کودکان اوتیسم به علت نیاز به مراقبت های خاص و زمان بر همچنین بروز رفتار های غیر عادی خود و نیاز به آموزش های ویژه تایم زیادی را از زمان مشترک والدین به خود اختصاص می دهند. مشکلات والدین کودکان اوتیسم تنها محدود به این مورد نمیگردد، نحوه رفتار خانواده کودکان اوتیسم با دیگر فرزندان خانواده و ایجاد ارتباط صحیح کودکان اوتیسم و خواهر و برادران عادیشان از دیگر مشکلات خانواده های اوتیسم می باشد. در این میان نیاز به مشاوره و آموزش های رفتاری مناسب برای والدین کودکان اوتیسم ضروری است. مرکز اوتیسم دکتر صابر با سابقه بالا در زمینه کودکان اوتیسم در کنار ارائه خدمات توانبخشی گفتار درمانی و کاردرمانی به ارائه مشاوره خانواده در مرکز اوتیسم تهران می پردازد و تلاش دارد با ایا یک رابطه عاطفی صحیح در خانواده کودکان اوتیسم روند درمان کودکان اوتیسم را تسهیل کند.
جهت تماس با کلینیک کاردرمانی و گفتاردرمانی جناب آقای دکتر صابر (کلینیک توانبخشی پایا در پاسداران ، کلینیک توانبخشی غرب تهران در سعادت آباد) باشماره 09029123536 تماس حاصل فرمایید.
نکات کلیدی برای والدین کودکان اوتیسم
1.زمان هایی را با همسرتان بگذرانید
رابطه یک زوج چیزی فراتر از کنار هم قرار گرفتن دو فرد می باشد. هر زوج هویتی فراتر از دو نفر دارند و همچون یک نهال نیاز به مراقبت دارند. اما برای مراقبت از روابط تان چه باید کنید؟ زمان هایی را به هم اختصاص دهید. زمان‌هایی فارغ از همه مسئولیت های روزمره زندگی! با هم به رستوران بروید. همسرتان را به یک قرار عاشقانه دعوت کنید. این قرار می تواند در سوپرمارکت محله باشد، یا خوردن یک قهوه در راه خانه! حتماً چنین فرصت هایی را برای خود مهیا کنید، در غیر اینصورت نهال زندگی تان خشک خواهد شد. مشاوره با متخصصین مرکز اوتیسم می تواند به شما کمک کند.
2.مراقب سایر فرزندانتان باشید
بچه ها تنها محبت والدین را نمی‌خواهند، بلکه آنها محبت انحصاری والدین را می‌خواهند! کودک ممکن است نه تنها به خواهر و برادرش حسادت کند بلکه حتی ممکن است به والدینش نیز حسادت کند! تاحالا دیده اید که وقتی والدین هم را در آغوش می کشند کودک نوپای شان بین آنها قرار می گیرد و سعی می کند آنها را از هم جدا کند. گویی می‌خواهد بگوید محبت تان فقط مال من است نه مال همدیگر! بنابر این رقابت بین خواهر و برادر کودک اوتیسم امری طبیعی است. حالا تصور کنید وقتی والدین اوتیسم از یکی از فرزندان مراقبت بیشتری می کنند این حس چقدر تشدید می‌شود. سعی کنید هر روز دقایقی را به طور خاص به هر یک از فرزندان تان اختصاص دهید و طی آن کارهایی بکنید که پیوند بین شما و او را تقویت نماید. این کار می‌تواند یکی از امور منزل باشد. کاری مثل مرتب کردن لباس ها! مهم آن است که هریک از بچه‌ها باید زمان هایی را به طور مرتب و بدون مزاحم با هر یک از والدین شان داشته باشند. نه تلفن، نه موبایل، تلویزیون، نه زنگ خانه و نه کودک دارای اوتیسم! لذا شاید لازم باشد این وقت ها را حین جلسات درمانی کودکان اوتیسم یا مدرسه کودک اوتیسم در نظر بگیرید.
به فرزندان عادی تان اجازه عصبانی شدن، جر زنی و غمگین شدن را بدهید. کودک اوتیسم احتمالاً نمی‌تواند همچون کودک دارای رشدی عادی خود را سرگرم کند، لذا شما مجبورید وقت بیشتری برای او صرف کنید، یا به او اجازه انجام کارهایی را بدهید که انجام همان کارها از سوی کودک عادی تان را تحمل نمی‌کنید. لذا بهتر است به جای اینکه وانمود کنید هیچ نابرابریی وجود ندارد با سایر کودکانتان صادق باشید. گفتن (ای کاش اینطوری نبود من از این وضعیت راضی نیستم.) بهتر از آن است که بدون توجه به احساسات آنها سعی کنید با گفتن چیزهایی مثل این که (ببین بسیاری از چیزهایی که تو میدانی و کارهایی را که میتوانی انجام بدهی، برادرت نمی‌تواند.) آنها را قانع کنید. کودک عادی تان احساس خواهد کرد که گول زده می‌شود. وظیفه شما آن است که به آنها القا کنید احساسشان درست است.
3.کودکان مسئول مراقبت از خواهر یا برادر اوتیسم خود نیستند
مخرب تر از تلاش والدین کودکان اوتیسم برای قانع کردن کودک برای عدم بروز احساس ناکامی شان، واکنش های خشمگینانه والدینی است که می‌گویند (مگر نمی بینی خواهرت مشکل دارد؟ تو به خواهرت حسادت می کنی! تو به اینکه ما به او توجه بیشتری می‌کنیم حسادت می کنی و همه چیز را برای خودت می خواهی!) والدینی که به این ترتیب حرف می‌زنند گرفتار خشم، احساس گناه و غم هستند. کودکانی که با این رفتارها مواجه هستند در معرض خطر درون سازی انتقادات والدینشان و رسیدن به این باور که آنچه والدینشان نمی‌گویند درست است، می باشند بچه‌ها از شما انتظار ندارد که دنیای بدون نقصی برای آنها فراهم کنید. آنها ناظر تمام تلاش‌هایی که برای اقناع شان می کنید هستند. چیزی که آنها نیاز دارند آن است که کسی با مهربانی و بدون قضاوت به حرفشان گوش بدهد. بگوید احساسات شان درست است. شما مادام که احساسات خودتان درست نباشد قادر به این کار نخواهد بود. اگر شما خودتان مملو از خشم باشید یا دچار احساس گناه و افسردگی باشید، نخواهید توانست سنگ صبور احساسات فرزندانتان باشید. پس مراقب خودتان باشید تا بتوانید مراقب خانواده تان باشید.
4.شرایط را برای کودکان خود به وضوح توضیح دهید
در کنار اختصاص زمان هایی برای گذراندن با هر یک از فرزندان تان و شنیدن بدون قضاوت شکایات و درد و دل آنها، تبیین شرایط خواهر یا برادر دارای اوتیسم شان نیز می‌تواند به تعمیق روابط تان کمک کند. با استفاده از کتاب‌هایی که در این زمینه وجود دارد برای آنها تبیین کنید که آنها تنها نیستند و بسیاری از کودکان دیگر نیز مثل آنها دارای خواهر و برادر اوتیسم هستند. صحبت کردن در مورد شخصیت های موجود در یک کتاب راحت تر از صحبت کردن در مورد خودمان است. پاسخ دادن به این سوال که (تو فکر می کنی احساس مادر توی این قصه چیه؟) راحت تر از پاسخ به این سوال است که (تو فکر می کنید احساس من چیه؟) کتاب‌ها به کودک کمک می‌کند که بفهمد برادر یا خواهر دارای اوتیسم او دنیا را چگونه می‌بیند. لذا بهتر قادر به درک علت رفتارهای او شده و با او برخورد بهتر و مهربانانه تری خواهد داشت. لازم نیست که از همان اول همه مسائل را پوشش دهید. کافیست تعدادی از این کتاب‌ها را یکی دو بار برای کودکان بخوانید سپس آنها را در جاهای مختلف رها کنید. بالاخره کودک طبیعی شما به آنها علاقه مند خواهند شد. خریدن و خواندن چنین کتاب‌هایی توسط والدین کودکان اوتیسم با فرزندان عادی شان به آنها القا می‌کند که آنها هم ارزشمند هستند و بخشی از اعضای تیم هستند!
برخی مشکلات والدین کودکان اوتیسم
فرزند پروری یک کودک مبتلا به اوتیسم می تواند هم چالش برانگیز و هم پاداش بخش باشد. نتایج مطالعات در حیطه اوتیسم نشان داد که خانواده هایی که کودک مبتلا به اوتیسم را بزرگ می کنند، پیامدهای متعددی را در بسیاری از جنبه ها از بار عاطفی و خانوادگی تا بار اجتماعی و مالی تجربه می کنند. مادران رفتار فرزندان خود و نقش والدینی خود را به عنوان منبع اصلی بار مراقبتی و استرس خود گزارش کردند، با احساسات شدید انگ اوتیسم که از جامعه خود درک می شد. جالب توجه است که این مسائل تأثیر قابل توجه و گسترده ای بر زندگی خود آن ها داشت. والدین کودکان اوتیسم ابرقهرمان هستند. آن ها سیستم حمایتی و توانمند ساز افراد بااستعداد با توانایی های منحصر به فرد هستند. هر روز جدید است و چالش ها و فرصت هایی را برای خانواده به ارمغان می آورد. همچنین استرس ناشی از وظایف مراقبت از کودک مبتلا به اوتیسم کم نیست. این کار فراز و نشیب ها، چالش ها و استرس های خاص خود را دارد. مراقبت از کودکان مبتلا به اوتیسم ممکن است برای برخی خانواده‌ها یا والدین یک شغل تمام وقت باشد، زیرا هر کودک منحصر به فرد است. هر کودک مجموعه مسائل، شدت و… خاص خود را دارد. والدین به دلیل مراقبت از فرزندان خود با استرس روبرو هستند. آن ها ممکن است اغلب از حمایت و کمک سایر اعضای خانواده یا خانواده گسترده و… برخوردار نباشند که سطح استرس آن ها را تشدید می کند. برخی از والدین ممکن است بار مالی بلند مدت مربوط به بزرگ کردن فرزندی در طیف اوتیسم را احساس کنند. این ممکن است برای برخی خانواده ها بسیار دشوار باشد. بار مالی می تواند اشکال مختلفی داشته باشد، از جمله استفاده از حمل و نقل شخصی به جای وسایل حمل و نقل عمومی، استخدام منظم یک مراقب، ترک شغل برای مراقبت از کودک، یا افزایش هزینه های توانبخشی کودک. گاهی اوقات، والدین نمی توانند خود را بیان کنند یا در افشای وضعیت مالی ناپایدار خود تردید دارند که به خانواده آسیب می رساند. علاوه بر این موارد، ارتباط کلامی برای برخی از کودکان مبتلا به اوتیسم یک چالش است. برای والدین چنین کودکانی، ارتباط مشکلی است که استرس و اضطراب والدین را تشدید می کند. والدین با چالش عدم توانایی فرزندان شان در بیان نیازها و خواسته هایشان روبرو هستند. با توجه به اینکه کودکان گاهی اوقات از ارتباطات و نشانه های غیر کلامی بی اطلاع هستند، چالش های فرزند پروری تشدید می شود.
سلامت روانی خانواده های اوتیسم
والدین اوتیسم نیز همچون بقیه افراد جامعه، دارای سلامت یا بد عمل کردی می باشد. والدین سالم، خانواده ای منعطف است. چنین خانواده ای ملغمه ای غنی و منعطف از نقش‌ها و وظایف متغیر میباشد. در چنین خانواده‌ای هر بار یکی از اعضای خانواده یک نقش دارد. گاهی یکی در کانون توجه و دیگری در حاشیه و بار دیگر برعکس! گاهی مادر رئیس و پدر تابع و…
در یک خانواده سالم وظایف والدین اوتیسم در هر زمان متفاوت است. گاهی پدر و مادر بچه ها را به سینما می برند، گاهی مادر و خواهر بزرگتر به خرید می‌روند و پدر برای مراقبت از سایرین در خانه می ماند، در چنین شرایط سالمی گاهی فرصتی مهیا خواهد شد که بتوانید کودک اوتیسم را با خواهر بزرگترش در خانه بگذارید و سایر بچه‌ها را برای تفریح بیرون ببرید. گاهی می توانید کودک اوتیسم را به همراه سایر بچه‌ها به پارک آبی ببرید. گاه ممکن است از اینکه کودک اوتیسم را نادیده گرفته اید احساس گناه کنید، گاهی ممکن است مورد اعتراض فرزندانتان قرار بگیرید که آنها را نادیده گرفته اید. اگر در خانواده ای همواره یکی از فرزندان عصبانی و سرکش است، اگر همواره یکی از والدین متصدی انضباط و نظم در خانه است، اگر یکی از والدین کودک اوتیسم تا دیر وقت سر کار است، اگر همه مسئولیت‌های مدیریت کودک اوتیسم بر شانه یکی از والدین سوار است، عملکرد این خانواده معیوب است و باید برای تصحیح آن مداخله انجام گیرد. مرکز اوتیسم دکتر صابر در زمینه مشاوره خانواده به والدین کودکان اوتیسم فعالیت می نماید.
به کودک دارای اوتیسم چه بگویم؟
به مرور زمان به واسطه ترکیبی از مداخلات و نیز بلوغ عصبی، بسیاری از ویژگی های غیرعادی فرزند اوتیسم تان رفع خواهد شد. تماس چشمی که روزی یکی از دغدغه های مهم شما بود شکل خواهد گرفت. انزوای اجتماعی با تمایل برای شرکت در جمع جایگزین خواهد شد. هرچند هنوز درک قوانین نانوشته عرفی، دوست یابی و حفظ دوستان در کودک اوتیسم شما با مشکل مواجه خواهد بود. دائما یک رقابت بین ویژگی های غیرعادی کودک اوتیسم و سطح خودآگاهی او جریان دارد. در آغاز ویژگی های غیر عادی پیش می افتد. اما اگر کودک اوتیسم (autism )خوش شانس باشد رشد خواهد کرد و توانایی درک شوخی، دروغ گفتن، ایفای نقش و رعایت نوبت را پیدا خواهد کرد. همچنان که این مهارت ها رشد می کند، خودآگاهی به آرامی از ویژگی های غیر عادی پیشی می‌گیرد و نهایتا خودآگاهی غالب می‌شود. اما با رشد خودآگاهی لحظه‌ای فرا خواهد رسید که کودک اوتیسم تشخیص خواهد داد که او با سایر بچه‌ها فرق می‌کند. با همه تلاشی که برای رشد مهارت اجتماعی کودکتان انجام داده‌اید حالا والدین کودکان اوتیسم باید اختلال طیف اوتیسم را برای کودک توضیح دهند. بدون شک کار ساده ای نخواهد بود. هر چقدر هم تلاش کنید تا کودک تان را از این نقطه دور نگه دارید موفق نخواهید شد. کودک اوتیسمی که هوش عادی دارد، سرانجام متوجه تفاوت هایش با سایرین خواهد شد. والدین کودک اوتیسم فقط می‌توانند کمک کنند که این اتفاق تا حد ممکن آرام رخ دهد. حقیقت را به کودک بگویید. هر چقدر دیر تر حقیقت را به کودک اوتیسم بگویید، کودک ابهاماتش را با حدسیات خودش پر خواهد کرد. یا بدتر از آن کودک روزی با چشمای پر از اشک به خانه خواهد آمد و از اینکه بچه های قلدر مدرسه او را مسخره کرده اند شکایت خواهد کرد. لذا بهتر است که خودتان پیشاپیش اطلاعاتی را که کودک اوتیسم برای دفاع از خودش در مقابل بچه‌ها و حفظ اعتماد به نفسش لازم دارد، را به او بدهید. اما کی و چگونه باید در مورد اختلال اوتیسم و کودک با او صحبت کنید؟
استفاده از واژه اوتیسم را پیش از آن که کودک بتواند بفهمد درباره چه صحبت می‌کنید آغاز نمایید. ( علی! من می دانم که تو پسر خوبی هستی و دست خودت نبود که این قدر از گم شدن اسباب بازی ات ناراحت شدی! این اوتیسم ات بود که باعث شد دوباره این کار را بکنی!) به این ترتیب والدین و فرزند اوتیسم در یک جبهه در مقابل یک دشمن مشترک به نام اوتیسم قرار می‌گیرند. البته این خطر وجود دارد که کودک اوتیسم یاد بگیرد برای توجیه رفتارهایش از این دشمن فرضی استفاده نماید. (من نمیتونم کاری بکنم، این اوتیسمم بود که این کار رو کرد!) البته که در بسیاری از موارد این گفته واقعا درست است و کودک باید شانس گفتن این عبارت را داشته باشد.
منابع:
caliberautism.com
سوالات متداول:
1-آیا اشکالی دارد گاهی از دست فرزندم عصبانی شوم؟
خیر! عصبانیت یک واکنش طبیعی انسانی است. مهم این است که چگونه آن را مدیریت کنید. تکنیک‌های “وقفه تنفسی” و “حرف زدن با خود” می‌توانند کمک کنند.
2-آیا روزی میرسد که بتوانم بدون ترس از قضاوت دیگران در اجتماع حاضر شوم؟
بله، اما نیاز به زمان دارد. بسیاری از والدین گزارش میدهند که با گذشت سالها، به یک “پوست اجتماعی” مجهز شدهاند. تمرین کنید که واکنشهای دیگران را به حساب ناآگاهی بگذارید، نه قضاوت.
2 دیدگاه
من مادر اوینا هستم که مبتلا به اوتیسم هست.بزرگ ترین مشکل من این بود که دخترم شب ها تا دیر وقت بیدار میموند و نمی خوابید.بعد از شروع جلسات توانبخشی در مرکز دکتر صابر برنامه خوابش خداروشکر خیلی تنطیم شده و حالا هم اروم تر شده هم بهتر میخوابه
من به عنوان یک مادر که فرزند مبتلا به اوتیسم داره همیشه سختم بود که همراه پسرم بیرون برم چون همش بی قرار بود یا گریه میکرد و جیغ میزد. با راهنمایی های دکتر صابر و تمرینات توانبخشی یاد گرفت چطور توی جمع خودش رو کنترل کنه و اروم تر بشه.