اسپاینابیفیدا چیست؟ بسته نشدن لوله عصبی در طی رشد جنین به علت نقص مادرزادی قوس مهره و ستون فقرات را اسپاینابیفیدا گویند. این نقص میتواند به صورت جزئی یا کیستیک باشد. درمان های جراحی و توانبخشی از درمان های شایع در این بیماری می باشد. مرکز کاردرمانی جسمی دکتر صابر در حیطه توانبخشی به صورت تخصصی در زمینه کاردرمانی اسپاینابیفیدا فعالیت می نماید. تیم تخصصی کاردرمانی حرکتی و تجهیزات مرکز نظیر مکانو تراپی، آب درمانی، کاردرمانی حسی و… بهترین نتیجه درمانی را برای این بیماران حاصل می کند.
جهت تماس با کلینیک کاردرمانی و گفتاردرمانی جناب آقای دکتر صابر (کلینیک توانبخشی پایا در پاسداران ، کلینیک توانبخشی غرب تهران در سعادت آباد) باشماره 09029123536 تماس حاصل فرمایید.
انواع اسپاینابیفیدا چیست؟
1.اسپاینا بیفیدا مخفی: نقص جزئی بدون ناهنجاری در نخاع.
۲. اسپاینا بیفیدا کیستیک: شامل یک دهانه گسترده ستون فقرات و یک کیسه باز ساخته شده از مایع مغزی نخاعی و مننژها.
الف. مننگوسل: شیوع کمتر، فتق مننژ به دلیل نقص قوس مهره‌ای. فاقد بافت عصبی بودن کیسه تکال یا
دورال ساک (ترکیبی از سخت شامه و عنکبوتیه) به بیرون رانده شده (عدم فتق نخاع یا ریشه‌های آن).
تجمع مایع در فضای ساب آراکنوئید و برجستگی روی پوست بیمار.
ب. میلومننگوسل: شایعتر از مننگوسل، باز بودن قسمت خلفی مهره‌ها و بیرون زدن مجموعه‌ای از نخاع و مایع مغزی نخاعی به شکل یک کیسه.
- هیدروسفالی: افزایش فشار داخل جمجمه و بزرگ شدن بطن‌ها به دلیل اختلال در تخلیه مایع مغزی نخاعی
و غالبا همراه با میلومننگوسل. بستگی داشتن میزان اختلال به میزان و درجه درگیری نخاع.
علت
- رخ دادن نقص در هفته چهارم بارداری
- امکان شناسایی با آمنيوسنتز
- نقش داشتن عوامل محیطی و ژنتیکی
- شامل بودن وراثت و کمبود اسید فولیک در اکثر موارد
توصیف اسپاینابیفیدا
- مشاهده اختلالات حسی و حرکتی در زیر سطح ضایعه غالباً با ضایعات (غالبا نیاز به جوشکاری).
- بیشتر ضایعات در ستون فقرات قفسه سینه یا کمر و فلج بودن‌اندام تحتانی
- مشاهده اختلال پردازش حسی و مشکلات ادراکی (و مشکلات حرکتی ریز مربوط به مربوط به مسائل ادراکی) در کودکان با هیدروسفالی و یا نقص قابل توجهی حرکتی
- ناتوانی‌های ذهنی و تشنج
- منجر شدن به سندرم مهمانی كوكتيل (گفتار زیاد، زبان بیانگر پیشرفته‌تر از گیرنده)
- امکان مشاهده مشکلات ارتوپدی مانند اسکولیوز، کلاپ فوت، آرتروگریپوز یا دررفتگی ران
- دچار شدن به مشکلاتی در هماهنگی چشم و دست (درکی-حرکتی)، توجه، بیش فعالی، مشکلات یادگیری، حافظه، سازماندهی، توالی، استدلال و حل مسئله و انگیزه
- رایج بودن آلرژی لاتکس (به دلیل حساسیت‌های ایجاد شده توسط جراحی‌ها).
ارزیابی کاردرمانی اسپپاینابیفیدا
- حیطه‌ها
- ADL
- IADL
- مهارتهای بازی
- حرکت ظریف مانند دستخط (به علت اختلال ادراکی بینایی، دیس پراکسیا)
- بینایی و ادراک
- برنامه‌ریزی حرکتی
- حس (هیچ حسی در زیر سطح ضایعه وجود ندارد، امکان تحریک‌پذیری بالا یا پایین)
- کنترل روده و مثانه
- شناخت
- مشکلات روانی اجتماعی (خودپنداره، سازگاری)
ابزار ارزیابی
استاندارد:
- مقیاس رشد نوزاد Bayley
- VMI (یکپارچگی دیداری حرکتی، ۳-۱۸ سالگی)
- TVPS (ادراک بینایی، ۴-۱۲ سالگی)
- مقیاس‌های رفتاری Vineland (مراقبت از خود، مهارتهای زندگی کردن مستقل)
- WeeFIM (مراقبت از خود، مهارتهای زندگی کردن مستقل، ۶ ماهگی تا ۷ سالگی)
- پروفایل حسی (۳-۱۰ سالگی)
مداخله توانبخشی اسپاینابیفیدا
- تجويز ارتودیک، جلوگیری از شکستگی‌ها
- تجویز ویلچیر
- لزوم کنترل فشار به دلیل کاهش حساسیت تحرک و بی‌اختیاری
- تجویز وسایل کمکی
مراقبت از خود: روتین‌های روده و مثانه، مراقبت از پوست (جلوگیری از درد)
- IADL ها، یکپارچگی جامعه و ایمنی
- مدرسه و دستخط
- جابجایی
مدل‌های درمان اسپاینابیفیدا
- مدل‌های مبتنی بر مراحل رشدی، یکپارچگی حسی، اغلب با استفاده از روش‌های جبرانی
- آماده سازی (آموزش مهارت)