بیماری ام اس و خستگی
حدود ۷۰ تا ۹۰ درصد افراد مبتلا به ام اس خستگی را تجربه می کنند و بیش از ۴۰ درصد آنها خستگی ام اس را ناتوان کننده ترین علامت بیماری شان می دانند. خستگی در بیماران ام اس با سن، جنس یا طول مدت بیماری مرتبط نیست و ارتباط ضعیفی با سطح ناتوانی و دوره بیماری دارد. خستگی ناشی از ام اس علامت بالینی قابل‌توجهی در توانبخشی است، چرا که ممکن است وخیم تر شدن سایر علائم بیماری (مانند شناخت) را دربر داشته باشد یا در نتیجه سایر علائم (مثلاً اسپاستیسیتی) افزایش یابد. مرکز توانبخشی ام اس دکتر صابر با استفاده از تیم توانبخشی متخصص و با تجربه در زمینه درمان بیماران ام اس به صورت حرفه ای فعالیت می نماید و خدمات کاردرمانی، ماساژ درمانی، گفتاردرمانی را در کلینیک و منزل به این بیماران ارائه می دهد.
جهت تماس با کلینیک کاردرمانی و گفتاردرمانی جناب آقای دکتر صابر (کلینیک توانبخشی پایا در پاسداران ، کلینیک توانبخشی غرب تهران در سعادت آباد) باشماره 09029123536 تماس حاصل فرمایید.
تعریف خستگی در ام اس
خستگی در بیماران ام اس به شیوه های مختلفی تعریف شده است. دامنه تعاریف از موارد ذهنی (احساس عدم وجود انرژی ذهنی و جسمی) شروع می‌شود و به تعاریف عینی فیزیولوژیکال (کاهش حداکثر قدرت انقباض عضله) ختم می شود. همچنین خستگی به عنوان یک پاسخ معمول و حفاظتی برای کاهش درگیری فرد در فعالیت هایی که فراتر از ظرفیت است،دیده می شود. منظور از ظرفیت فرد،تنها ظرفیت جسمی نیست و می‌تواند ذهنی باشد.۳ فاکتور اصلی که خستگی را تعریف می‌کنند و مشکلات اصلی آن را نشان می دهند عبارتند از: محدودیت زبان، انواع خستگی و ابعاد خستگی.
محدودیت زبان
خستگی واژه عمومی در مکالمات روزمره ماست و گسترده‌ای از احساسات گوناگون مانند ضعف،خواب آلودگی و خستگی را در بر می گیرد. اما محدودیت واژگان، توصیف خستگی در ام اس را با چالش روبرو می کند. متاسفانه این محدودیت در احساس مراجعین نیز تاثیر می گذارد، چرا که حس می کنند متخصصین توانبخشی مفهوم واقعی خستگی ناشی از ام اس را از دید آنها درک نمی کنند. این مسئله باعث بروز چالش هایی در ارزیابی و درمان نیز می شود. بنابراین برای متخصصین توانبخشی ضروری است که انواع مختلف خستگی و توصیف‌های متفاوت آن را بشناسند و افکارشان را درباره خستگی در ام اس سازماندهی کنند.
انواع خستگی در بیماران ام اس
خستگی ام اس به شیوه‌های مختلفی توصیف می‌شود. برای مثال خستگی در بیماران ام اس می‌تواند نتیجه روند پیشرفت بیماری باشد (خستگی اولیه)و یا نتیجه سایر عواملی باشد که مستقیماً به بیماری مربوط نیستند (خستگی ثانویه). همچنین خستگی ناشی از ام اس می تواند حاد یا مزمن باشد و ماهیت جسمی یا شناختی داشته باشد. تجربه خستگی می تواند کاملاً ذهنی و انتزاعی باشد و حتی موقع استراحت رخ دهد و یا برعکس، تجربی فیزیولوژیکال و به دنبال فعالیت باشد. جدول زیر شامل تعاریف و خستگی و درمان آن به وسیله توانبخشی است.
| راه های توصیف خستگی | توضیحات | تمرکز درمان |
| اولیه | خستگی مستقیماً با عوامل بیماری مرتبط است | تمرکز بر توانمند سازی مراجع مبتلا به ام اس جهت بهبود مهارت ها، استراتژی ها و الگوهای سبک زندگی که مدیریت طولانی مدت خستگی را تسهیل میکند. |
| ثانویه | عوامل غیر مرتبط با بیماری منجر به خستگی می شود. | همکاری با سایر اعضای تیم درمان برای تشخیص و درمان یا مدیریت علل ثانویه خستگی: افسردگی،اختلالات خواب،استرس و… |
| حاد | خستگی کوتاه مدت که به علت عفونت یا تشدید بیماری ایجاد شده است. | تشویق فرد مبتلا به ام اس که موقتاً بیشتر استراحت کند و دستورات پزشک را دنبال نماید و به دنبال درمان عفونت یا تشدید بیماری باشد. |
| مزمن | خستگی در ۵۰% از طول روز و بیش از ۶ هفته وجود داشته باشد. | تمرکز بر توانمندسازی افراد مبتلا به ام اس برای توسعه مهارت ها،استراتژی ها و الگوهای سبک زندگی که مدیریت خستگی را در طولانی مدت تسهیل می کند. |
| جسمی یا حرکتی | ناتوانی در شروع فعالیت حرکتی و یا ادامه آن | تمرکز بر توانمندسازی فرد مبتلا به ام اس برای توسعه یظرفیت ها ،مهارت و استراتژی هایی برای مدیریت جسمی با استفاده از فعالیت هایی که نیاز به تلاش های فیزیکی دارند. |
| شناختی | ناتوانی در شروع و ادامه فعالیت های ذهنی/شناختی | تمرکز بر توانمندسازی فرد مبتلا به ام اس جهت ایجاد ظرفیت،مهارت و استراتژی‌هایی برای مدیریت فعالیت‌هایی که الزامات ذهنی/ شناختی دارند. |
| ادراکی/تجربی | احساس سستی و رخوت(خستگی در حالت استراحت) یا فقدان انرژی،در شروع و نیز تکمیل فعالیت ها | تمرکز بر توانمندسازی افراد مبتلا به ام اس جهت اولویت بندی فعالیت ها،به دست آوردن مهارت های تطابقی و تعیین اهداف قابل دستیابی در فعالیت ها |
| قابل مشاهده/فیزیولوژیکال | نقص عینی در عملکرد فیزیک یا جسمی و یا توان تکمیل فعالیت ها | تمرکز بر بهبود ظرفیت و تحمل جسمی و شناختی |
خستگی اولیه: خستگی اولیه به طور مستقیم با روند بیماری مرتبط است. تعیین و تشخیص اولیه یا ثانویه بودن خستگی ناشی از ام اس از دیدگاه دکتر ام اس و توانبخشی، حائز اهمیت است. خستگی اولیه نیازمند رویکردهای جبرانی، آموزشی و مشاوره‌ای است و خستگی ثانویه علاوه بر اینها نیازمند درمان دارویی نیز می باشد. اگرچه پژوهش در این مورد ادامه دارد، اما دانش حاضر سه مکانیسم اصلی را برای خستگی اولیه در ام اس در نظر میگیرد: تغییرات در سیستم اعصاب مرکزی (شامل از بین رفتن آکسون ها و سازماندهی مجدد قشری)،تغییر در سیستم ایمنی و تاثیرات اندوکرین.
از بین رفتن آکسون در مغز افراد مبتلا به ام اس با خستگی در ارتباط است. به علاوه در لوب پریتال، کپسول داخلی و مثلث خارج بتنی افراد مبتلا به ام اس که خستگی را تجربه می‌کنند، فشار بیشتری نسبت به بیمارانی که خستگی ندارند وجود دارد. تغییرات ساختاری در مغز می‌تواند الگوهای فعالیت مغزی و انرژی مورد نیاز برای مغز را تغییر دهد. برخی مطالعات معتقدند تغییراتی که در ادراک خستگی بیماران ام اس رخ می دهد، افزایش خستگی (که با معیار تاثیر بیماری بر خواب و استراحت سنجیده می‌شود) با افزایش آتروفی مغزی مرتبط است. رضا فرض بر آن است که خستگی، آتروفی مغزی ناشی از روند تخریب میلین ها را پیش بینی می کند. خستگی همچنین با سطوح بالای عوامل ایمنی مرتبط است. برای مثال در مطالعه ای، خستگی در بیماران ام اس حین استراحت ( آستنیا) با فعالیت سیستم ایمنی مرتبط بوده است.
فاکتور احتمالی دیگر در خستگی ام اس، اختلال در عملکرد سیستم نورواندکرین است. در شرایطی مانند سندروم خستگی مزمن، لوپوس و آرتریت روماتوئید، سطوح پایین کورتیزول عاملی موثر در خستگی است.
خستگی ثانویه: در حالی که تعداد زیادی از فاکتورهای مرتبط با بیماری بر خستگی فرد اثر می گذارند،عوامل ثانوی نیز به همان میزان موثر هستند. از جمله این عوامل میتوان به اختلالات خواب، داروها، پسرفت، افسردگی، استرس و اضطراب اشاره کرد.
اختلالات خواب:شیوع اختلالات خواب در بین افراد مبتلا به ام اس از ۲۵ تا ۶۱ درصد متغیر است. این نسبت تقریباً در جمعیت عادی ۲ یا ۳ برابر است. به علاوه، علائم اختصاصی ام اس (مشکلات ادراری،اسپاستیسیتی،درد) عوارض جانبی داروها (داروهای ام اس یا سایر داروها) یا عوامل محیطی موثر بر فرد (مثل نور،صدا یا بیدار شدن در اثر صدای کودکان در نیمه شب)، با اختلالات خواب در افراد مبتلا به ام اس مرتبط می باشند.
عوارض جانبی داروها: تعداد زیادی از داروهایی که برای افراد مبتلا به ام اس تجویز می‌شوند،خستگی را تشدید می کنند. این داروها شامل دو دسته اصلی داروهای اصلاح کننده بیماری (اینترفرون ها) و داروهای مرتبط با علائم خاص (ضد درد ها یا ضد افسردگی ها) می‌شوند.
پسرفت: به معنی زوال تدریجی تون و قدرت عضلانی است. شخصی که این شرایط را دارد احساس ضعف و تحمل جسمانی پایینی دارد و کمتر درگیر فعالیت های جسمانی می شود. از طرفی می دانیم که افراد مبتلا به ام اس سطح فعالیت جسمانی شان پایین تر از سایرین است. مطالعات نشان دادند که این کم تحرکی ،افراد مبتلا را در معرض خطر پسرفت قرار می‌دهد، خستگی در ام اس را بدتر کرده و یک سیکل معیوب ایجاد می کند.
افسردگی، استرس و اضطراب: وجود افسردگی، استرس یا اضطراب نقش مهمی در خستگی دارد. در مروری بر روانشناسی خستگی، افسردگی و اضطراب و خستگی با هم مرتبط دیده شدند. پژوهش های طولی هم نشان داده‌اند که افسردگی می تواند پیش بینی کننده خستگی و اضطراب باشد. همچنین افراد خسته و مضطربی که مبتلا به ام اس باشند، بیشتر مستعد افسردگی هستند. بعلاوه عوامل روانی و شخصیتی نیز ممکن است بر این ارتباطات تاثیر بگذارند.
خستگی حاد در مقابل خستگی مزمن: خستگی حاد، کوتاه مدت است کمتر از ۶ هفته به طول می‌انجامد و در نتیجه ی عواملی مثل خواب ناکافی، پیشرفت بیماری یا عفونت می باشد. خستگی در ام اس می تواند طولانی شود و بیش از ۶ هفته وجود داشته باشد که در این صورت مزمن خوانده می شود. خستگی مزمن یک چالش بزرگ برای عملکرد روزمره زندگی افراد مبتلا به ام اس است. اگرچه استراتژی ها می توانند کاملا متفاوت باشند،هر دو نوع خستگی حاد و مزمن با درمان مناسب کاردرمانی ام اس مدیریت می شوند. مثلاً در خستگی مزمن باید دامنه وسیعی از عادات، روتین ها و مهارت ها را برای مدیریت طولانی مدت ایجاد کنیم.
سایر انواع خستگی:در حالی که برخی تعاریف خستگی بر احساس فقدان انرژی هنگام انجام فعالیت های جسمی یا ذهنی تمرکز دارند،سایر تعاریف و خستگی را عینی تر توصیف می کنند مثل کاهش عملکرد جسمی و ذهنی. در ام اس هم مانند جمعیت عادی،خستگی جسمانی در نتیجه ورزش یا فعالیت بدنی شدید تر می شود. ولی در مقایسه با افراد سالم ممکن است استراحت کردن،خستگی افراد مبتلا به ام اس را به طور کامل بهبود نمی بخشد. به علاوه،خستگی مرتبط با ام اس به آسانی تشدید می شود،عملکرد جسمی و ذهنی را بدتر میکند،بر شدت سایر علائم ذهنی افزوده و حتی مشارکت در فعالیتهای روزمره را محدود می کند. معمولا در ام اس خستگی با گرما بدتر می شود که احتمالاً به علت آسیب اعصاب است. اصطلاح «خستگی ذهنی/شناختی» معمولاً نشان‌دهنده کاهش عینی کیفیت عملکرد شناختی فرد و تاثیر خستگی بر عملکرد شناختی است.
ابعاد خستگی ام اس چگونه است
موضوع مهم دیگر هنگام تعریف خستگی در روند توانبخشی، بررسی خستگی مانند سایر علائم، در چهار بعد می باشد: شدت،طول زمان،اثر و کیفیت. این ابعاد در تئوری علائم ناخوشایند در جدول به صورت خلاصه آورده شده است که بررسی می شوند.
| ابعاد خستگی | توصیف | توانبخشی |
| شدت | تشدید یا تقویت مقدار خستگی | کاهش شدت خستگی می تواند نتیجه مهم مداخلات مدیریت خستگی باشد. |
| طول | تکرار خستگی حاد و طول مدت خستگی مزمن. زمان خستگی به فعالیت های خاص (مثلا فعالیت های جسمانی) و تغییر خستگی در طول روز (مثلاً صبح بیشتر از عصر) بستگی دارد. | الگوهای خستگی ممکن است بر زمانبندی درمان تأثیر بگذارند و برای اصلاح فعالیت ها به درمانگر ایده بدهند. |
| اثر | خستگی هایی که موجب ناراحتی و تنش می‌شوند و تجربه شان برای فرد ناخوشایند است. | کاهش اثر خستگی یکی از نتایج مداخلات مدیریت خستگی است. |
| کیفیت | تجربه فرد از خستگی، احساس او از خستگی و میزانی را که خستگی با مداخلات بهبود می‌یابد،توصیف میکند. | کیفیت خستگی می‌تواند قبل و بعد از درمان مورد بررسی درمانگر قرار گیرند. |
تکنیک های جسمانی درمان خستگی در ام اس
- ورزش: میان افراد مبتلا به ام اس مشکلات مرتبط با کم تحرکی شایع است. مزایای ورزش برای افراد مبتلا به ام اس شامل بهبود قدرت عضلانی و عملکرد عضله،افزایش فعالیتهای مرتبط با تحرک و کیفیت زندگی بهتر است. ورزش بر خستگی ام اس تاثیر مثبت می گذارد. علیرغم مزایای شناخته شده ورزش، بسیاری از افراد مبتلا به ام اس نیازمند راهنمایی برای موفقیت در این حیطه هستند و به ویژه به علت مشکلات شان نیاز به یک برنامه ورزشی دارند. هنگامی که برنامه های ورزشی را تجویز می کنیم، فاکتورهای زیادی باید مورد توجه قرار گیرند و از روشهای تغییر رفتار هم میتوان استفاده نمود. تمرکز این بخش بر اطلاعات ورزشی مختص خستگی است.
بیشتر این نوع فعالیت بدنی که برای افراد مبتلا به ام اس توصیه می‌شود، تمرینات تحمل و قدرت عضلانی است که می‌توانند برخی از خستگی هم تاثیر بگذارند. هرچند معمولاً تبعات خستگی ام اس به عنوان یک عامل ثانویه مطالعه شده به علاوه یافته های گزارش شده چند گانه هستند و از آنجایی که تقریباً هیچ مطالعه ای انواع مداخلات ورزشی را مقایسه نکرده است اینکه کدام روش موثر تر خواهد بود،نامشخص به نظر می رسد.
- تمرینات تحمل
تمرینات تحمل در بیماران ام اس که نقایص خفیف و متوسط دارند توسط دوچرخه و راه رفتن روی تردمیل انجام می شود. به طور کلی مطالعات تاثیر مثبت ورزش را بر خستگی نشان داده‌اند. بر اساس شواهد موجود، توصیه برای بهبود تحمل در افراد مبتلا به ام اس خفیف تا شدید در یک مطالعه این گونه بوده است: شروع 3-2 جلسه در هفته و شدت ضعیف تا متوسط ( 50-70 درصد از مصرف حداکثری اکسیژن یا 70-60 درصد از حداکثر ضربان قلب) طی 40-10 دقیقه انجام شده است. بعد از 6-2 ماه همراه ورزش با شدت کم تا متوسط،به تدریج شدت بیشتری در صورت تحمل فرد امتحان می شود.
- ورزش های مقاومتی
تحقیقات نشان داده اند که بین بیماران ام اسی که نقایص خفیف تا متوسط ام اس دارند، ورزش های مقاومتی پیشرونده به خوبی تحمل می شوند و قدرت عضلانی را بهبود می بخشند. به علاوه این مطالعات نشان داده‌اند تمرینات مقاومتی پیشرونده از شدت خستگی در ام اس طبق مقیاس ( FSS و MFIS ) و می‌کاهند و همچنین خود افراد مبتلا هم به صورت کیفی کاهش خستگی خود را گزارش می‌کنند. مطالعه با ترکیب مقاومت و تحمل در تمرینات، آثار مثبتی را بر سرعت راه رفتن و ظرافت هوازی گزارش کرد، اما تغییری در خستگی بیمار ام اس با مقیاس ( FSS ) مشاهده نکرد. این قبیل یافته ها نشان می دهند چه پژوهشی بیشتری برای فهم بهتر این مداخلات ورزشی برای خستگی بین افراد مبتلا به ام اس نیاز است.
بر اساس یافته‌های پایه ای،توصیه می شود که افراد مبتلا به ام اس خفیف تا متوسط، 3-2 بار در هفته تمرینات مقاومتی پیشرونده انجام دهند. برنامه ورزشی 8-4 تمرین در3-1 مجموعه با ۱۵ مرتبه حداکثر تکرار ( RM ) انجام می شود. دوره های استراحت در دامنه 4-2 دقیقه بین هر مجموعه و ورزش پیشنهاد می‌شود. برنامه باید شامل ورزش هایی برای کل بدن باشد. ورزش گروه عضلات بزرگتر باید عضلات کوچکتر را هم درگیر کند.
خلاصه
همانطور که در جدول بالا دیدیم، خستگی ام اس علامت ی پیچیده است و چگونگی توصیف آن تاثیر بسزایی بر انتخاب ارزیابی ها و انتخاب اهداف و ارزیابی نتایج دارد. در نتیجه این پیچیدگی بهتر است به جای در نظر گرفتن خستگی به عنوان یک مکانیسم، با دیدگاهی چند عاملی به آن نگاه شود. بهترین کار برای نیل به این هدف، کار در یک تیم چند حرفه‌ای است که هر یک از اعضای آن در حیطه مشخصی متخصص است. مرکز تشخیص و درمان ام اس دکتر صابر با تیم مجرب کاردرمان، گفتاردرمان و روانشناش تلاش دارد بهترین نتایج درمانی را برای بیماران ایجاد نماید و روند این بیماری را کند و استقلال بیمار را تا حد امکان حفظ کند.
سوالات متداول:
1- آیا خستگی ناشی از ام اس با خستگی معمولی متفاوت است؟
بله، خستگی در ام اس (Fatigue) اغلب ناگهانی، مداوم و ناتوان‌کننده است و حتی بدون انجام فعالیت شدید نیز می‌تواند بروز کند. این خستگی ممکن است با خواب یا استراحت برطرف نشود.
2-چه عواملی باعث تشدید خستگی در بیماران ام اس می‌شوند؟
گرما، استرس، کم‌خوابی، عفونت، فعالیت بدنی بیش‌ازحد و حتی تغذیه نامناسب از جمله عوامل مهم تشدید خستگی در بیماران ام اس هستند.