مشکلات خانواده و اوتیسم- مرکز اوتیسم دکتر صابر

کودک اوتیسم تان عضوی از خانواده است. اما نباید کانون خانواده شود. در بسیاری از موارد با آگاهی والدین از تشخیص کودک اوتیسم، بنیان خانواده به سرعت به هم ریخته و والدین با گستره ای سوالات بی جواب و استرس های فراوان رو به رو می شوند. این امر کاملا طبیعی است. پذیرش کودک اوتیسم در خانواده در ابتدا بسیار مشکل می باشد. خلنواده کودک اوتیسم تلاش می کند با انکار واقعیت به زندگی روزمره خود برگردد اما مشکلات خانواده کودک اوتیسم از این پس آغاز می شود.مرکز تشخیص و درمان اوتیسم در تهران زیر نظر دکتر صابر به صورت تخصصی به ارائه خدمات درمانی، توانبخشی کودکان اوتیسم،مشاوره خانواده کودک اتیسم و مشاوره رفتاری در زمینه کودکان اوتیسم می پردازد

جهت تماس با کلینیک کاردرمانی و گفتاردرمانی جناب آقای دکتر صابر (کلینیک توانبخشی پایا در پاسداران ، کلینیک توانبخشی غرب تهران در سعادت آباد) باشماره 09029123536 تماس حاصل فرمایید.

گزارش موردی از خانواده کودک اوتیسم

واکنش آنی

در مطب دکتر هستید. دکتر تشخیص اوتیسم به شما می گوید که دختر یا پسر تان دارای اوتیسم است. اگر شما انتظار چنین تشخیصی را نداشته باشید، احتمالاً ابتدا شوکه شده و باورتان نمی شود. چطور می تواند درست باشد؟ دکتر چطور اینقدر مطمئن می‌گوید؟ معمولاً به دنبال شوکه خشم می آید. چرا این اتفاق افتاد چرا؟ چرا متخصص اطفال یا معلم کودکمان زودتر به ما نگفتند؟ واکنش های اولیه یک مکانیزم دفاعی هیجانی است. اخبار بد بعضی افراد را به فاز گریز و دفاع می برد بعد از شوک اولیه آماده حمله می شوند. اما دشمن کیست؟ اصلاً دشمنی در کار نیست. ولی برخی از خانواده های کودکان اوتیسم خشمشان را بر سر دکتر، برخی بر سر نظام سلامت و سیستم بهداشتی یا سیستم‌ آموزش خالی می کنند. اما به احتمال زیاد قبل از اینکه دکتر تشخیص کودک اوتیسم را به شما بگوید خودتان اطلاعاتی کسب کرده‌اید و تشخیص احتمالی آگاهی دارید. با وجود آگاهی عمومی و اطلاعاتی که در اینترنت یافت می شود دیگر کمتر والدینی دیده می‌شود که اگر اصلا از تشخیص اوتیسم آگاه نباشد. در این صورت واکنش اولیه شما از تسکین و غم خواهد بود. تسکین به خاطر اینکه بالاخره کسی را پیدا کرده اید که حرف های تان را می شنود و چیزهایی که شما را نگران می‌کند را می‌بیند و غمگین از این که حال دیگر تشخیص کودکتان رسمی شده است. هر چقدر هم که خود را برای تشخیص اوتیسم فرزندتان آماده کرده باشید، شنیدن تشخیص از سوی پزشک همچون آواری بر سرتان خراب خواهد شد. تشخیص اوتیسم حالا دیگر فقط یک ترس و تهدید نیست بلکه یک واقعیت است. حالا پیش از آن که اشکتان خشک شود به فکر چاره خواهید افتاد. حالا فرزندم به چه خدماتی نیاز دارد و چطور آن را فراهم نمایم. اما همچنان غمگین خواهید ماند.

به بچه های دیگران در مورد کودک اوتیسم چه بگویم؟

به آنها حقیقت را بگویید. البته به زبانی که برایشان قابل فهم باشد. پنهان کردن موضوع از خانواده کودک اوتیسم فایده‌ای ندارد. بچه ها حساس اند و به زودی خواهند فهمید که شما دیگر شاد نیستیم و اگر شما حقیقت را به آنها را نگویید خودشان خلاء موجود را با حدسیات شان پر خواهند کرد. به بچه های کوچکتر می توانید بگویید مامان و بابا به خاطر اینکه داداشت در یادگیری، حرف زدم و چیزایی که تو یاد گرفتی مشکل داره ناراحتند. و این مشکل تقصیر اون نیست، تقصیر والدین کودک اوتیسم هم نیست، تقصیر تو هم نیست! به ویژه برای بچه های پیش دبستانی و دبستانی لازم است که تاکید کنید که این مساله تقصیر آنها نیست. بچه‌ها  در این سن معمولاً خود گرا هستند و وقتی اتفاق بدی می‌افتد خود را مسئول می دانند. برای بچه های بزرگتر می توانید در مورد ویژگی‌های اوتیسم و علل ژنتیکی آن صحبت کنید. بهتر است در مورد این مسئله که وقتی آنها خودشان پدر مادر شدند، ممکن است این مسئله برایشان تکرار شود نیز صحبت کنید.

گام دوم سازش والدین کودکان اوتیسم با کمک مراکز اوتیسم

بسیاری از والدین اوتیسم بعد از اینکه فرزندشان تشخیص اوتیسم گرفت، ابتدا خشمگین می‌شوند و فکر می‌کنند که چرا کودک من؟ والدین کودک اوتیسم عمیقا غمگین می‌شوند و هر چند این دو احساس ممکن است هرگز با هم ناپدید نشوند ولی سرانجام کاهش یافته و بر نقش والدینی شان متمرکز خواهند شد. چند ماه پیش از دریافت تشخیص اوتیسم، اکثر خانواده های کودک اوتیسم مشکوک شده و پس از آن والدین یک دوره دردناک اما سالم بازسازی شده و آماده کمک به فرزندانشان می شوند، تا کودک به توانایی های بالقوه اش دست یابد. با کمک مرکز اوتیسم بسیاری  از والدین راهی برای باز هدایت خشم و اندوه شان و هدایت انرژی این هیجانات به سوی فعالیت های مفید برای رشد کودک شان پیدا می‌کنند. اقداماتی مثل تشکیل انجمن ها، پیوستن به انجمن اولیا و مربیان مدارس، اقدام برای اطلاع رسانی و جمع‌آوری کمک‌های مالی به نفع کودکان برای عضویت و… ممکن است هنگام خروج از مطب پزشک هیچ کدام از این اقدامات در ذهنتان نباشد، اما سرانجام فرآیند سازش به این امور ختم خواهد شد‌. هنگام عبور از مسیر سازش از خانواده های کودکان اوتیسم خواسته می شود، مانع احساس خشم، سرخوردگی و غم تان نشوید. بگذارید احساسات تان بیرون بریزد. احساسات ابراز نشده به ویژه احساس گناه، شرم و خشم دست از سرتان بر نخواهد داشت. این احساسات می تواند همچون سم تراوش کرده از یک بشکه دفن شده و تمام ابعاد زندگی تان را آلوده نماید.

از مشاوره مرکز اوتیسم استفاده نمایید

به یاد می آورید که در هواپیما، حین آموزش‌های پیش از پرواز مهماندار می‌گوید در صورت بروز مشکل در فشار هوا داخل کابین، ابتدا خودتان ماسک اکسیژن روی بینی و دهانتان بگذارید، سپس به فرد کناری تان کمک کنید؟ در این مورد نیز همین گونه است. اول مراقب خودتان باشید. و انرژی تان را برای خودتان نگه دارید. آنقدر بر فرزند تان متمرکز نشوید که همه چیز و  همه کس را از دست بدهید. برای تفریحات، ورزش، دوستان، عبادت و دید و بازدید خانوادگی وقت بگذارید. ممکن است لازم باشد به والدین کودک اوتیسم بگویید که همه این کارها را انجام می‌دهم تا انرژی کافی برای سرویس دادن به کودک اوتیسم خود را داشته باشم. در غیر این صورت با خطر از دست دادن همسر، سایر فرزندان و همه اطرافیان تان که ممکن است بتوانند در رشد کودک اوتیسم تان موثر باشند، مواجه خواهید بود. همچنین با مشکلات شایع خانواده کودکان اوتیسم نظیر خستگی ذهنی و جسمی مواجه خواهید بود.

در صورتی که شاغل هستید کارتان می‌تواند موجب تسکین و تقویت روحیه تان شود. والدین کودکان اوتیسمی که بیرون از خانه کار می کنند در مقایسه با والدینی که در کنار مراقبت از کودک کم توان شان کار دیگری ندارند، هنگام حضور در منزل، والدین بهتری هستند. درست است که شما باید در تامین خدمات درمانی کودکتان کوشا باشید، اما اختصاص تمام وقتتان برای رفع نیازهای کودک اوتیسم در درازمدت نه به نفع کودک و نه به نفع خانواده کودکان اوتیسم خواهد بود. هر چقدر هم که شما عاشق فرزندتان باشید اما درست نیست که خود را فدای او کنید. شما باید در کنار رسیدگی به نیازهای کودک اوتیسم تان راهی برای پر بار کردن و معنی دار کردن زندگی خودتان نیز پیدا کنید. تمایل به تنهایی هنگام استرس خصلت نگران کننده های است در صورتی که فکر می کنید چنین خصلتی دارید با آن مقابله کنید. برای کمتر شدن مشکلات خانواده اوتیسم روزی ۲۰ دقیقه با همسرتان خلوت کنید، با دوست تان قرار ملاقات بگذارید، مهمانی بروید، به گروه های اجتماعی بپیوندید، سر کار بروید، به هر طریق ممکن با اطرافیان و جامعه ارتباط برقرار کنید. این امر در درمان کودک اوتیسم شما موثر است.

در روند تشخیص و درمان اوتیسم مراقب همسرتان باشید

در بسیاری از مواقع، وقتی به والدین می‌گویم متاسفانه کودکتان اوتیسم است، مادر پقی میزند زیر گریه! در این لحظات پدر خودکارش را از جیب بیرون آورده و شروع به پرسش و نوشتن علایم اوتیسم وخدمات آموزشی مورد نیاز فرزندان ‌شان می‌کند. شیش ماه بعد، نقش آنها برعکس شده است! پدر دلسرد و محزون از اینکه پسرشان هیچ وقت خوب نخواهد شد. در حالی که مادر امیدوار و با انرژی معتقد به تلاش برای درمان کودک اوتیسم است. و وقتی اشک های پدر در چشمانش حلقه می زنند، دستش را با آرامش می گیرد. هرکس در مواجه با مشکلات، روش خود را دارد. اگر یکی از اعضای تیم هنوز در مرحله انکار باشد و دیگری به مرحله (چه کار باید بکنیم؟) رسیده باشد می تواند مشکل ساز باشد. از طرفی داشتن همسری که در مرحله متفاوتی باشد می تواند یک منبع نیروی بالقوه باشد چرا که وقتی یکی از اعضای خانواده کودک اوتیسم تنها بماند، دیگری به عنوان یک تکیه گاه در کنارش خواهد بود. سعی کنید احساسات و افکار همسرتان را بفهمید. در این لحظات فقط یک گوش شنوا باشید.

این بدان معناست که سعی نکنید درباره احساساتش با او بحث کنید یا وارد لاک دفاعی شوید. مثلا وقتی همسرتان می‌گوید (همه چیز وحشتناک است!) سعی نکنید برایش ثابت کنید که نه مسئله آن قدر هم که او فکر می‌کند بد نیست! فقط گوش کنید، بگذارید همسرتان تخلیه شود. ممکن است روزی شما در آن سوی گفتگو باشید. اگر همسرتان بگوید (فلان کار را خراب کردی !) با عصبانیت توپ را برگردانید که (نه این تو هستی که همش اشتباه می کنی!) به جای آن فقط گوش کنید. سپس بگویید (من نمی دانم روش ما متفاوت است، می توانیم با هم حرف بزنیم و به توافق برسیم!)  در صورت لزوم از مشاور خانواده و خدمات مرکز درمان کودکان اوتیسم کمک بگیرید. درصورتی که یکی از والدین کودک اوتیسم حاضر به شرکت در جلسات مشاوره نیست اول خودتان تنها بروید. در هر جلسه که اطلاعاتی در مورد آینده کودک اوتیسم ارائه می شود یا تصمیمی در مورد آینده کودک اوتیسم گرفته می شود باید هر دو والد حضور داشته باشند. خوب نیست که یکی از والدین مسئولیت خانه را به دوش بگیرد و دیگری بگوید (معلم فلان چیز را گفت، دکتر فلان چیز را گفت!) درمانگران اغلب به طور ناخواسته با حمایت های عاطفی از مادر و پذیرش سهوی این نقش پدر، پیوند بین زن و شوهر را تضعیف می کنند. پزشکان این کار را از طریق ارائه اخبار و اطلاعات مهم هنگامی که مادر به تنهایی در جلسه حاضر است انجام می دهند. لذا باید والدین کودک اوتیسم هر دو در جلسات ارزیابی مرکز اوتیسم حضور داشته باشند.