کودکان فلج مغزی از آغاز تشخیص باید تحت نظر یک یا چند متخصص پزشکی بوده و بطور منظم معاینه و پایش گردد. کاردرمانی فلج مغزی وگفتاردرمانی فلج مغزی از درمان های مهم در زمینه توانبخشی کودکان فلج مغزی می باشد که در کنار دارو درمانی و درمان های جراحی موجب پیشرفت روند درمان این کودکان می گردد. مرکز توانبخشی فلج مغزی دکتر صابر در حیطه درمان های توانبخشی کودکان فلج مغزی نظیر آب درمانی، ماساژ درمانی ، کاردرمانی جسمی و ذهنی، گفتاردرمانی و …. به صورت حرفه ای فعالیت می نماید. این مرکز با ارائه بهترین خدمات توانبخشی زیر نظر متخصصین این مرکز موجب بهبود روز افزون کودکان فلج مغزی می گردند.
جهت تماس با کلینیک کاردرمانی و گفتاردرمانی جناب آقای دکتر صابر (کلینیک توانبخشی پایا در پاسداران ، کلینیک توانبخشی غرب تهران در سعادت آباد) باشماره 09029123536 تماس حاصل فرمایید.
متخصصین فلج مغزی بسته به نوع و شدت ضایعه مغزی شامل یک یا چند مورد از موارد زیر هستند:
- متخصص اطفال
- فوق تخصص مغز و اعصاب اطفال
- فوق تخصص اورتوپدی اطفال
- فوق تخصص استرابیسم (انحراف چشم) اطفال
- فوق تخصص غدد و متابولیسم اطفال
شایان ذکر است که در صورت نیاز کودک فلج مغزی به معاینات دقیقتر و تخصصیتر، پزشک متخصص اطفال یا یکی از متخصصین فوق الذکر او را به سایر تخصصهای پزشکی ارجاع خواهند داد. والدین کودک فلج مغزی باید با تحقیق و دقت بسیار زیاد پزشک متعهد، متخصص و باانگیزه را از بین سایر متخصصین موجود انتخاب نموده و پس از آن با تمرکز بر روی برنامه های درمانی پیشنهادی پزشک کودکشان، مسیر درمان را با صبر و اطمینان ادامه دهند.
برنامه های درمانی پزشکان معمولا در قالب موارد زیر ارائه میگردد:
الف) دارودرمانی شامل داروهای خوراکی کنترل کننده اسپاستیسیتی، داروهای کنترل کننده تشنج و سایر داروهای تقویتی و محرک سیستم عصبی
ب) دارودرمانی شامل دارویهای تزریقی شامل یکسری داروهای تقویتی و محرک سیستم عصبی (مانند سیتوکولین، سربرولایزین، ویتامین B، …) و بوتاکس
ج) جراحی ها بیشترین اعمال جراحی برای فلج مغزی غالباً توسط پزشک فوق تخصص اورتوپدی اطفال به منظور پیشگیری و یا اصلاح بدشکلیهای سیستم عضلانی – اسکلتی انجام میشود. جراحی مرسوم دیگر در فلج مغزی جراحی اصلاح انحراف چشم است که توسط فوق تخصص انحراف چشم اطفال صورت میپذیرد. در برخی موارد مانند هیدروسفالی و یا خونریزی های مغزی نیز از جراحی مغز و اعصاب که توسط جراح مغز و اعصاب انجام میگردد، استفاده می شود.
د. داروهای خوراکی کنترل کننده اسپاستیسیتی (سفتی عضلانی) عبارتند از دیازپام، دانترولن و باکلوفن. این داروها غالبا موثر نبوده و یا موجب اثرات جانبی ناخواسته زیادی در کودک میشوند. از این رو، تجویز آنها کم و بیش محدود بوده و پزشک در شرایط خاصی اقدام به تجویز آنها مینماید.
دارو درمانی کودکان فلج مغزی
- دیازپام (والیوم) داروی خوبی برای کاهش اسپاستیسیتی بوده و مصرف آن موجب آرامش و کرختی فرد میشود. بنابراین ممکن است پزشک بعد از اعمال جراحی اورتوپدی، اقدام به تجویز این دارو برای کودک نماید.
- دانترولن (دانتریوم) داروی مفیدی است که مصرف آن به ندرت موجب بروز مشکلات کبدی میگردد. از طرفی از عوارض آن میتوان به خواب آلودگی، سرگیجه و اسهال اشاره کرد.
- باکلوفن (لیورسال) به گفته پزشکان و محققین در کاهش اسپاستیسیتی عضلانی ناشی از آسیبهای نخاعی موثرتر عمل میکند تا اسپاستیسیتی ناشی از آسیبهای مغزی. با این حال، این دارو غالبا در کودکان فلج مغزی اسپاستیک شدید کاربرد دارد. اثرات جانبی شایعی ندارد ولی ممکن است موجب حالت تهوع شود. گزارشات علمی نشان میدهد که این دارو به ندرت موجب تشدید تشنج در افراد میشود. گاهی اوقات، بطور نادر و در شرایط خاص، پمپی در زیر پوست کودک کار گذاشته میشود که به یک لوله متصل بوده و با عملکرد خود دارو باکلوفن را به فضای اطراف نخاع تزریق میکند. این روش با نظر پزشک و به تشخیص او در تعداد کمی از کودکان فلج مغزی اسپاستیک شدید کاربرد دارد.
چه درمان برای مشکلات پزشکی کودک فلج مغزی وجود دارد؟
۱. تشنج. دانش ما در رابطه با تشنج بطور قابل توجهی در طی چند سال گذشته افزایش پیدا کرده است. تشنج در اشکال متعددی وجود داشته و دارو غالبا به دنبال تشخیص نوع تشنج و علت آن تجویز میشود. به زبان ساده تشنج عبارت است از تخلیه سیگنالهای الکتریکی اضافی وارده به مغز که به دلیل ضعف عملکرد مکانیسمهای معمول مغزی در کنترل این سیگنالها رخ میدهد. این ضعف عملکرد به دلیل تخریب و یا نقص کار کرد برخی سلولهای مغزی در پی ضایعه وارده به آنها اتفاق میافتد. والدین کودکان فلج مغزی که دچار تشنج هستند علاوه بر مراجعه منظم به پزشک فوق تخصص مغز و اعصاب اطفال، انجام نوار مغزی و مصرف داروهای تجویز شده به صورت دقیق و منظم، میبایست ملزم به رعایت یک رژیم حسی به منظور جلوگیری از افزایش سیگنالهای وارده به مغز و احتمال بروز تشنج باشند. منظور از رژیم حسی، کنترل ورود سیگنالهای حواس پنجگانه و نیز حس تعادلی (تحریک گیرندههای گوش داخلی که نقش تعادلی دارند) به درون سیستم عصبی میباشد به گونه ای که تعداد تحریک و شدت آن در واحد زمان کنترل گردد. به عنوان مثال فلش دوربین عکاسی که شدت سیگنال بینایی بالایی دارد نه تنها به خودی خود برای تشنج خطرناک است، اگر در عرض چند ثانیه مکرراً استفاده شود، احتمال بروز تشنج را افزایش خواهد داد. همین قاعده در مورد تحریکات شنوایی و لامسه هم حکفرماست. صدای بلند و تکرار شونده مانند مجالس عروسی و یا کنسرت ها، لباس پشمی زیر و دوش سوزنی حمام، و ماساژهای غیر اصولی از این جملهاند. تحریک حس تعادلی نیز بسیار مهم و حساس بوده بطوریکه تاب دادن کودک تشنجی با شتاب و هیجان، و بالا و پایین انداختن او بسیار خطرناک است. توصیههای دقیقتر و جزییتر در این باره را میتوانید از پزشک یا درمانگر کودکتان جویا شوید. هدف پزشکان از تجویز دارو، کنترل تشنج به شکل صحیح همراه با فقدان عوارض جانبی یا عوارض جانبی بسیار پایین است. سه دارو رایج ضد تشنج عبارتنداز:
- کاربامازپین (تگرتول یا تریل). اثرات جانبی بالقوه این دارو عبارتند از حالت تهوع، از دست دادن اشتها و جوشهای پوستی حساسیتی که معمولا بلافاصله پس از شروع مصرف دارو ظاهر میشوند. اگر مصرف دارو خیلی سریع (با دوز بالا) آغاز شود، خواب آلودگی در ساعات اولیه پس از مصرف در کودک ایجاد میشود. برای آن دسته از کودکانی که قادر به بلعیدن دارو هستند، قرصهایی وجود دارد که ماده موثر آنها به صورت کنترل شده و آهسته در سیستم گوارش فرد آزاد میشود.
- سدیم والپروات (اپیلیم، والپرو). عوارض جانبی بالقوه این دارو عبارتند از حالت تهوع، ناراحتیهای شکمی، افزایش وزن، ریزش مو و کبودی پوست. آسیب کبدی و مشکلات خونریزی گزارش شدهاند اما بسیار نادر هستند.
- لاموتریجین (لامیکتال و دیگر داروهای این گروه). لامیکتال اغلب به عنوان مکمل همراه با سدیم والپروات استفاده میشود. این دارو معمولا به خوبی پاسخ داده و موجب افزایش سطح هوشیاری بیمار میگردد. مهمترین اثر ناخواسته دارو بروز جوشهای پوستی بوده که حداکثر ۵% کودکان را درگیر میکند، بویژه اگر دارو با دوز بالا خیلی سریع به بیمار خورانده شود. اگر در حین استفاده از این دارو جوشهای پوستی ظاهر گردید، مصرف آن را متوقف کرده و خیلی سریع با پزشک تماس بگیرید. در بعضی از کودکان پس از مصرف دارو، اختلالات خواب بروز پیدا میکند. بعضی از داروهای ضد تشنج قدیمی هنوز به دلیل سازگاری با یک بیمار خاص و یا کنترل بهتر تشنج در بعضی از افراد، مورد استفاده قرار میگیرند. این داروها عبارتند از:
- توئین (دیلانتین). اثرات جانبی متعددی به این دارو نسبت داده می شود که از جمله آنها میتوان به رشد بیش از حد لثه، رویش غیر طبیعی موی بدن، جوشهای پوستی حساسیتی و گاهی اوقات بزرگ شدن بعضی از قسمتهای صورت اشاره کرد. از آنجائیکه مرز بین دوز درمانی و سمی این دارو باریک است، دوز بیش از حد آن ممکن است موجب حالت تهوع، استفراغ، ناپایداری و خواب آلودگی کودک شود. بنابراین انجام آزمایش سنجش سطح دارو در خون ضروری است.
- فنوباربیتون و پریمیدون (مایزولین). این داروها میتوانند موجب تسکین و یا تحریک پذیری فرد شده و نیز یبوست را در او تشدید کنند. بنابراین انجام آزمایش سنجش سطح دارو در خون ضروری است.
- نیترازپام (موگادون). این دارو ممکن است موجب خواب آلودگی و افزایش ترشحات مجاری تنفسی شده و در نوزادان اصولاً برای درمان گرفتگی عضلانی تشنجات صرعی و نیز تشنجات تونیک استفاده می شود.
- کلونازپام (ریوتریل، پاکسام) و کلوبازام (فریسیوم). این داروها میتوانند موجب تحریک پذیری، خواب آلودگی و رفتارهای نابهنجار شوند. آنها همچنین (بویژه کلونازپام) میتوانند موجب تشدید آبریزش دهانی گردند. تعدادی داروی ضد تشنج نسبتاً جدید نیز وجود دارند که در شرایط خاص و یا در زمانیکه فرد به دیگر داروهای ضد تشنج پاسخ نداده است، تجویز میشوند. این داروها عبارتند از:
- ویگاباترین (سابریل). این دارو تقریبا به طور انحصاری برای درمان انقباضات غیرارادی و ممتد عضلانی در نوزادان استفاده شده و اثرات مثبتی روی آن دارد. اثرات جانبی بالقوه این دارو عبارتند از خواب آلودگی، تحریک پذیری و بیقراری. اثرات مضر این دارو بر بینایی محیطی افراد بزرگسال به اثبات رسیده اما اثرات زیان آور آن بر نوزادانی که به صورت کوتاه مدت تحت درمان با آن قرار گرفتهاند، نامشخص است.
- توپیرامات (توپاماکس). این دارو بسیار موثر بوده اما اثرات جانبی شایعی دارد که عبارتند از کاهش اشتها، کاهش وزن، مشکل گفتاری و رفتاری، و سنگ کلیه.
- گاباپنتین (نورونتین). این روزها این دارو غالبا برای تسکین درد استفاده میشود تا مدیریت تشنج. این دارو سه بار در روز مصرف شده و به خوبی بدن افراد آن را تحمل میکند.
- اکسکاربازپین (تری لپتال). اثرات این دارو مشابه با کاربامازپین بوده ولی غالبا بهتر از آن تحمل میشود.
- لوتیراستام (کپرا). این دارو جدیدترین داروی ضدتشنج بوده که در کودکان مبتلا به صرع استفاده میگردد. این دارو نسبتا خوب تحمل شده و اصلیترین اثر جانبی آن اختلال رفتاری است.
- ریفلاکس معدی – مروی. این عارضه در کودکان فلج مغزی بسیار شایع بوده و موجب بازگشت غذا به دهان (استفراغ)، التهاب مری (ازوفاژیت)، مشکل بلع (دیسفاژی) و گاهی اوقات ورود غذا به مجاری تنفسی (آسپیراسیون) کودک میگردد. بعضی اقدامات محافظه کارانه میتواند به کاهش ریفلاکس در کودک شما کمک کند. این اقدامات عبارتند از:
- نگهداشتن کودک یا نوزاد در وضعیت نشسته یا ایستاده بعد از صرف غذا. این کودکان نباید بلافاصله پس از صرف شیر یا غذا در وضعیت خوابیده قرار بگیرند.
- مصرف مواد خوراکی غلیظتر. مواد غذایی آبکی و شل (مانند سوپ) موجب تشدید این وضعیت در کودک میشود.
- کاهش سرعت غذا دادن و یا بویژه نوشاندن مایعات به کودکان. افزایش تعداد وعدههای غذایی و کاهش میزان غذا در هر وعده میتواند در کنترل این عارضه موثر باشد.
اگر اقدامات محافظه کارانه به شکست انجامید، با تجویز پزشک فوق تخصص گوارش اطفال مصرف دارو پیشنهاد میگردد. این داروها عبارتند از:
- داروهای ضد اسید مانند رانیتیدین، امپرازول، لانسوپرازول. این داروها موجب کاهش مقدار اسید معده شده و هرگونه آسیب وارده به قسمت تحتانی مری (در محل اتصال خود به معده) در اثر ریفلاکس اسیدی معده را محدود میکند. البته بعید است این داروها باعث کاهش مقدار ریفلاکس معده شوند.
- داروهای افزایش دهنده تحرک لوله گوارش (عوامل پروکینتیک) مانند دومپریدون. این داروها برای کاهش مقدار ریفلاکس طراحی شدهاند اما خیلی موثر نیستند.
گاهی اوقات به منظور پیشگیری از ریفلاکس هنگامیکه داروها موثر نبودهاند، انجام جراحی ضرورت پیدا میکند. این روش جراحی فاندوپلیکیشن نامیده میشود.
۳. کنترل بزاق. آسیب شناسان گفتار و زبان نقش مهمی در کنترل این عارضه داشته و میتوانند با ارائه راهکارهایی موجب اصلاح یا کاهش ریزش بزاق از دهان شوند. زمانیکه این راهکارها موثر نباشند، پزشک گاهی اوقات، بویژه در کودکان بالای ۶ سال، اقدام به تجویز دارو میکند. این داروها عبارتند از:
- بنززول هیدروکلراید (آرتان) ترشح بزاق را کاهش میدهد. به دنبال مصرف دارو، گاهی اوقات فرد تحریک پذیر شده و کج خلق میگردد. از دیگر اثرات جانبی این دارو میتوان به تاری دید، یبوست و مشکلات ادراری اشاره کرد.
- گلیکوپیرولات (روبینول) مشابه داروی قبلی بوده اما اثرات جانبی کمتری دارد.
تزریق بوتاکس به درون غدد بزاقی موجب کاهش ترشح بزاق میشود. اما از آنجا که تاثیر تزریقات بین ۶ تا ۱۲ ماه باقی میماند، نیاز به تزریق مکرر بوتاکس ضرورت پیدا میکند. جراحی به عنوان یک گزینه درمانی در کودکان بزرگتری که مشکل دائمی ریزش آب دهان دارند، مطرح میگردد. برای این منظور، جراح پلاستیک مسیر غده بزاقی تحت فکی را تغییر داده و غدد بزاقی زیرزبانی را خارج میکند. این عمل جراحی ریزش آب دهان را کاهش داده و خوشبختانه منجر به خشکی نابجای دهان نیز نمیشود. نکتهای که پس از انجام این عمل جراحی ضرورت پیدا میکند آن است که کودک باید به صورت دورهای توسط دندانپزشک معاینه گردد چراکه پس از انجام این عمل خطر بروز پوسیدگیهای دندانی افزایش مییابد.
۴. یبوست. کودکان فلج مغزی غالباً یبوست دارند. رژیم غذایی حاوی فیبر بالا و مصرف زیاد مایعات میتواند به حل این معضل کمک کند. در بعضی از کودکان فلج مغزی این مشکل به سادگی برطرف نمیشود. بنابراین تجویز و استفاده به جا و دقیق از داروهای ملین برای رفع انواع شدید یبوست به هر نوع درمان دیگری ارجحیت دارد. ماساژهای مخصوصی برای افزایش تحرک روده و کمک به حرکت مواد دفعی به سمت انتهای روده وجود دارند که میتوانید آنها را از درمانگر خود فراگرفته و در مواقع لازم استفاده نمایید.
- تغذیه. متخصصین تغذیه می توانند برای تغذیه صحیح این کودکان توصیههای مفیدی ارائه دهند. اضافه وزن به عنوان یک مانع جدی بر سر راه یادگیری مهارت راه رفتن در کودکان فلج مغزی تلقی میشود. لاغری مفرط و وزن نگرفتن ممکن است مربوط به مشکل تغذیهای کودکان باشد. در بعضی از این کودکان میتوان با استفاده از روش تغذیه با لوله از راه بینی به حل مشکلات تغذیه ای آنها کمک کرد.