تاریخچه اوتیسم

جهت تماس با کلینیک کاردرمانی و گفتار درمانی جناب آقای دکتر صابر (کلینیک توانبخشی پایا در پاسداران ، کلینیک توانبخشی غرب تهران در سعادت آباد) باشماره 09029123536 تماس حاصل فرمایید.

تاریخچه اوتیسم (اتیسم)

اوتیسماختلالی است که از زمان وجود بشریت بر روی کره خاکی وجود داشته است. با نگاهی گذرا به بسیاری از شخصیت هایی که در داستان ها و افسانه های گذشته وجود دارند می توان ویژگی های افراد دارای اوتیسم را مشاهده کرد. شاید بتوان کیومرث شاهنامه را که از اجتماع گریزان بود و در کوه ها زندگی می کرد، پوستین پوشی کم حرف بود، فردی دارای رفتارهای مرتبط با اوتیسم (اتیسم) در نظر گرفت، یا اغلب شخصیت های دارای رفتار غریب و ناآشنا، مانند سکوت دائم علیرغم توان گفتار و میل به گوشه گیری همراه با رگه هایی از هوشمندی را در بیشتر قصه ها و افسانه ها افرادی دانست که علائم اختلال اوتیسم را بازنمایی می کنند، بررسی شخصیت های تاریخی نیز تائید کننده وجود چنین گروهی از افراد است. به عنوان مثال کریستینای  هفتم که در قرن 18 میلادی بر دانمارک فرمانروایی می کرد، علائم افراد دارای اوتیسم (اتیسم)با عملکردهای بالا را نشان می داد. یا اغلب افرادی که به عنوان موارد گزارش شده ویژه در تاریخچه روانشناسی وجود دارند و به عنوان موارد پیچیده و ناشناخته ذکر شده اند، در بررسی های امروز نشانگان اوتیسم (اتیسم) را از خود نشان می دهند. به عنوان مثال ویکتور یا پسر وحشی آویرن که توسط ایتارد مورد مطالعه قرار گرفته است و از خود علائم اوتیسم مانند صحبت نکردن، بوییدن محیط و عدم علاقه به برخورد با دیگران را نشانه می داده علائم ویژه ای از وجود اختلال اوتیسم (اتیسم)را داشته است. اما شناسایی این مجموعه از ویژگی ها، تحت یک نام واحد و توصیف افراد دارای این ویژگی ها تحت عنوان اوتیسم(اتیسم) به کمتر از نیم قرن می رسد.در تاریخچه اوتیسم، اغلب کسانی که به عنوان پیشگامان اوتیسم شناخته می شوند یا هنوز در قید حیات هستند و یا به تازگی فوت کرده اند.

علائم کودک طیف اوتیسم

واژه اوتیسم ( برگرفته از autos  در زبان یونانی) به معنی خود، براساس شواهد موجود در سال 1912 برای بار نخست در نوشته های بلولر مورد استفاده قرار گرفت. البته بلولر برای توصیف افراد دارای اوتیسم(اتیسم) از این واژه استفاده نکرد بلکه او در مقاله ای به دو نوع شیوه تفکر اشاره کرده که یکی از آنها شیوه منطقی خواند و دیگری را شیوه اوتیسمی، بلولر تفکر اوتیسمی را برای افرادی که علاقه ای به برخورد با دیگران ندارند و میلی به برقراری ارتباط ندارند به کار نبرد، به همین خاطر وی را به عنوان پیشگام شناسایی اوتیسم( اتیسم) معرفی نمی کنند، بلکه او برای بار نخست از این واژه در متون روانشناسی آکادمیک استفاده کرد. البته در مرور نوشته های آکادمیک و مقاله های چاپ شده به مواردی بر می خوریم که علایم افراد دارای اوتیسم(اتیسم) نوشته شده، اما نامی برای آن در نظر گرفته نشده است. مثلا در سال 1933 دکتر هوارد پاتر در مورد تعدادی از کودکانی که به باور او نوعی از اسکیزوفرنی کودکی را دارند، مطالبی را به چاپ رساند. یک سال پس از وی محققی دیگر در مقاله ای که به چاپ رساند گروهی از نوجوانان را معرفی کرد، که دارای ناتوانی هوشی شدید بودند و رفتارهای کاتاتون نیز از خود نشان می دادند. درست پیش از آغاز جنگ جهانی دوم محققان هلندی مقاله ای را به چاپ رساندند که در مورد کودکانی بود که رفتارهای ناشی از اوتیسم(اتیسم) داشتند و در آن مقاله برای بار نخست از واژه اتستیک که به گونه ای که امروزه بکار می رود استفاده شده بود اما چه کسی برای بار نخست از اوتیسم به شکل امروزی استفاده کرد کانر و یا آسپرگر؟ تا چند سال اخیر گفته می شد که کانر در سال 1943 با مقاله ای که در مورد تعدادی از بچه های دارای اوتیسم(اتیسم) منتشر کرد پیشگام اصلی اوتیسم در نظر گرفته می شود زیرا که مقاله آسپرگر یک سال بعد به طور مستقل به چاپ رسید و سال ها بعد به دنیای غیرآلمانی زبان معرفی شد. اما فرزند آسپرگر این جریان را درست نمی داند و براساس شواهدی که در اختیار دارد پدرش را پیشگامی می داند که حداقل 10 سال قبل از کانر اوتیسم(اتیسم) را به عنوان اختلال معرفی کرده است. پروفسور مایکل راتر که از افراد مطرح در زمینه اوتیسم (اتیسم)به شمار می رود، معتقد است که کانر پیشگام در نظر گرفته می شود، زیرا که توصیف کامل و جامعی همراه با تابلوی دقیق بالینی از علایم اوتیسم (اتیسم) ارائه کرد. همین جریان در مورد نخستین فردی که با استفاده از تلسکوپ اقدام به بررسی ماه کرد نیز صادق است، تا پیش از این گالیله را به عنوان نخستین فردی معرفی می کردند که دست به چنین کاری زده است. اما بررسی ها نشان داد که یک ستاره شناس گمنام انگلیسی به اسم توماس هاریوت پیش از او این کار را کرده است. با این وجود به دشواری می توان گفت که هاریوت بیشتر از گالیله بر ادراک ما از ماه تاثیر گذاشته است، زیرا تبیین گالیله از آنچه که مشاهده کرده است و سازمان دهی مشاهداتش بسیار ارزشمند تر از آن بوده که جایگاه خود را تنها به دلیل تاخیر زمانی از دست بدهد. چنین همزمانی ای در ارائه نظریه تکامل نیز بین چارلز داروین و آلفرد والاس فردی که به شکلی کاملا مستقل باورهای مشابه با نظریه داروین را طی نامه ای برای خود داروین فرستاده بود نیز وجود دارد. این کار باعث شد که داروین تردید و دودلی مربوط به ارائه نظریه اش را کنار گذاشته و آن را زودتر از زمانی که قراربود انتشار دهد. با علم و اطلاع از این موضوع هنوز چارلز داروین به دلیل تبیین روشن و مشخصی که از نظریه تکامل ارائه کرده است به عنوان پیشگام این نظریه شناخته می شود اما در کنار نام وی به آلفرد والاس نیز اشاره می شود. شاید بتوان چنین نتیجه گیری کرد که در کل هیچ کشفی کاملا بدون ارتباط با دانش گذشته و اطلاعات دیگران وجود ندارد و هر چیز نوینی با واسطه و یا بدون واسطه تحت تاثیر اتفاقات پیش از خود بوده و از آنها تاثیر گرفته است. به همین دلیل تعیین پیشگام واقعی و مستقل در زمینه اغلب کشفیات علمی کاری غیر ممکن و یا حداقل غیر منطقی خواهد بود و هیچ کشفی کاملا اصیل نبوده و بدون ارتباط با وقایع پیش از خود نیست و هیچ کاشفی نیز به عنوان تنها عامل کشف خود در نظر گرفته نمی شود، با این وجود تعدادی از متخصصان و پژوهشگران فعال در حیطه اوتیسم از جمله پروفسور مایکل فیتزجرالد از دانشگاه ترینیتی ایرلند، اعتقاد دارند که کانر خود از این امر اطلاع داشت که پیش از او آسپرگر درمورد این اختلال صحبت کرده بود و به دلیل اینکه کانر که خود اصلا آلمانی بود و به خوبی به زبان المانی تسلط داشت، این پژوهش را خوانده و از ان الهام گرفته بود اما در مقاله خود هیچ  اشاره ای به آن نکرده بود. بنابراین کاری غیراخلاقی و دور از شان یک پژوهشگر انجام داده است کاری که اکنون سوءاستفاده علمی خوانده می شود اما عده ای دیگر از جمله دکتر لورنا وینگ که با آسپرگر ملاقات داشته معتقد است که کانر از این جریان اطلاع نداشت و دلیل او این است که کانر و آسپرگر هر دو معتقد بودند از اختلالی متفاوت صحبت کرده اند و علائم گزارش شده آنان بر دو اختلال متفاوت دلالت می کند بنابراین دلیلی برای کانر وجود نداشت که در مقاله خود اشاره و یا استنادی به مقاله آسپرگر بکند. از تمام این موارد گذشته کسانی که مقاله آسپرگر را به زبان اصلی بررسی کرده اند معتقد هستند که شیوه نگارش و نوع استدلال ارائه شده توسط وی با توجه به استاندارهای آن دوره برای مقالات علمی، با مقاله نگارش شده توسط کانر قابل مقایسه نیست و مقاله کانر به مراقبت دقیق تر و مناسب تر نگاشته شده است. به نظر می رسد که بداقبالی آسپرگر تنها استفاده از زبان آلمانی برای نگارش مقاله اش نبوده بلکه عوامل دیگر نیز در کم توجهی به یافته های وی نقش داشتند. از جمله این عوامل می توان به همدلی و علاقه آسپرگر به حزب نازی که در آن زمان بر آلمان تسلط داشت اشاره کرد. بررسی های تاریخی نشان می دهد که با توجه به باور حزب نازی به اصلاح نژاد و حذف افراد دارای مشکلات روحی و جسمی، فعالیت های آسپرگر در کلینیک کودکان دارای نیازهای ویژه با توجه به گرایش های فکری وی جای بررسی بیشتری دارد. اما فرزند وی مدارکی در درست دارد که نشان دهنده دیدگاه انتقادی آسپرگر نسبت به باورها و فعالیت های حزب نازی است.

در هر حال دو پیشگام بزرگ در زمینه اوتیسم (اتیسم) بدون شک کانر و آسپرگر هستند، هر دو فعالیت هایشان را در زمانی تقریبا واحد ( دهه 1930) شروع کردند. دو فردی که دارای شخصیت هایی کاملا متفاوت بودند. هر چند موضوعی که آنان مورد بررسی قرار دادند مشترکات فراوانی داشت، اما تفاوت های قابل توجهی نیز میان کار آن دو مشاهده می شود. روانپزشک اسکاتلندی دکتر فرد استون از جمله افرادی است که با هر دو نفر ملاقات داشته. به باور وی تفاوت میان این دو فرد چشمگیر بود. کانر را در اواسط دهه 50 میلادی در شهر ادینبورگ ملاقات کرد و او را شخصی خوش لباس، دقیق و دوست داشتنی یافت. هانس، آسپرگر را در دهه 60 میلادی در کنفرانسی در وین ملاقات کرد. وظیفه آسپرگر در آن جلسه، پذیرش و خوش آمدگویی به شرکت کنندگان بود. کاری که به هیچ عنوان به آن علاقه ای نداشت. استون می گوید که آسپرگر به جای خوش آمدگویی و برخورد با دیگران در کنار در ورودی سالن کنفرانس روی صندلی نشسته بود. استون نتوانست با او وارد گفتگو شود. به باور او آسپرگر خود از اختلالی که شناسایی کرده بود رنج می برد. اغلب کسانی که با کانر برخورد کرده اند از صمیمیت و رفتار دوستانه او ستایش کرده اند. ظاهرش نیز تایید کننده این امر بود، گوش های بزرگ و لبخندی شیطنت بار و مهم تر از همه بذله گویی و نکته سنجی کلامی اش دیگران را تحت تاثیر قرار می داد. خبرنگار روزنامه ای در شهر بالتیمور که با وی مصاحبه کرده بود، جلسه مصاحبه را دو ساعت بذله گویی، نکته سنجی و تعریف خاطره ذکر کرده است. در همین مصاحبه اوج روحیه انسان گرایی زمانی مشخص می شود که به خبرنگار می گوید: هر کودک، هر بزرگسال و هر فردی در جامعه خواستار سه چیزاست، احترام، پذیرش و تایید از جانب دیگران. اگر این سه مورد برای همه وجود داشته باشد، افراد جامعه علیرغم سطح توانایی هوشی و با هر توان و استعداد دیگری قادر خواهند بود که به درستی عمل کنند. در مقابل آسپرگر به معنی واقعی دارای رفتار قدیمی، اصیل و آقامنشانه بود. لورنا وینگ، وی را در سال 1979 در لندن ملاقات کرد. اندک زمانی پس از این ملاقات بود که آسپرگر در سال 1980 از دنیا رفت. وینگ می گوید که مکالمه به زبان انگلیسی انجام می شد و آنها در حالی که چای می نوشیدند، درمورد این موضوع صحبت می کردند، که آیا سندروم توضیح داده شده توسط وی نوعی اوتیسم(اتیسم) است یا خیر و چه ارتباطی میان اختلال توضیح داده شده از جانب وی و سندروم معرفی شده توسط کانر وجود دارد. آسپر کاملا معتقد بود که سندروم توضیح داده شده توسط وی با سندروم معرفی شده کانر کاملا متفاوت است، البته تایید می کرده که همپوشی هایی میان این دو وجود دارد. وینگ می گوید که او می خواست آسپرگر را در مورد طیف بودن این اختلال قانع کند بنابراین از اختلالات طیف اوتیسم سخن می گفت. اما آسپرگر مودبانه این نظر را رد می کرد. چندین دهه بود که همه تصور می کردند مقاله سال 1943 کانر درمورد طیف اوتیسم به نام اختلال اتستیک تماس عاطفی که در نشریه آمریکایی کودک عصبی به چاپ رسید، نخستین مقاله ای است که درمورد طیف اوتیسم به چاپ رسیده است و مقاله آسپرگر یک سال بعد 1944 تحت عنوان اختلال روانی اوتیسم در دوره کودکی که در نشریه آلمانی روانپزشکی و بیماری های اعصاب به چاپ رسید. بنابراین کانر پیشگام در معرفی طیف اوتیسم به شمار می رود. اما پنج سال قبل از آن 1938 در سخنرانی که آسپرگر در بیمارستان دانشگاه وین ارائه کرد، از این اختلال صحبت کرد. او از اصطلاح اختلال کودکان اوتیسمی سخن گفت اصطلاحی که نشان می داد که منظور آسپرگر نوعی اختلال در شخصیت بود. این سخنرانی در همان زمان تحت عنوان کودک اوتیسم با ذهن غیرطبیعی در هفته نامه وینا به چاپ رسید البته مدارک دیگری وجود دارد که نشان می دهد آسپر این اصطلاح را حتی قبل از آن نیز به کار برده است. دختر وی دکتر ماریا آسپرگر فدلر که روانپزشک است، مدارک و مستنداتی دارد که نشان می دهد پدرش در سال 1934 از اصطلاح کودکان اوتیسم استفاده کرده است. او نامه ای را که آسپرگر پس از مسافرت به شهرهای لایپزیک و پستدام در آلمان برای همکاری در اتریش نوشته است به عنوان شاهدی بر این ادعا نشان می دهد. نامه ای که تاریخ آن به 14 آوریل 1934 برمی گردد. در این نامه آسپرگر به دشواری های فراروی شناسایی این مفهوم اشاره می کند و پیشنهاد می کند که اصطلاح طیف اوتیسم (اتیسم)می تواند توصیف خوبی برای ویژگی های نشان دهنده این اختلال باشد. دختر آسپرگر درمورد دفتر خاطراتی صحبت می کند که آسپرگر در آن باورهای خود را یادداشت می کرده و در بخشی از آن به شکل وجود تعصب در جامعه آلمان اشاره می کند و از مقاله ای چاپ نشده صحبت می کند که در آن انتقادات فراوانی را به دیدگاه نژاد پرستانه حزب حاکم نازی وارد کرده است. هر چند کانر هم می گوید که کودکان اوتیسم( اتیسم)مورد نظر خود را از سال 1934 به بعد مورد مطالعه قرار داده است اما آسپرگر گروه کودکان مورد بررسی خود را پیش از دهه 1930 انتخاب و مطالعه کرده است.

طیف اوتیسم اختلالی است که رشد و گسترش مهارت های اجتماعی و ارتباطی فرد را مختل می کند. یعنی تشخیص کودک اوتیسم نشان دهنده نوعی اختلالی رشدی است که با نقص در رفتارهای ارتباطی و کلامی و وجود الگوهای غیرطبیعی درهر دو زمینه مشخص می شود. اختلال طیف اوتیسم( اتیسم) در افراد مختلف علائم متفاوتی دارد و برای جداسازی آن از سایر اختلالات، اصطلاح ( اختلالات طیف اوتیسم ) و یا مخفف آن (ASD) مورد استفاده قرار می گیرد. علت این امر این است که دسته ای از افراد وجود دارند که دارای اوتیسم هستند اما اثری از مشکلات وعلائم دیگر در آنان مشاهده نمی شود و عملکرد های شناختی مشابهی با جمعیت عادی دارند، با وجود این ویژگی ها و علائم تشخیصی کودک اوتیسم را نیز در خود دارند. این گروه با نام آسپرگر از سایرین جدا می شوند. بر اساس این اطلاعات می توان نتیجه گرفت که اختلال آسپرگر و علائم بیان شده توسط کانر با هم اختلالات طیف اوتیسم را تشکیل می دهند. بنابراین بجای استفاده از برچسب تشخیصی کودک اوتیسم برای این دسته از اختلالات، از اصطلاح اختلالات طیف اوتیسم استفاده می شود. این طبقه بندی باعث می شود که کودکان اوتیسم از مقوله ناتوانی های یادگیری خارج شده و به عنوان اختلالی متفاوت مورد توجه قرار گیرد. زیرا تا پیش از آن کودک دارای اوتیسم را به عنوان کسانی که  می توانند دارای عملکرد هوشی عادی باشد مورد بررسی قرار نمی دادند. امروز باور این امر برای ما آسان است که افراد دارای طیف اوتیسم می توانند افرادی با هوش متوسط و یا حتی بالاتر از حد معمول باشند.

چه عوامل تاریخی باعث شدند اوتیسم در ابتدا به عنوان اختلالی نادر تصور شود؟

-محدودیت معیارهای تشخیصی اولیه که فقط شدیدترین موارد را شناسایی می‌کرد

-تمرکز اولیه بر نمونه‌های بالینی (کودکان بستری) به جای جامعه عمومی

-نبود ابزارهای غربالگری استاندارد

-تفسیرهای فرهنگی متفاوت از رفتارهای غیرمعمول

مطالعات همه‌گیرشناسی بعدی نشان داد که شیوع واقعی بسیار بیشتر از برآوردهای اولیه است و امروزه می‌دانیم اوتیسم یکی از شایع‌ترین اختلالات رشدی است.

سوالات متداول:

1-نقش مطالعات دوقلوها در شکل‌گیری درک امروزی ما از اتیولوژی اوتیسم چه بوده است؟
مطالعات دوقلوها به ویژه تحقیقات پیشگامانه فولشتاین و راتر در 1977 سنگ بنای درک کنونی ما از نقش عوامل ژنتیک در اوتیسم بوده‌اند. این مطالعات نشان دادند که همخوانی اوتیسم در دوقلوهای یک‌تخمکی به طور متوسط 60-90٪ است، در حالی که در دوقلوهای دو تخمکی این میزان به 0-30٪ کاهش می‌یابد. چنین یافته‌هایی به تدریج باعث تغییر پارادایم از نظریه‌های روان‌تحلیلی به مدل‌های عصب‌رشدی شد و راه را برای تحقیقات ژنتیک مولکولی هموار کرد.

2-اولین توصیف بالینی اوتیسم به چه زمانی برمی‌گردد و توسط چه کسی ثبت شد؟
اولین توصیف علمی اوتیسم به سال 1943 توسط دکتر لئو کانر (Leo Kanner) در مقاله “اختلالات autistic از تماس عاطفی” بازمی‌گردد. همزمان و مستقل از او، هانس آسپرگر در وین نیز مواردی را توصیف کرد که امروزه به نام سندرم آسپرگر شناخته می‌شود.