والدین معمولاً بلافاصله پس از اینکه متوجه می‌شوند نوزادشان به فلج مغزی مبتلا گردیده این سؤال را به دفعات می‌پرسند که آیا کودک من می‌تواند راه برود یا خیر؟ در وهله اول، پاسخ قطعی و با اطمینان به این سؤال در مورد عوارض فلج مغزی در نوزادان غالباً غیرممکن است چرا که کودک باید در یک دوره زمانی توسط پزشک متخصص و کاردرمانگر ویزیت شود تا با اطمینان بتواند در مورد شدت عارضه، مشکلات همراه و همینطور توانمندی سیستم عصبی و عضلانی- اسکلتی کودک برای کسب مهارت‌های حرکتی و در صدر آنها راه رفتن اظهار نظر نمود. مرکز درمان کودکان فلج مغزی دکتر صابر در زمینه توانبخشی کودکان فلج مغزی کاردرمانی فلج مغزی و گفتاردرمانی فلج مغزی به صورت تخصصی فعالیت می نماید. تیم تخصصی این مرکز تلاش دارند بهترین نتیجه درمانی را برای کودکان رقم بزنند.
جهت تماس با کلینیک کاردرمانی و گفتاردرمانی جناب آقای دکتر صابر (کلینیک توانبخشی پایا در پاسداران ، کلینیک توانبخشی غرب تهران در سعادت آباد) باشماره 09029123536 تماس حاصل فرمایید.
سؤالات رایج والدین نوزادان مبتلا به فلج مغزی
- آیا کودک من راه می‌افتد؟
شایان ذکر است که یک کودک سالم بین 12 تا 18 ماه طول می‌کشد تا به مرحله راه رفتن برسد. حال فرض کنید در کودکی سیستم عصبی‌اش آسیب دیده و متعاقباً سیستم حرکتی‌اش دچار اختلال گردیده، این زمان چقدر می‌تواند افزایش پیدا کند؟ در این بین، عوامل زیادی از قبیل تشخیص به موقع توسط پزشک، شدت آسیب وارده (فلج مغزی خفیف، متوسط و شدید) و عوارض آن، مراجعه زود هنگام به کلینیک کار درمانی و سایر خدمات توانبخشی و پیگیری مستمر درمان کودک در کلینیک و بویژه در منزل توسط خود والدین، بسیار زیاد می‌تواند در کسب مهارت‌های حرکتی کودک از جمله راه رفتن تأثیر بگذارد
- آیا کودک من خوب می‌شود؟
این سؤالی است که والدین کودک فلج مغزی همیشه از کار درمانگر کودک خود می‌پرسند. در پاسخ به این سؤال باید دوباره بر این نکته تأکید کرد که فلج مغزی به دنبال آسیب دائمی که به مغز کودک وارد می‌شود، ایجاد می‌گردد. میزان آسیب اولیه مغزی ثابت بوده و تغییر نمی‌کند. اما مشکلات ناشی از این آسیب (از قبیل ضعف یا سفتی عضلات و یا حرکات ناخواسته و اضافی) در سرتاسر زندگی فرد ممکن است باقی بماند. نکته مهمی که باید به آن توجه داشت این است که درمانگران و والدین با آموزش به موقع و صحیح به کودک یاد می‌دهند تا بر شرایط و عوارض پیش آمده چیره شود. از طرفی درمان‌های موجود ممکن است در بعضی مراجعین به طور کامل شفابخش نباشند، اما می‌توانند موجب اصلاح و بهبود بعضی از عوارض و مشکلات همراه فلج مغزی شده و موجب گردند شخص مبتلا، به حداکثر استقلال ممکن خود که هدف نهایی کار درمانی است، برسد.
- در رابطه با مشکل فرزندم چه چیزی باید به دوستان و آشنایان خود بگویم؟
گاهی اوقات یافتن کلمات و جملات مناسب برای توضیح مشکل کودک خود به دوستان و خویشاوندان کار بسیار مشلی است. غالبا یک توضیح ساده همان چیزی است که شما به آن نیاز دارید: «کودک من در کنترل عضلاتش مشکل دارد» یا اینکه «پیشرفت او نسبت به کودکان هم سنش در بعضی از زمینه‌ها کندتر است».
- به بقیه اعضای خانواده چطور؟
گاهی اوقات قراردادن همه تکالیف و توصیه‌های درمانگر در برنامه روزانه و انجام دادن آنها برای کودک در یک روز غیرممکن به نظر می‌رسد. در اینگونه مواقع ممکن است احساس گناه به والدین دست داده و فکر کنند که چرا وقت کافی برای انجام برنامه درمانی کودکشان نگذاشتند. همه والدین با چنین مشکلی مواجه هستند. نکته مهم در این رابطه این است که والدین باید وقت کافی برای یکدیگر و برای دیگر فرزندان نیز در نظر بگیرند. آنها نباید اجازه دهند که نیاز‌های ویژه دیگر خواهران و برادران کودک فلج مغزی نادیده گرفته شود. این موضوع قابل درک است که آنها ممکن است گاهی اوقات دچار حس حسادت نسبت به خواهر یا برادر معلول خود شده و یا ممکن است احساس کنند از طرف والدینشان به کلی نادیده گرفته می‌شوند. دلیل این حالات توجه بیش از حد والدین به کودک معلول است.
حرف‌های نیشدار و کنایه‌آمیز مشکلی است که هم برای نوزاد فلج مغزی مطرح است و هم برای برادر و خواهر و هم برای دیگر اعضای خانواده خانواده او. از دیدگاه آنها واژه‌های فلج مغزی، اسپاستیک، … ناگوار بوده چرا که آنها را به شکل ناخوشایندی ادا می‌کنند. اما از دیدگاه پزشکان و درمانگران این واژه‌ها به سادگی به معنای «کودک دارای مشکل حرکتی با عضلات سفت و کوتاه» است. به هر حال روش‌های متعددی برای غلبه بر سخنان نیشدار و کاهش اثرات آن است که شاید از مشاوران روان‌شناسی بتوان به عنوان بهترین آنها یاد کرد. گاهی اوقات مشکلاتی که خانواده با آنها دست و پنجه نرم می‌کند، بسیار سخت و طاقت‌فرسا است. در اینگونه مواقع به یاد داشته باشید که شما تنها نیستید. افراد فهمیمی دور بر شما هستند که در دسترس بوده و می‌توانید روی کمک آنها حساب کنید: والدین باتجربه، والدینی که گروه‌های حمایتی تشکیل داده و مدیریت می‌کنند، و درمانگرانی که با کودک شما سروکار دارند. روی کمک و همفکری تک تک این افرا د حساب کنید!
- آیا وضعیت کودک من بدتر می‌شود؟
یکی از سؤالات شایع والدین نوزادان فلج مغزی همین سؤال بوده و پاسخ آن «خیر» است. بار دیگر بر این نکته تأکید کرد آسیبی که که در اوایل زندگی به مغز کودک وارد آمده و منجر به فلج مغزی شده، بدتر نشده و پیشرفت نخواهد کرد. با این وجود، بعضی اوقات اینطور به نظر می‌رسد که وضعیت فلج مغزی نوزاد رو به زوال بوده و به اصطلاح «درحال بدتر شدن» است. برای توجیه این وضعیت دلایل متعددی وجود دارد:
- همانطور که کودکان بزرگ می‌شوند، انتظارات نابجا از آنها بیشتر می‌شود، به عنوان مثال، در کودک فلج مغزی، یادگیری و کسب مهارت‌هایی مانند لباس پوشیدن و مستقل غذا خوردن نسبت به کودکان عادی همسن خود زمان بیشتری می‌طلبد. همین تأخیر در رشد طبیعی، ممکن است از منظر بعضی از اطرافیان کودک، از جمله والدین، به بدتر شدن وضعیت او تعبیر گردد، در صورتیکه این موضوع صحت ندارد.
- همانطور که کودک بزرگتر می‌شود و از عضلات خود برای انجام حرکات با الگوی غلط، بیشتر و بیشتر استفاده می‌کند، ممکن است سفتی عضلات در او تشدید شود. از طرفی، در بعضی از زمان‌ها که رشد کودک با سرعت بیشتری رخ می‌دهد، ممکن است رشد استخوان‌ها از رشد عضلات بیشتر باشد. این حالت نیز سفتی عضلات را افزایش داه و متعاقباً مشکلات عضلانی- اسکلتی (مانند راه رفتن روی پنجه پا) در کودک ظاهر می‌شوند. در چنین شرایطی، والدین غالباً فکر می‌کنند که وضعیت کودکشان بدتر شده است. از دلایل مهم سفتی عضلاتی می‌توان به اسپاستیسیتی عضلات (افزایش قوام عضلات) کوتاهی آنها و یا ترکیبی از این دوحالت اشاره کرد. تشریح تفاوت بین این دو (اسپاستیسیتی و کوتاهی) اغلب مشکل است ولی باید درمانگر باید قادر باشد ما بین این دو حالت تفاوت قائل شود چرا که برای رفع هر کدام، تکنیک‌های درمانی خاصی وجود دارد.
- هرگونه ناخوشی و امراض کودکان، مانند عفونت گوش و گلو، می‌تواند برای دوره‌ای، باعث کاهش یا توقف پیشرفت رشد کودک در جلسات درمانی کلینیک یا در منزل شود.
- استرس هیجانی. زمانی که کودک احساس کند برای کسب مهارت از طرف درمانگر یا والدین تحت فشار قرار گرفته است ممکن است وارد لجبازی شده و یا از ادامه همکاری سرباز زند. در کودک فلج مغزی، این شرایط قطعاً موجب عدم پیشرفت می‌شود اما این به آن معنی نیست که اوضاع او رو به وخامت گذاشته است.
اما در پایان نکته‌ای که والدین باید به آن توجه داشته باشند این است که هرگاه کودک مهارت‌هایی را که قبلاً آموخته از دست داد، حتماً با پزشک متخصص یا درمانگر خود در این خصوص مشورت کند!