هیچ کس به تنهایی نمیتواند کمک به کودکان با اختلالات طیف اوتیسم را که فرایندی پیچیده و طولانی مدت است، انجام دهد. بلکه لازم است که گروهی از افراد پیشرفتها را پیگیری کنند و به تشخیص اوتیسم و تجربیات مادران، نیازهای والدین، مراقبان و متخصصان توجه نمایند. برخی کودکان با اختلالات طیف اتیسم در مواقعی رفتارهای نامناسب و گاهی تهدیدآمیز و پرخاشگرانه از خود نشان میدهند. در میان افراد خانوادهی این کودکان تشخیص اختلال استرس بعد از سانحه امر شایعی است. در برخی موارد لازم است که کارکنان مراقبت پزشکی اورژانسی یا افراد دیگری برای کمک به منزل کودک بروند. در دیگر مواقع، نیاز است که کودکان از خانه منتقل شوند و برای حفظ امنیت خود و خانوادهایشان بستری شوند. لازم است که خانواده یا کسانی که از کودک مراقبت میکنند، زمانی که به حمایت نیاز دارند از آن برخوردار باشند. مرکز اوتیسم دکتر صابر با تجربه بالا و دارا بودن کادری مجرب در زمینه درمان کودکان مبتلا به اوتیسم و انجام کاردرمانی حسی، تشخیص دقیق اوتیسم و استفاده از تجربیات مادران به عنوان بهترین مرکز درمانی تهران شناخته شده است.
جهت تماس با کلینیک کاردرمانی و گفتاردرمانی جناب آقای دکتر صابر (کلینیک توانبخشی پایا در پاسداران ، کلینیک توانبخشی غرب تهران در سعادت آباد) باشماره 09029123536 تماس حاصل فرمایید.
تجربیات مادران کودکان اوتیسم
والدین کودکان با ناتوانی معمولاً تجربهای از غم و اندوه را دارند. خواهرها و بردارها، خویشاوندان و حتی همسایههای نزدیک نیز چنین حسی را تجربه میکنند. معمولاً چنین احساساتی ناشی از حس از دست دادن میباشند. چنین احساسی همچنین ممکن است از اینکه کودک این والدین در مقایسه با کودکان با رشد عادی به حمایت بیشتری نیاز دارد، منشأ گرفته باشد. والدین معمولاً نگران این هستند که کودکشان نتواند به مرحلههای رشدی که یک کودک معمولی میرسد، دست پیدا کند. برخی مثالها از اهدافی که والدین و مراقبها را نگران میکنند عبارتند از: موفقیت در مدرسه و موفقیت در زندگی بعد از مدرسه، داشتن دوست، برقرار کردن ارتباطات سالم.
این نگرانیها احساسات قدرتمندی را تولید میکنند که منجر به ابراز تند آنها به دوستان، خویشاوندان و متخصصانی که با کودک در ارتباط هستند، میشود. برخی اوقات والدین احساس به شدت عصبانی میشوند و فکر میکنند که مدرسه، دستگاه دولتی یا افراد دیگری باید فرزند آنها را اصلاح کند. هنگامی که دستاوردهای (بهبود) آنی و آشکار به وجود نمیآید، این احساسات معمولاً قویتر هم میشوند. برخی مواقع، والدین نگاه درست به هدف و اولویتهای خود را از دست میدهند. هنگامی که از آنها سؤالی پرسیده میشود، پاسخ میدهند که چیزی که دقیقاً میخواهند، این است که فرزندشان به بهترین شکل درمان شود تا بتواند به بالاترین سطح پتانسیل خود برسد. والدین زمانی که مشاهده کنند پیشرفت در اهداف مد نظرشان وجود ندارد و یا خیلی آهسته پیش میرود، ممکن است ناامید شوند و احساس ضعف نمایند. در حین این زمانهای ناامیدی است که آنها نیازمند اقدام عملی میباشند. برخی از اوقات والدین این خشم را با آوردن دعوی قضایی به مراکز یا مدارس، تخلیه میکنند. متخصصان معمولاً فشار این خشم والدین را تحمل میکنند و ممکن است هنگامی که به دلیل مشکلات کودک سرزنش میشوند، ناراحت یا سردرگم شوند. لازم است همهی کسانی که درگیر درمان و مراقبت از این کودکان هستند، مراحل سوگ را به یاد داشته باشند. کمک به خانواده در رابطه با پذیرش تشخیص کودکشان، به اندازه هر درمان دیگری برای کودک با اختلالات طیف اتیسم اهمیت دارد.
دکتر تشخیص اوتیسم
پذیرش اختلال در کودک، یک فرایند خطی نیست بلکه هر مرحله از مراحل سوگ ممکن است تکرار شود. چنانچه در برخی افراد روند غم و اندوه به نظر میرسد که پایانی ندارد. برخی افراد در این شرایط گیر میکنند و نمیتوانند روند رو به جلو داشته باشند. در چنین مواقعی حضور یک دکتر تشخیص اوتیسم میتواند پیشنهاد کمک کنندهای باشد.
دکتر الیزابت کوبلر-رز (۱۹۹۷) مراحل روند غم و اندوه را به صورت زیر بیان کرده است:
- انکار: این احساس معمولاً از طرف والدینی اظهار میشود که نمیخواهند گزارشات و تشخیصها را از متخصصان بشنوند. گاهی اوقات والدین برای اثبات اینکه کودکشان مبتلا به اختلالات طیف اتیسم نیست، درخواست انجام تستهای تکمیلی را خواهند داد.
- خشم: این احساس معمولاً توسط والدینی اظهار میشود که خدا، افراد یا مراکز را برای مشکل فرزندشان سرزنش میکنند. گاهی اوقات والدین خود را سرزنش میکنند و از خود میپرسند؛ “من چه کار کردهام که مستحق این عقوبت باشم؟” یا “آیا من کار اشتباهی در حین بارداری انجام دادهام که این را برای فرزندم به وجود وضعیت آمده است؟”
- چانه زنی: “اگر فقط” این عبارت معمولاً از والدین شنیده میشود. “اگر فقط فرزندم (برای مثال خدمات و درمان) دریافت کند کاملاً خوب خواهد شد”. والدین میخواهند راهی برای خروج از وضعیت پیدا کنند و به راههایی برای تغییر واقعیت فکر میکنند تا به نیازهای عاطفی خود پاسخ دهند.
- افسردگی: ناراحتی و ناامیدی حتی در زبان بدن بعضی از والدین کودکان با اختلالات طیف اتیسم دیده میشود. احساس درماندگی و ناامیدی برای آینده به روشهای مختلفی بیان میشود.
- پذیرش: امید این است که والدین با وضعیت کنار بیایند. بدین ترتیب آنها ممکن است به یک زندگی بهتر و مفیدتر همراه با فرزندان مبتلا به اختلالات طیف اتیسم خود دست یابند.
دوستان، خانواده و متخصصان در طی فرایند سوگ و اندوه، مطمئناً میتوانند همدیگر را حمایت کنند. پیشنهاد میشود اطلاعات در مورد این فرایند در دسترس همگان قرار بگیرد تا تمامی کسانی که درگیر این مسئله هستند، بدانند که در نهایت پایانی برای این رنج و عذاب وجود دارد.