاهی و اسپاستیسیتی عضلات مورد استفاده قرار میگیرد. این ماده غالباً هنگامی که از عضلات پشت ساق و پشت ران کوتاه شده و در مسیر یادگیری حرکتی کودک فلج مغزی خلل ایجاد میکنند،به درون آنها تزریق می شود. البته تزریق آن در بقیه قسمت های بدن از جمله اندام فوقانی نیز رو به گسترش است. گاهی برای تزریق بوتاکس،بیهوشی خفیفی لازم بوده و پس از تزریق،درد مختصری در موزه تزریق ایجاد می گردد. دیگر اثرات جانبی این ماده شایع نیستند. بوتاکس با تاثیر بر محل پیوند (سیناپس) عصب- عضله،باعث کاهش اسپاستیسیتی عضله مورد نظر شده و باعث می شود تون عضله برای یک دوره زمانی تقریباً سه ماهه طبیعی گردد. به دنبال این کاهش تون،با مراجعه منظم به توانبخشی در این دوره،پیشرفت حرکتی در کودک به وجود می آید. از عدم مزیت بوتاکس میتوان به ضرورت تزریق موضعی،اثرات غیر قابل پیش بینی،تاثیر کوتاه مدت و گرانقیمت بودن آن اشاره کرد.
چه روشهایی برای درمان کودک فلج مغزی وجود دارد؟
درمان و مداخله زودهنگام نهتنها بر مشکلات حرکتی کودک فلج مغزی تمرکز میکند،بلکه هدف آن بهینهسازی پیشرفت کودک در تمام حوزههای رشد و نمو است. در ادامه جهت اطلاع والدین، بعضی از رویکردهای درمانی مورد استفاده به وسیله کاردرمانی سی پی توضیح داده می شود:
درمان عصبی- رشدی ( NDT) در کاردرمانی کودکان فلج مغزی: این روش درمانی برای ارزیابی و مدیریت اختلالات حرکتی کودکان مبتلا به بیماری های عصب شناختی از جمله فلج مغزی کاربرد دارد. هدف نهایی درمان با استفاده از این روش،افزایش عملکرد کودک سی پی است. این روش درمانی ابتدا در دهه ۱۹۴۰ توسط خانم و آقای بوبت ابداع شد و از این رو،از آن زمان به بعد گاهی اوقات در کتب مرجع تحت عنوان «بوبت درمانی» از آن یاد می شود. پس از ارزیابی کامل،درمان با این روش روی تسهیل (ایجاد) حرکات مطلوب و مهار (جلوگیری) حرکات و الگوهای نادرست تمرکز دارد. کاردرمانگر اصول این رویکرد را به اعضای خانواده و دیگر مراقبین کودک فلج مغزی آموزش می دهد تا کیفیت حرکات و اجرای برنامه آموزشی در خانه،پیش دبستان،مدرسه و دیگر محیطهایی که کودک سی پی در آن حضور دارد،به حداکثر میزان ممکن برسد.
برنامه های مبتنی بر اصول آموزش هدایت کننده: آموزش هدایت کننده، یک رویکرد مجارستانی برای آموزش کودکان و بزرگسالان مبتلا به اختلالات حرکتی است. در ۱۹۴۰ پروفسور آندراس پتو این رویکرد را بنیاد نهاد. این رویکرد بر این اصل استوار است که به جای برخورد با اختلالات حرکتی به عنوان یک بیماری و پیدا کردن راه درمان برای آن ها،این اختلالات را به عنوان مشکلات یادگیری در نظر گرفته که باید بر آنها غلبه نمود. آموزش هدایت کننده یک برنامه گروهی یکپارچه است که در آن به کودکان فلج مغزی،والدین و مراقبین آنها آموزش داده می شود تا در تمام عرصه های زندگی، مهارتهای لازم از قبیل مهارتهای زندگی روزانه، جسمی، اجتماعی، هیجانی، شناختی و ارتباطی را فرا بگیرند.
حرکت درمانی با القاء محدودیت ( CIMT ) : این روش درمانی برای کودکان فلج مغزی همی پلژی کاربرد داشته و هدف آن افزایش استفاده از اندام فوقانی و دست مبتلا است. این رویکرد از مطالعات انجام گرفته بر روی افراد بزرگسال مبتلا به سکته مغزی به وجود آمده است. در این افراد،دست سالم با روش های خاصی از حرکت باز داشته شده تا فرد مجبور شود از اندام مبتلا برای انجام کارهای خود استفاده کند. مشابه بزرگسالان مبتلا به سکته مغزی، کاردرمانگر از حرکات اندام فوقانی و دست سالم کودکان همی پلژی برای یک دوره زمانی با استفاده از دستکش های ویژه، دستکش های آشپزخانه و یا دستکش های ورزشی جلوگیری میکند. این عمل در کودک فلج مغزی ایجاد انگیزه کرده تا از اندام مبتلا برای انجام فعالیتها روزمره یا بازیهای خود استفاده کند.
رویکرد pediatric – CIMT در کاردرمانی فلج مغزی
در کودکان با فلج مغزی همی پلژی (فلج مغزی یک سمت بدن) بکار میرود.
مولفههای اصلی P- CIMT:
محدود کردن اندام فوقانی سالم یا کمتر آسیب دیده
انتخاب فعالیتها و تکنیکهایی که حرکات بخصوصی را در دست آسیب دیده ایجاد میکند.
استفاده از حرکات تکراری در مداخلات فشرده
انجام جلسات در محیط خانگی کودک
ارائه تثوت کنندههای سیستماتیک که باعث تقویت و ایجاد مهارتهای سطح بالاتر میشود
در کودکان زیر 12 ماه علی رغم وجود نور پلاستیسیتی با سرعت بالا باید از P- CIMT با احتیاط استفاده شود (زیرا محدود کردن طولانی مدت باعث ضعف فعالیتهای دو دستی در سنین میشود).
یکی از علتهای استفاده از این روش در نوزدان: جلوگیری از نادیده گرفتن رشدی[1] است- به علت شکستهای متعدد در استفاده از دست آسیب دیده ایجاد میشود.
کودکان دیس تونیک به علت کنترل ضعیف اندام و تون متغیرشان از CIMT بهره نمیبرند و باید از تکنیکهای تطابقی و تکنولوژی کمکی بهره ببرند.
کودکان CP همی پلژی و همی پارزی مغزی و آسیب شبکه براکیال از این روش بهره میبرند.
اصول P- CIMT در درمان کودکان فلج مغزی
– برای محدود کردن دست سالم روشهای متفاوتی وجود دارد:
استفاده از اسپیلنتها و Mattها (دستکشهای بلند): تنها در جلسات درمانی پوشیده میشود
استفاده از full-arm cast: به طور تمام وقت باید دست کودک باشد.
معایب استفاده از full-arm cast: باید تمام وقت در دست کودک باشد و کودک فرصت کمتری برای انجام مهارتهای دو دستی خواهد داشت و درونداد حس کمتری برای دست سالم فراهم میشود.
مداخلات شدید دو دستی: اگر ساختار زیاد داشته باشند میتوانند به اندازه P- CIMT مؤثر باشند.
زمان استاندارد در رویکرد P- CIMT:
استفاده 3-6 ساعت در روز به مدت 2 الی 4 هفته
استفاده کوتاه مدت از P- CIMT بهبود قابل توجهتری در عملکرد دست و مهارت دو دستی ایجاد میکند
نکته: محدودسازی 3 ساعت در روز بهتر از 6 ساعت در روز موجب بهبودی میشود.
تکنیک shaping در P- CIMT: تشویق کودک به مشارکت در مهارتهای چالشانگیز، ارائه تقویتکننده، تقویت کردن تکرار و اصلاح الگوهای حرکت
درمانگر باید کودک را تشویق به سطوح بالاتر کند: سطوح بالاتر یعنی reach در ارتفاع بالاتر، سوپیشنشن بیشتر و grasp چندین اشیا
Bear crawling (چهار دست و پا به مدل خرسی) B بیشتری نسبت به وضعیت چهار دست و پا ایجاد میکند و باعث ext مچ و انگشتان و ext.rot شانه میشود.
آموزش هدفمند: در این تکنیک از کودک سی پی و خانواده او خواسته می شود تا تکالیف،امور و اشتغالاتی را به کاردرمانگر سی پی معرفی کنند که کودک ممکن است در خانه،مدرسه و اوقات فراغت نیاز داشته،یا بخواهد انجام بدهد و یا مجبور به انجام آنها باشد. درک ما از این موضوع که کودک فلج مغزی چطور مهارت های حرکتی را یاد می گیرد،در شکل گیری این رویکرد موثر است. کاردرمانگر با کودک سی پی و خانواده او کار می کند تا از یک طرف در شناسایی کار ها و یا تکالیفی به اختصاصی به آنها کمک کند و از طرف دیگر عملکرد کودک فلج مغزی را مورد ارزیابی قرار میدهد. کاردرمانگر ممکن است به منظور بهینه سازی عملکرد کودک سی پی،جنبه های مختلف تکلیف مورد نظر یا محیط کودک را سازماندهی کند. سپس کودک فلج مغزی یاد می گیرد که چطور از یک مهارت خاص برای انجام آن تکلیف استفاده کرده و آن را در خود پرورش دهد. تکرار آن تکلیف به صورت تمرین در کلینیک و از همه مهمتر در منزل،بخش بسیار مهم این رویکرد بوده که نیازمند حضور فعال کودک فلج مغزی و والدین در فرایند درمان است.
سوالات متداول:
1.چه روش های توانبخشی برای کودکان فلج مغزی وجود دارد؟
رویکردهای مختلفی در کاردرمانی فلج مغزی وجود دارد که شامل، درمان عصب رشدی، حرکت درمانی با محدودیت، آموزش هدفمند و…. می باشد که بسته به وضعیت کودکان فلج مغزی استفاده می شود.
2. آیا کاردرمانی کودکان فلج مغزی می تواند در منزل انجام شود؟
بله در صورتی که کودکان فلج مغزی به هر علتی نتوانند به مراکز کاردرمانی مراجعه کنند می توان از خدمات کاردرمانی در منزل برای درمان این کودکان استفاده نمود.