اسپاینابیفیدا چیست
اسپاینابیفیدا چیست؟ بسته نشدن لوله عصبی در طی رشد جنین به علت نقص مادرزادی قوس مهره و ستون فقرات را اسپاینابیفیدا گویند. این نقص میتواند به صورت جزئی یا کیستیک باشد. درمان های جراحی و توانبخشی از درمان های شایع در این بیماری می باشد. مرکز کاردرمانی جسمی دکتر صابر در حیطه توانبخشی به صورت تخصصی در زمینه کاردرمانی اسپاینابیفیدا فعالیت می نماید. تیم تخصصی کاردرمانی حرکتی و تجهیزات مرکز نظیر مکانو تراپی، آب درمانی، کاردرمانی حسی و… بهترین نتیجه درمانی را برای این بیماران حاصل می کند.
جهت تماس با کلینیک کاردرمانی و گفتاردرمانی جناب آقای دکتر صابر (کلینیک توانبخشی پایا در پاسداران ، کلینیک توانبخشی غرب تهران در سعادت آباد) باشماره 09029123536 تماس حاصل فرمایید.
انواع اسپاینابیفیدا چیست؟
1.اسپاینا بیفیدا مخفی: نقص جزئی بدون ناهنجاری در نخاع.
۲. اسپاینا بیفیدا کیستیک: شامل یک دهانه گسترده ستون فقرات و یک کیسه باز ساخته شده از مایع مغزی نخاعی و مننژها.
الف. مننگوسل: شیوع کمتر، فتق مننژ به دلیل نقص قوس مهره‌ای. فاقد بافت عصبی بودن کیسه تکال یا
دورال ساک (ترکیبی از سخت شامه و عنکبوتیه) به بیرون رانده شده (عدم فتق نخاع یا ریشه‌های آن).
تجمع مایع در فضای ساب آراکنوئید و برجستگی روی پوست بیمار.
ب. میلومننگوسل: شایعتر از مننگوسل، باز بودن قسمت خلفی مهره‌ها و بیرون زدن مجموعه‌ای از نخاع و مایع مغزی نخاعی به شکل یک کیسه.
- هیدروسفالی: افزایش فشار داخل جمجمه و بزرگ شدن بطن‌ها به دلیل اختلال در تخلیه مایع مغزی نخاعی
و غالبا همراه با میلومننگوسل. بستگی داشتن میزان اختلال به میزان و درجه درگیری نخاع.
علت
- رخ دادن نقص در هفته چهارم بارداری
- امکان شناسایی با آمنيوسنتز
- نقش داشتن عوامل محیطی و ژنتیکی
- شامل بودن وراثت و کمبود اسید فولیک در اکثر موارد
توصیف اسپاینابیفیدا
- مشاهده اختلالات حسی و حرکتی در زیر سطح ضایعه غالباً با ضایعات (غالبا نیاز به جوشکاری).
- بیشتر ضایعات در ستون فقرات قفسه سینه یا کمر و فلج بودن‌اندام تحتانی
- مشاهده اختلال پردازش حسی و مشکلات ادراکی (و مشکلات حرکتی ریز مربوط به مربوط به مسائل ادراکی) در کودکان با هیدروسفالی و یا نقص قابل توجهی حرکتی
- ناتوانی‌های ذهنی و تشنج
- منجر شدن به سندرم مهمانی كوكتيل (گفتار زیاد، زبان بیانگر پیشرفته‌تر از گیرنده)
- امکان مشاهده مشکلات ارتوپدی مانند اسکولیوز، کلاپ فوت، آرتروگریپوز یا دررفتگی ران
- دچار شدن به مشکلاتی در هماهنگی چشم و دست (درکی-حرکتی)، توجه، بیش فعالی، مشکلات یادگیری، حافظه، سازماندهی، توالی، استدلال و حل مسئله و انگیزه
- رایج بودن آلرژی لاتکس (به دلیل حساسیت‌های ایجاد شده توسط جراحی‌ها).
درمان اسپاینابیفیدا چگونه است؟
درمان و توانبخشی مبتنی بر تیم یکی از مؤثرترین رویکردها در مراقبت از بیماران دچار مشکلات نورولوژیک، سکته مغزی و سایر اختلالات جسمی و حرکتی است. در این روش، تیمی از متخصصان با یکدیگر همکاری می‌کنند تا یک برنامه جامع و شخصی‌سازی‌شده برای بیمار تدوین کنند. این تیم معمولاً شامل پزشک متخصص، فیزیوتراپیست، کاردرمانگر، گفتاردرمانگر، روانشناس، پرستار، و در صورت لزوم مددکار اجتماعی است. هر یک از این اعضا، نقش خاص و مکملی را در روند درمان ایفا می‌کنند. در مرکز تخصصی توانبخشی دکتر صابر، درمان مبتنی بر تیم نه‌تنها یک شعار، بلکه یک رویکرد عملی و دقیق است که با هدف بهبود همه‌جانبه عملکرد بیماران دنبال می‌شود. دکتر صابر با سال‌ها تجربه در زمینه توانبخشی بیماران سکته مغزی، پارکینسون، آسیب‌های نخاعی و بیماری‌های حرکتی، معتقد است که بدون هماهنگی میان تخصص‌های مختلف، نمی‌توان به نتایج پایدار و مؤثر دست یافت.
یکی از مزیت‌های مهم درمان تیمی این است که هر بیمار به‌صورت چندبعدی مورد ارزیابی قرار می‌گیرد. به‌عنوان مثال، اگر بیماری دچار مشکلات حرکتی و گفتاری باشد، فیزیوتراپیست و گفتاردرمانگر هم‌زمان و هماهنگ روی بهبود وضعیت او کار می‌کنند. همچنین روانشناس میتواند بر جنبه‌های روانی بیماری مانند اضطراب، افسردگی یا کاهش انگیزه تمرکز داشته باشد. این هماهنگی سبب می‌شود که روند درمان با سرعت و کیفیت بهتری پیش رود و از اتلاف وقت و هزینه جلوگیری شود.
دکتر صابر در جلسات تیمی هفتگی با تمامی اعضای تیم درمانی، وضعیت هر بیمار را بررسی می‌کند و در صورت نیاز برنامه درمانی را بازنگری و به‌روزرسانی می‌نماید. این جلسات فرصت مناسبی برای همفکری، تبادل نظر و تصمیم‌گیری دقیق‌تر در خصوص روند توانبخشی بیماران است.
درمان و توانبخشی مبتنی بر تیم، به‌ویژه در بیماران دچار اختلالات مزمن و پیچیده، یک انتخاب هوشمندانه و علمی است که در مرکز دکتر صابر به‌خوبی پیاده‌سازی می‌شود و نتایج قابل توجهی در بهبود کیفیت زندگی بیماران به همراه داشته است.
ارزیابی کاردرمانی اسپپاینابیفیدا
- حیطه‌ها
- ADL
- IADL
- مهارتهای بازی
- حرکت ظریف مانند دستخط (به علت اختلال ادراکی بینایی، دیس پراکسیا)
- بینایی و ادراک
- برنامه‌ریزی حرکتی
- حس (هیچ حسی در زیر سطح ضایعه وجود ندارد، امکان تحریک‌پذیری بالا یا پایین)
- کنترل روده و مثانه
- شناخت
- مشکلات روانی اجتماعی (خودپنداره، سازگاری)
ابزار ارزیابی
استاندارد:
- مقیاس رشد نوزاد Bayley
- VMI (یکپارچگی دیداری حرکتی، ۳-۱۸ سالگی)
- TVPS (ادراک بینایی، ۴-۱۲ سالگی)
- مقیاس‌های رفتاری Vineland (مراقبت از خود، مهارتهای زندگی کردن مستقل)
- WeeFIM (مراقبت از خود، مهارتهای زندگی کردن مستقل، ۶ ماهگی تا ۷ سالگی)
- پروفایل حسی (۳-۱۰ سالگی)
علائم، آسیب‌ها و تشخیص اسپینا بیفیدا
علائم اسپینا بیفیدا بسته به نوع و محل نقص متفاوت است. در اکولتا، ممکن است تنها اختلال جزئی حس یا یک ناحیه پرمویی در کمر دیده شود. ولی در میلومننگوسل، نوزاد با کیسه‌ای برجسته در ستون فقرات متولد می‌شود، ممکن است تورم، بی‌حسی، اختلال کنترل مثانه و روده، فلج یا کجی ستون فقرات را تجربه کند. تشخیص قبل از تولد از طریق آزمایش AFP در هفته ۱۶–۱۸ بارداری و سونوگرافی آنومالی رایج است؛ در صورت شک، آمنیوسنتز و MRI نیز انجام می‌شود
مداخله توانبخشی اسپاینابیفیدا
- تجويز ارتودیک، جلوگیری از شکستگی‌ها
- تجویز ویلچیر
- لزوم کنترل فشار به دلیل کاهش حساسیت تحرک و بی‌اختیاری
- تجویز وسایل کمکی
مراقبت از خود: روتین‌های روده و مثانه، مراقبت از پوست (جلوگیری از درد)
- IADL ها، یکپارچگی جامعه و ایمنی
- مدرسه و دستخط
- جابجایی
پیشگیری و اهمیت اسیدفولیک در دوران بارداری
کمبود اسیدفولیک قبل از بارداری تا سه ماهه اول، به‌طور قابل‌توجهی خطر اسپینا بیفیدا را افزایش می‌دهد. توصیه می‌شود تمام زنان در سن باروری روزانه حداقل ۴۰۰ میکروگرم اسیدفولیک مصرف کنند تا احتمال نقص لوله عصبی کاهش یابد. سایر عوامل مؤثر شامل ژنتیک، مصرف داروهای ضدتشنج، دیابت کنترل‌نشده، چاقی، تب بالا و قرار گرفتن در معرض مواد شیمیایی هستند . زوج‌هایی با سابقه خانوادگی نقص لوله عصبی می‌توانند با مشاوره ژنتیک و غربالگری دقیق ریسک بارداری سالم را بالا ببرند.
سوالات متداول:
1-آیا اسپینا بیفیدا روی هوش اثر دارد؟
تأثیر سخت‌افزاری ندارد؛ اکثر افراد دارای هوش طبیعی هستند، اگرچه در برخی موارد خفیف مشکلات یادگیری گزارش شده‌اند.
2-مصرف اسیدفولیک چه زمانی مؤثر است؟
حداقل یک ماه قبل از بارداری و تا پایان سه ماهه اول، مصرف روزانه ۴۰۰ میکروگرم اسیدفولیک به‌طور قابل‌توجهی خطر را کاهش می‌دهد.